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La classificazione internazionale delle malattie definisce la demenza 'una sindrome cerebrale acquisita, caratterizzata dal declino da un precedente livello di funzionamento cognitivo, con compromissione in due o più domini cognitivi'.

La demenza è un insieme di condizioni neurologiche progressive che influenzano la funzione cognitiva, il comportamento e la capacità di svolgere attività quotidiane. Man mano che la malattia progredisce, le persone con demenza possono sperimentare stigma, perdita di autonomia e di capacità decisionale, con possibili questioni etiche legate alle loro cure.

Inoltre, si usa il termine 'demenza' per descrivere l'esperienza di una persona, con tutto ciò che questo implica, visto che ogni persona è unica nella biografia, nella salute fisica, nelle circostanze sociali e nella personalità. È quindi importante evidenziare ciò non solo attraverso la lente del deterioramento neurologico.

L'OMS riferisce che circa 55 milioni di persone in tutto il mondo hanno la demenza, con 10 milioni di nuovi casi all'anno. La crescita della popolazione europea invecchiata implica che il numero complessivo di persone con demenza probabilmente continuerà ad aumentare in modo significativo. La demenza è attualmente la 7a causa di morte e una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani a livello globale.

Finora nessun trattamento

La demenza è una sfida in aumento per la salute. Al momento non esiste un trattamento efficace per la neurodegenerazione della demenza: non è possibile fermare o invertire il declino cognitivo da essa causato. Con questi problemi irrisolti, l'assistenza e il supporto sono l'intervento sanitario più importante per le persone con demenza in questo momento.

Tuttavia, rimangono profonde difficoltà etiche nel prendersi cura delle persone con demenza. La perdita cognitiva progressiva rende difficile mantenere l'autonomia e provoca una serie di dilemmi etici dell'assistenza: bilanciare la sicurezza con la libertà, decidere cosa è nel miglior interesse della persona colpita e riconoscere che i bisogni della persona con demenza possono talvolta confliggere con i bisogni degli altri, anch'essi meritevoli di considerazione.

I quadri giuridici e le linee guida sono utili per guidare la pratica e il processo decisionale, ma devono essere interpretate e applicate alle situazioni specifiche.

L'Unione Europea ha intrapreso una serie di azioni a sostegno delle persone con demenza negli ultimi anni, sottolineando la necessità di una discussione etica sui dilemmi nell'assistenza della demenza. Queste azioni sono state incluse nell'Alzheimer’s initiative della Commissione Europea. Una riflessione comune sull'etica della demenza è stata evidenziata come una delle aree prioritarie per la collaborazione europea.

Etica nella demenza

L'etica nella demenza solleva domande su come fare riferimento ai principi e ai valori che guidano il processo decisionale per le persone con demenza e le loro famiglie, nonché per i professionisti sanitari che si prendono cura di loro.

Le iniziative aiutano a tracciare il profilo della demenza e fornire una guida pratica per i responsabili politici che sviluppano e implementano le strategie. Il Joint Research Centre ha anche pubblicato una panoramica della demenza attraverso l'Health Promotion and Disease Prevention Knowledge Gateway, un punto di riferimento per i responsabili politici della sanità pubblica, con informazioni affidabili, indipendenti e aggiornate sugli argomenti relativi alla promozione della salute e del benessere.

Tuttavia, c'è poca omogeneità e uniformità all'interno del sistema europeo di cura sui modi di affrontare i problemi etici nelle cure per la demenza. Gli sforzi esistenti nell'attuazione delle strategie specifiche per paese sono concentrati sui paesi non-Centrali e dell'Europa orientale. Deprecabilmente, in alcuni paesi non c'è ancora alcun piano di demenza.

I caregiver e i professionisti sanitari mancano di strumenti e competenze per promuovere queste aree su base scientifica. Pertanto, c'è una notevole necessità di mobilitare i ricercatori per sviluppare approcci nuovi e applicabili universalmente.

EDEM COST Action: esplorare nuove dimensioni

Una rete collaborativa di ricercatori ha esaminato questa questione e ha creato un'azione COST chiamata Ethics in Dementia (EDEM). Questa rete sta esplorando i problemi etici nella cura della demenza in diversi contesti europei, evidenziando l'importanza di mappare i principi per affrontare questi problemi all'interno di un quadro etico.

EDEM ha messo insieme una rete di professionisti transnazionali da tutto il mondo per aprire un dialogo e una discussione tra le parti interessate ed esplorare nuove dimensioni. Il dott. Sigurd Mørk Rønbøl Lauridsen, presidente di Edem Action, ha detto:

“EDEM rappresenta un significativo passo avanti nel promuovere ambienti e strutture di assistenza etiche e inclusive, nonché iniziative a misura di demenza che possono aiutare le persone con demenza e le loro famiglie a superare le sfide che hanno davanti. Questo lo faremo, tra le altre cose, identificando le esigenze di base e sviluppando quadri etici e strumenti informativi per affrontarli".

EDEM differisce nella portata e nell'organizzazione da reti e istituzioni esistenti come Alzheimer Europe, Alzheimer's Disease International, Interdem, Hastings Center o Nuffield Council on Bioetics. Il loro ambito è costituito esclusivamente dalle questioni etiche nella cura della demenza e non le guardano attraverso la lente della ricerca farmaceutica, biomedica o dell'intervento psicosociale.

La rete EDEM mira a ridurre il burnout (esaurimento psico-fisico) e l'angoscia morale tra i caregiver e promuovere la dignità, l'autonomia e la qualità della vita delle persone con demenza. Questa nuova rete aggiungerà valore agli sforzi esistenti incoraggiando il coinvolgimento delle parti interessate nello sviluppo di un quadro etico e fornendo raccomandazioni. Fornirà gli strumenti formativi da usare in Europa per i caregiver formali e informali.

Affrontare le questioni etiche relative alla demenza è una sfida. È importante avere una comunicazione aperta e sincera tra professionisti sanitari, familiari e la persona con demenza, quando possibile, per aiutare a navigare in complesse questioni etiche. Questa azione mira a promuovere la cura etica della demenza identificando i problemi etici della cura della demenza in diversi contesti e ambienti europei. Ciò favorirà un ampio scambio di conoscenze in tutta la rete e in Europa in generale.