Voci della malattia

Sono frustrato con il nostro governo federale. Il nostro governo sa che abbiamo bisogno di più soldi per la ricerca sull'Alzheimer (AD). Più di cinque milioni di americani hanno a che fare con l'AD, la sesta causa di morte di questo paese.

Con 10.000 baby boomer che passano i 65 anni ogni giorno, e con le persone che vivono più a lungo, le stime sono che più di 15 milioni di americani potranno avere il morbo entro il 2050. L'Alzheimer costa già a Medicare e Medicaid [ndt: assicurazioni sanitarie] più soldi di qualsiasi altra malattia. Anche senza considerare le ragioni umanitarie, per evitare il fallimento del nostro sistema sanitario, di governo federale dovrebbe spendere molto più denaro per la ricerca di AD ogni anno.

Il presidente e il Congresso sono d'accordo che il finanziamento della ricerca dovrebbe essere più elevato, ma i finanziamenti federali per la ricerca di AD rimangono ad un livello relativamente basso ... inferiore ai finanziamenti per alcune malattie che hanno già metodi di prevenzione e trattamento, e inferiore ad alcune condizioni che non portano sempre alla morte. Le azioni del nostro Presidente e del Congresso semplicemente non corrispondono alle loro parole. La ricerca di AD dovrebbe essere una priorità federale molto più alta.

Sono frustrato con la nostra professione medica. Per lo screening dell'Alzheimer troppi medici continuano a fare affidamento su di un test diagnostico veloce, il Mini-Mental State Examination (MMSE). Si scherzava sull'MMSE nel mio gruppo di supporto, perché molti di noi avevano i coniugi che continuavano a ottenere punteggi alti su quel test anche dopo la diagnosi di AD. L'MMSE non è mai stato progettato per lo screening dell'Alzheimer e sono disponibili tanti altri test diagnostici più efficaci. E' frustrante che molti medici ignorino sistematicamente le osservazioni dei caregiver, quando questi ultimi possono spesso dire dei loro cari molto più di quanto possa rivelare un qualsiasi test di screening.

Sono anche frustrato con i medici che continuano a mantenere i pazienti di AD su farmaci costosi, anno dopo anno, anche se nessuna ricerca indica che questi farmaci siano utili al di là di un anno o due al massimo. Il denaro speso per questi farmaci inefficaci ogni anno potrebbe essere speso molto meglio per i programmi di assistenza o per aiuto in casa, o risparmiati per le esigenze future.

Sono frustrato con i nostri media nazionali. Televisione, radio, riviste e giornali potrebbero fare un lavoro migliore per informare la nostra nazione sulla crescente epidemia di AD. Ogni volta che c'è una crisi sanitaria al di fuori degli Stati Uniti, i media ci sono sopra con copertura 24/7. Ricordate gli avvertimenti dei nostri Centers for Disease Control (CDC) sulla diffusione dell'influenza aviaria? SARS? Ebola? La grafica 'Breaking News' correva costantemente 24/7 sulle notizie delle stazioni televisive via cavo.

Ma ogni anno muoiono più persone da AD di tutte quelle morte, da sempre, per influenza aviaria, SARS, e Ebola combinate. Si stima che più di 40 milioni di persone abbiano l'AD al di fuori degli Stati Uniti. Dov'è la copertura di notizie 24/7 e la grafica 'Breaking News' sull'epidemia globale di Alzheimer?

Sono frustrato con la National Football League (NFL) di questo paese. La NFL funziona in modo meraviglioso per promuovere il Mese della Consapevolezza sul Cancro al Seno ogni Ottobre, ma non fa nulla per promuovere il mese della Consapevolezza dell'Alzheimer in Novembre (Settembre in Europa). Questo è tanto più sconvolgente in quanto uno studio del 2012 su pensionati della NFL eseguito dai CDC ha scoperto che "i giocatori NFL hanno una probabilità tre volte maggiore della popolazione generale di morire di una malattia neurodegenerativa come l'Alzheimer o il Parkinson".

Dato che le partite di football sono i programmi televisivi più seguiti negli Stati Uniti per 5 mesi all'anno, posso solo immaginare il pubblico che potrebbe essere raggiunto da annunci di utilità pubblica della NFL sull'Alzheimer. Mi piace pensare che la NFL potrebbe contribuire a raccogliere fondi per la ricerca su una malattia che colpisce molti dei suoi giocatori dopo che hanno lasciato il gioco.

Sono frustrato che la nostra nazione non ha ancora preso l'impegno di finanziare la ricerca di AD correttamente, e la frustrazione è un sentimento difficile da affrontare, a volte.

Nota: Questo è il settimo di una serie di dieci articoli settimanali per condividere le emozioni con cui mi trovo a che fare con regolarità. La mia speranza è che questi articoli possano dare un po' di conforto agli altri caregiver di Alzheimer. Il mio prossimo articolo sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer ... solitudine e tristezza."