Quali sono le aspettative delle persone che decidono di fare il test sul loro rischio di Alzheimer? A cosa dovrebbero prestare attenzione i medici quando accertano i rischi individuali? Qual è il vantaggio di determinare il rischio per i pazienti e i loro familiari, quando le opzioni per trattare la malattia sono ancora insufficienti?
Secondo le stime attuali, il numero di individui affetti da Alzheimer in tutto il mondo è di 40 milioni, e in aumento. Gli oneri imposti sui pazienti, sui loro caregivers e sulla società sono notevoli.
A causa dei recenti progressi nella previsione della malattia, sono in rapido aumento gli esami per valutare i rischi, spesso su insistenza proprio dei pazienti. Tuttavia questa previsione potrebbe avere un forte impatto psicologico sui pazienti e sui loro familiari, dal momento che non esiste alcun trattamento efficace per prevenire l'Alzheimer.
Il progetto interdisciplinare "Quadro etico e giuridico per diagnosi predittiva dell'Alzheimer: qualità della vita delle persone a rischio e dei familiari" (PreDADQoL) affronta questi problemi e vuole chiudere una importante lacuna nella ricerca, fornendo un quadro etico e giuridico per i test predittivi dell'Alzheimer.
Il progetto sarà condotto sotto gli auspici del «Centro per Etica, Diritti, Scienze Economiche e Sociali della Salute» (ceres) dell'Università di Colonia, in collaborazione con la Fundació ACE Barcellona, una delle più grandi cliniche di Alzheimer in Europa.
Il PreDADQoL sarà finanziato dal Ministero Federale Tedesco dell'Istruzione e della Ricerca per tre anni con un importo di 300.000 €. Il supervisore di coordinamento è il Prof. Christiane Woopen, direttore esecutivo di ceres.
Il gruppo di ricerca è composto dal Prof. Christian Katzenmeier, direttore esecutivo dell'Istituto Diritto Sanitario dell'Università di Colonia, dal Prof. Frank Jessen, direttore del Dipartimento di Psichiatria e Psicoterapia dell'Ospedale Universitario di Colonia, e da Mercè Boada MD/PhD, direttore del Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center.
Fonte: University of Cologne - Universität zu Köln (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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