Rapporti e studi

Sperimentare o anche contemplare la demenza solleva alcune delle domande più profonde nella bioetica e nelle discipline umanistiche: cosa significa essere una persona? Come trovare significato nella vita mentre si affronta un progressivo deterioramento neurologico? Gli operatori sanitari, i residenti di un quartiere o i cittadini di società che invecchiano cosa devono alle persone con demenza e perché? E in che modo idee e valori condivisi - narrazioni - che circolano all'interno di società e gruppi modellano l'esperienza di vivere con la demenza, nel bene e nel male?

Per migliorare la vita dei nostri concittadini con demenza o fornire cure alla demenza, tutti noi abbiamo bisogno di prestare attenzione a come immaginiamo e parliamo di queste esperienze intrecciate e sempre più comuni, conclude il rapporto speciale Living with Dementia: Learning from Cultural Narratives in Aging Societies (vivere con demenza: apprendere dalle narrazioni culturali nelle società che invecchiano).

Questo rapporto risponde alle chiamate dei professionisti dell'assistenza sanitaria e del servizio sociale per trovare nuovi modi per rappresentare e parlare di demenza, termine che comprende l'Alzheimer e le demenze correlate. Queste condizioni associate all'invecchiamento, progressivamente debilitanti e fatali, influenzano il pensiero, la memoria, il discorso e il comportamento di una persona e richiedono livelli crescenti di cure pratiche. Il rapporto rileva che oltre 7 milioni di persone vivono con demenza negli Stati Uniti e quasi 12 milioni di persone, di solito familiari, forniscono cure non retribuite per la demenza.

Le narrazioni culturali che descrivono le persone con demenza come "andate" o che sono già "morte", o la perdita di memoria come perdita di sé, trasmettono stigma e suggeriscono che le persone con demenza non sono più membri della società in cui vivono da tempo. Immaginare le persone con demenza come non più "qui" non è un modo innocuo di parlare, ma ha implicazioni per investimenti in programmi sanitari e sociali negli Stati Uniti e in altre società che invecchiano.

Il rapporto riunisce prospettive degli studiosi di discipline umanistiche in bioetica, studi di invecchiamento e studi sulla disabilità, ricercatori umanistici nelle scienze sociali, educatori medici e operatori di comunità nel lavoro sociale e nell'assistenza infermieristica, per esplorare come le narrazioni culturali modellano la comprensione professionale e pubblica. I contributi considerano come riparare narrazioni imperfette o immaginarne di nuove, invitando i lettori a:

• Immaginare cosa potrebbe essere una buona vita per una persona con demenza o per un caregiver di una persona con demenza, con attenzione alle esigenze, alle scelte e ai costi di assistenza nel mondo reale.
  
  
• Osservare come le diverse narrazioni culturali sulla demenza circolano tra i gruppi all'interno di una società e considerare quali idee e valori supportano, o compromettono, le esperienze di vita con la demenza e della cura della demenza.
  
  
• Imparare da innovativi programmi di ricerca empirica e di comunità su come capire cosa vuol dire vivere con demenza e come supportare questa esperienza in modi che includono persone con demenza e caregiver di demenza nella vita della comunità.

Nancy Berlinger, ricercatrice senior dell'Hastings Center, afferma:

"Come scrivono nell'introduzione i redattori di questo rapporto, le persone non hanno l'obbligo di 'vivere bene' con la demenza o qualsiasi altra grave condizione di salute. La demenza è una condizione impegnativa con cui vivere.

"Non dovremmo aspettarci che le persone o le famiglie affrontino la demenza da soli, né supporre che tutte le esigenze saranno soddisfatte dai sistemi di assistenza sanitaria. Piuttosto, dovremmo essere molto più ponderati nel modo in cui parliamo di questa prevedibile conseguenza della longevità umana, per aiutare a capire meglio noi stessi e i nostri bisogni attuali e futuri e creare i tipi di programmi che aiutano le persone con demenza a vivere buone vite, riducendo il peso sui caregiver".