Denuncia & Advocacy

I media amano il cancro: cosa lo causa, come prevenirlo, chi lo ha. Il cancro è qualcosa che in potenza ci tocca tutti in modo drammatico, e quindi l'interesse pubblico è acuto. C'è molto investimento nel cancro, in particolare nel campo della diagnosi precoce. Un articolo del 26 maggio scorso su Toyo Keizai ha parlato dell'industria che circonda il rilevamento del cancro, che alcuni medici ora mettono in dubbio.

Sebbene la diagnosi precoce sia considerata vitale, una diagnosi errata o, ancora peggio, una "diagnosi eccessiva", è un problema serio, poiché porta a interventi chirurgici o trattamenti non necessari, che possono essere altrettanto dannosi della stessa malattia. Tuttavia, l'articolo dice che le agenzie di stampa giapponesi raramente, o mai, riferiscono di questi dubbi, che stanno diventando sempre più diffusi nella comunità medica internazionale.

Toyo Keizai riferisce che troppi medici, infermieri e tecnici sono coinvolti nel business dello screening per il cancro in Giappone. Esistono anche vari enti pubblici, tra cui la Japan Cancer Society, che "creano molto lavoro" che sarebbe a rischio se le persone non si sottoponessero a screening regolare per il cancro, che genera 90 miliardi di yen l'anno (circa 684 milioni di Euro).

L'istituzione della Japan Cancer Society fu supportata dall'Asahi Shimbun [quotidiano più diffuso in Giappone] nel 1958, e fino ad oggi il direttore del gruppo è sempre stato un dirigente di Asahi Shimbun. In altre parole, uno dei maggiori quotidiani del paese ha un interesse a proseguire e far crescere lo screening per il cancro.

A causa della reputazione del cancro come la star delle malattie, questa situazione non è destinata a cambiare, ma in un certo senso esso viene spinto fuori dai riflettori da un'altra malattia: la demenza. Le agenzie di notizie sono ora costrette a condividere il loro amore incondizionato con disturbi come l'Alzheimer. Alzheimer's Disease International stima che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da demenza. Nel solo Giappone, nel 2012 c'erano 4,62 milioni di pazienti e si prevede che tale numero aumenterà fino a circa 7 milioni entro il 2025.

In un forum sulla demenza apparso su Asahi Shimbun il 4 luglio, il ricercatore medico Atsushi Nishida ha citato un articolo apparso sulla rivista medica britannica Lancet secondo il quale un terzo di tutti i casi di demenza potrebbe essere prevenuto se si affrontassero 9 fattori di stile di vita. Tra questi fattori c'è la mancanza di opportunità educative in gioventù e il deterioramento dell'udito in mezza età.

L'articolo è stato riferito ampiamente, ma secondo Nishida ci sono "prove limitate" che la rimozione di questi fattori avrebbe l'effetto desiderato. Tuttavia, è ampiamente assunto che uno dei fattori, la solitudine cronica, ha un effetto di incubazione sullo sviluppo della demenza.

"La gente pensa che l'isolamento sia una responsabilità individuale", dice Nishida, "e che quindi non sia un problema di salute pubblica". Tuttavia, il governo britannico, per esempio, ha creato un programma per affrontare l'isolamento sociale. Si spendono molti soldi per la ricerca sulla diagnosi precoce e sullo sviluppo di nuovi farmaci, ma Nishida pensa che si dovrebbe investire di più in strutture sociali che rafforzerebbero le capacità cognitive.

Nello stesso forum, Katsunori Kondo, professore di medicina preventiva all'Università di Chiba, raccomanda l'esercizio per combattere la demenza, e il governo è d'accordo. Tuttavia, Kondo sostiene che le attuali campagne promozionali non funzionano bene perché le persone che sono normalmente poco propense a fare esercizio non sono persuase a farlo per prevenire la demenza, quindi suggerisce di combinare l'esercizio con attività di coinvolgimento sociale. Tali programmi sono costosi, ma tali costi sarebbero compensati dai risparmi sul trattamento della demenza.

Il terzo partecipante al forum, Yuka Sekiguchi, non è un medico o un accademico. È una regista e non è d'accordo con gli altri due partecipanti, ma non perché pensa che le loro idee non funzionino. La Sekiguchi, che ha realizzato tre documentari che raccontano l'Alzheimer di sua madre, ritiene che le persone con demenza siano 'liberate' dalla malattia. Descrive sua madre come una buona moglie e un buon genitore, ma per adempiere a questi ruoli ha rinunciato a molte cose che avrebbero potuto renderla felice.

La Sekiguchi non è superficiale. Ogni caso di demenza è unico e non è utile "forzare" i pazienti in un programma di trattamento uniforme, come dimostrato dall'ambiente spesso abusivo che circonda l'assistenza istituzionale. La società afferma che la demenza è un "problema", ma è principalmente un problema per la famiglia e gli amici. Per la Sekiguchi, le condizioni della madre sono, nel peggiore dei casi, occasionalmente inopportune. Richiede regolazioni.

La Sekiguchi ha vissuto in Australia per 29 anni, ma alla fine è tornata a Yokohama quando sua madre, Hiroko, ha mostrato segni di deterioramento cognitivo. Con la famiglia di sua sorella, che vive al piano di sopra nella casa di Hiroko, prendersi cura di lei non è una seccatura grave, e i primi due film della serie "Everyday Is Alzheimer's", che coprono dal 2009 al 2013, sono quasi spensierati nel modo in cui affrontano le condizioni di Hiroko come un continuum di piccole eccentricità e grande dimenticanza, mentre la Sekiguchi tenta di attuare una cura "centrata sulla persona".

Nell'episodio ultimo e finale, la Sekiguchi espande la sua esplorazione della demenza alle considerazioni sul fine vita. La 61enne regista stessa subisce due interventi chirurgici di sostituzione dell'anca, costringendola a confrontarsi con la propria mortalità. Si reca nel Regno Unito per informarsi sulle cure palliative e in Svizzera per scoprire il suicidio assistito.

In questo contesto, l'Alzheimer è un ultimo passo sulla strada dell'oblio, che è il vero problema e quello che i media evitano quando sono ossessionati dalla prevenzione e dal trattamento del cancro e della demenza. "I medici parlano di curare la demenza, non la persona", dice una donna del film che gestisce una casa 'aperta' per le persone affette da demenza. I suoi pazienti "fanno quello che vogliono" e quando non possono più farlo, muoiono, naturalmente.

Nel frattempo, Hiroko continua ad andare avanti all'età di 87 anni. Alcuni potrebbero addirittura dire che è fiorente, nonostante la sua afflizione. Vive per mangiare, come spesso scherza la Sekiguchi e nessuno la ferma.