Ricerche

Molti siti Web offrono aiuto per i caregivers stressati in generale, e informazioni sul morbo di Alzheimer in particolare (il sito dell'Associazione Alzheimer USA è particolarmente completa). Ma non sfruttano appieno l'interattività del Web per fornire consulenza su misura per quanto riguarda il morbo di Alzheimer - le raccomandazioni per modificare i comportamenti dei pazienti e lo sviluppo dei sintomi.

La gente di Caring.com, un sito aperto più di due anni fa, ha appena inaugurato uno strumento online per eseguire esattamente quella funzione. A molti dei visitatori del sito a quanto pare era difficile capire come rispondere ai cambiamenti con il declino dei loro cari, e per anticipare quello che accadrà in seguito.

"La gente si sente sempre sorpresa," Andy Cohen, amministratore delegato del sito, mi ha detto in un'intervista. "Non sanno cosa aspettarsi." Quando si accede al nuovo strumento "Steps and Stages" e si inseriscono alcuni dettagli sul vostro famigliare , si è indirizzati a una guida che identifica lo stadio della malattia di Alzheimer o altra demenza che questa persona sembra avere, spiega cosa sta succedendo e fornisce suggerimenti su come gestire i sintomi.

Si vedranno consigli su come prendersi cura di se stessi e costruire una rete di sostegno. È possibile iscriversi alla newsletter settimanale con  ulteriore consulenza via e-mail. Tutte queste opzioni cambiano con l'aggiornamento delle condizione del vostro parente. I gruppi di chat online sono divisi per fase della malattia, in modo che i caregivers ancora alle prese con problemi lievi, per esempio, possono parlare con gli altri nella loro situazione, non quelli i cui parenti non possono più parlare.

Per testare il sito, ho inventato "la zia di Meredith" di 73 anni, che a volte ripete domande e storie in pochi minuti, dimenticando appuntamenti e attività importanti, e doveva farsi dei promemoria per sè - ma che riusciva a prendersi cura di se stessa. (Ho deciso di non menzionare il fatto che mi sono dimenticato di incontrare un amico per un caffè la settimana scorsa e che io continuo a lasciare promemoria attaccahti in tutta la mia casa).  Lo strumento suggerisce che la zia Meredith aveva un Alzheimer medio-leggero e si propone di prolungare la sua indipendenza e rafforzare la sua memoria. Poi sottolinea che nuovi comportamenti potrebbero emergere: si potrebbe cominciare dimenticando di fare il bagno, per esempio.

Vedo quanto è utile questo strumento di fase per un caregiver, e un paio di esperti che ho consultato lo hanno provato e applaudito l'idea. Tuttavia hanno citato alcune potenziali carenze:

• Il Dr. Laurel Coleman, un geriatra che vede molti malati di Alzheimer nella sua pratica presso il Maine Medical Center a Portland, ME., ha fatto notare via e-mail l'"enorme quantità di varianti individuali" in questa malattia. Anche una consulenza personalizzata presumibilmente non può coprire ogni situazione. La maggior parte delle persone con avanzata fase di Alzheimer non può più camminare, per esempio - ma alcuni possono, e saranno dati diversi suggerimenti rispetto a coloro che sono costretti a letto.
• Il Dr. P. Murali Doraiswamy, un eminente ricercatore della Duke University, che ha scritto un libro sulla fase iniziale di Alzheimer, ha trovato gran parte del contenuto di alta qualità ma ha espresso alcune perplessità. Valutare con precisione le fasi del morbo di Alzheimer richiede, cercando in molti aspetti del comportamento, la cognizione e la funzione, insieme con la memoria, ha sottolineato. Un questionario davvero completo, con un elenco di decine di sintomi, probabilmente, dovrebbe prendere una mezz'ora per essere completata. Così ha paura che gli utenti otterranno risposte fuorvianti. Dr. Doraiswamy ha inserito nel modulo un uomo immaginario di mezza età che si dimentica di tanto in tanto di osservare le prescrizioni e si compila fogli di promemoria. "Questo in fondo potrei essere io, una semplice persona sana di 45 anni, occupato, senza una demenza qualunque", ha detto per e-mail. Lo strumento lo ha informato che tali sintomi sono tipici della fase lieve della malattia di Alzheimer.  Ha trovato ciò molto preoccupante: "A molte persone affette da depressione o altre condizioni non correlate alla demenza sarà detto che hanno demenza e temeranno per loro vita," ha detto.

Inoltre, la scena della malattia di Alzheimer, come ha scritto il New York Times, è probabilmente destinata a cambiare per la prima volta in 25 anni. Lo strumento Caring.com dovrà cambiare di conseguenza. Eppure fornire ai caregivers informazioni utili è evidentemente cruciale. Se gli utenti capiscono (e Caring.com lo sottolinea in caratteri minuscoli in fondo alla pagina) che nessuna guida on line può sostituire un'attenta valutazione medica, potrebbero essere felici di averlo.

Quindi cerchiamo di sfruttare l'interattività. Un sacco di lettori "nuovi anziani" hanno esperienza sul campo nell'assistenza a familiari con malattia di Alzheimer - qualcosa che mi è stato risparmiato, fino ad ora. Spero che qualcuno di voi proverà lo strumento "Steps and Stages", e poi condividererà i commenti qui, nel sito. (Il sito vi chiederà il vostro indirizzo e-mail, anche se promette di non usarlo per lo spam). Fateci sapere quanto lo trovate valido, o inadeguato,  e perché.

New York Times, 13 Ottobre 2010