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L’assistenza in hospice si propone di portare conforto, pace e dignità ai pazienti in fase terminale. Tuttavia, per il numero crescente di americani affetti da demenza che entrano in hospice, il decorso è spesso lungo e imprevedibile, il che rende particolarmente importante garantire che i trattamenti siano allineati agli obiettivi e allo stadio della malattia di ciascuna persona.

Uno studio svolto all’Università del Michigan. pubblicato su JAMA Network Open, rileva che farmaci comuni prescritti per alleviare sintomi come agitazione, ansia e delirio – benzodiazepine e antipsicotici – possono comportare gravi rischi involontari per le persone con demenza che ricevono cure in hospice.

Tra gli oltre 139.000 residenti in case di cura con morbo di Alzheimer (MA) e demenze correlate accettati in hospice tra il 2014 e il 2018, coloro che hanno iniziato a prendere una benzodiazepina o un antipsicotico dopo l'entrata hanno avuto una probabilità più alta di morire entro 6 mesi, rispettivamente del 41% e del 16% rispetto a pazienti con demenza simile in hospice che non avevano ricevuto questi farmaci.

"La demenza è ora la condizione qualificante più comune tra gli iscritti all'hospice, ma molti di questi pazienti non moriranno a breve termine", ha affermato Lauren B. Gerlach DO/MS, prima autrice e psichiatra geriatrica all'Università del Michigan. "Poiché la prognosi della demenza è così difficile da determinare, quasi 1 paziente su 5 sopravviverà alla finestra di permanenza di 6 mesi per l'hospice. Ciò rende fondamentale che i farmaci usati durante questo periodo migliorino la qualità della loro vita, piuttosto che diminuirla".

Modelli di utilizzo e aumento del rischio

Lo studio ha analizzato i dati nazionali di Medicare [ndt: assicurazione sanitaria pubblica USA] relativi a un raro periodo in cui gli hospice erano tenuti a segnalare le informazioni sulla prescrizione. Nessuno dei pazienti studiati aveva ricevuto benzodiazepine o antipsicotici nei 6 mesi precedenti l'ingresso in hospice.

Nonostante ciò, quasi la metà (48%) ha ricevuto una nuova prescrizione di benzodiazepine e il 13% ha ricevuto un antipsicotico dopo l’entrata in hospice, la maggior parte entro i primi giorni dal ricovero. La degenza media in hospice è stata di oltre 130 giorni, indicando che la maggior parte dei pazienti non si trovava negli ultimi giorni o settimane di vita. Le benzodiazepine includono farmaci come Ativan e Valium, mentre gli antipsicotici includono farmaci come Haldol e Zyprexa.

"Questi primi modelli di prescrizione suggeriscono che tali farmaci possono talvolta essere usati come parte delle pratiche standard di assistenza in hospice piuttosto che pienamente adattati a ciascun individuo", ha affermato la Gerlach. "A molti pazienti, questi farmaci possono dare un sollievo significativo dai sintomi dolorosi, ma comportano anche dei rischi. I nostri risultati evidenziano la necessità per i team dell'hospice di rivalutare regolarmente l'uso dei farmaci, soprattutto nelle fasi iniziali della cura, quando il mantenimento della comunicazione e dell'attenzione può essere una priorità da parte dei pazienti e delle famiglie".

Entrambe le classi di farmaci presentano rischi ben consolidati negli anziani, che includono confusione, sedazione e cadute. La Food and Drug Administration USA richiede avvertenze sulla confezione degli antipsicotici per l'aumento della mortalità nei pazienti affetti da demenza. Preoccupazioni simili sono state sollevate riguardo alle benzodiazepine.

Discrepanza tra politica dell’hospice e cura della demenza

I risultati evidenziano anche due importanti lacune politiche. Primo, c’è poco controllo sull’uso dei farmaci negli hospice. Le agenzie di hospice erano tenute a riferire dati dettagliati sulla prescrizione al governo federale solo dal 2014 al 2018, rendendo quel breve lasso di tempo l’unico momento in cui i ricercatori potevano studiare i modelli di prescrizione nazionali.

"In questo momento, la prescrizione in hospice è una scatola nera", ha detto la Gerlach. "I farmaci coperti dall'indennità di hospice non vengono segnalati a Medicare, quindi non abbiamo quasi nessuna visibilità su ciò che i pazienti ricevono. Ciò rende impossibile monitorare la sicurezza o la qualità della prescrizione a livello nazionale".

Esiste anche una discrepanza nel modo in cui l'uso dei farmaci viene monitorato nei vari contesti assistenziali. Sia le benzodiazepine che gli antipsicotici vengono monitorati nell'ambito dei rapporti sulla qualità delle case di cura e l'uso di antipsicotici ha un impatto diretto sulla classificazione in stelle delle strutture nello strumento di confronto delle cure dei Centers for Medicare e dei servizi Medicaid. Eppure questi stessi farmaci non vengono monitorati dall’hospice, lasciando un divario nella valutazione della qualità della prescrizione e nella segnalazione.

Secondo, il limite di sei mesi per la permanenza nell’hospice Medicare spesso non è in linea con il decorso prolungato e incerto della demenza. Circa il 20% dei pazienti hospice con demenza vive più di 6 mesi e viene dimesso dall’hospice, perdendo l’accesso ai servizi di supporto di cui ha ancora bisogno.

"Il beneficio hospice di Medicare è stato progettato quando la maggior parte dei pazienti accettati aveva un cancro e traiettorie brevi e prevedibili", ha detto la Gerlach. “Per le persone affette da demenza, il cui decorso della malattia può durare anni, abbiamo bisogno di modelli di cura e di linee guida sulla prescrizione che riflettano meglio la loro esperienza”.

Necessità di una guida hospice specifica per la demenza

Il team della Gerlach ha già dimostrato in precedenza un’ampia variabilità tra le agenzie di hospice nei modelli di prescrizione di entrambe le classi di farmaci, anche dopo aver tenuto conto delle differenze dei pazienti. Nei dati nazionali, la prescrizione di benzodiazepine variava dal 12% all'80% dei pazienti hospice e l'uso di antipsicotici dal 6% al 62%.

Le agenzie commerciali di grandi dimensioni erano significativamente più propense a prescrivere questi farmaci. L'anno scorso, il suo gruppo ha riferito su JAMA Psychiatry che i pazienti con demenza ricoverati in hospice avevano il triplo delle probabilità di ricevere benzodiazepine e antipsicotici rispetto a pazienti simili che non erano in hospice.

"Una variazione così ampia suggerisce, in alcuni casi, che la prescrizione può essere guidata dalla cultura o dalle politiche dell'agenzia hospice", ha affermato la Gerlach. "E dati i nostri risultati che collegano il nuovo utilizzo di questi farmaci con una mortalità più elevata, questa incoerenza potrebbe avere conseguenze reali sugli esiti dei pazienti”.

Con il 60% delle persone affette da demenza che ora entrano in hospice almeno una volta, e la percentuale di pazienti hospice con demenza che continua ad aumentare, la Gerlach afferma che questi risultati evidenziano la necessità di maggiori misure di qualità dell'hospice specifiche per la demenza e di linee guida sulla prescrizione:

“Abbiamo bisogno di maggiore trasparenza sui dati di prescrizione dei farmaci e di sostegno ai medici dell’hospice per prendere decisioni più informate e personalizzate su come curare al meglio i pazienti con demenza alla fine della vita”.