Esperienze e opinioni

Che cos'è un 'dizionario della demenza'?

La comunicazione rimane difficile nella progressione della demenza. Gli individui con disturbi legati alla demenza hanno difficoltà a usare parole e linguaggio, nonché a capire e comprendere ciò che viene loro detto. Una buona comunicazione è una parte importante della qualità della vita, oltre a mantenere un senso di sé e sostenere relazioni per un individuo con demenza ben dopo la diagnosi.

Il Dementia Dictionary è una piattaforma online con sede in Gran Bretagna, il primo servizio al mondo specifico per la demenza che funziona attraverso la collaborazione tra interpreti della demenza in tutto il mondo, che condividono esperienze e conoscenze per tradurre il 'linguaggio della demenza' in modo che i caregiver possano conversare bene con gli individui con diagnosi di demenza.

Il processo consente al caregiver di porre una domanda, cioè la particolare espressione comportamentale, azione, disturbo, emozione e/o situazione che la persona amata esibisce. La richiesta viene presentata tramite il forum dell'interprete sul sito web del dizionario della demenza. Gli interpreti discutono e definiscono una definizione (risposta), che poi viene aggiunta al dizionario.

Il dizionario della demenza funziona da una rete globale, garantendo definizioni accurate (risposte alle domande) da un campione rappresentativo di conoscenze. Il sito web è facile da navigare e viene continuamente aggiornato con nuove discussioni e ricerche. Questo vale per ogni traduzione che ho controllato, modulato e verificato. I caregiver non devono aprire un account per accedere a questa risorsa.

Di seguito è riportato un esempio di domanda e la relativa definizione del dizionario della demenza:

• Esempio di domanda: Perché mio padre sta rubando cose ad altri ospiti della casa di riposo?
  
  
• Esempio di traduzione/risposta: Potrebbero esserci molte ragioni diverse per cui lo sta facendo. La mia ipotesi è che, dato che tuo padre si è trasferito di recente nella struttura, si sente un po' sconvolto e forse lotta per venire a patti con il modo in cui ora vive la sua vita. Ora vive in un ambiente comune con molte persone diverse, una situazione in cui la maggior parte di noi di solito non vive. Uno dei problemi che ciò può causare è un enorme senso di perdita di controllo.
  
  Pertanto, la mia interpretazione è "Ho perso il controllo sulla mia vita e sto prendendo questi oggetti per esercitare il controllo". Per aiutarlo, si potrebbe fare una cosa semplice come assicurarsi che abbia il massimo controllo possibile della sua giornata.
  
  Assicurandosi che abbia scelta e un ruolo in ogni decisione da prendere, dandogli il massimo della libertà possibile di muoversi in giro per la struttura e lavorando intorno a lui e alle sue esigenze individuali, piuttosto che costringerlo ad adattarsi alla routine dell'ambiente di cura, potrebbero essere tutti modi per aiutarlo in modo massiccio.
  
  Alla fine, potrebbe avere solo bisogno di più tempo per stabilirsi nel nuovo ambiente e quando inizierà a sentirsi più a suo agio, questo comportamento potrà diventare meno frequente.

Il Dementia Dictionary è gratuito al 100% ed è finanziato dal lavoro del gruppo 'Training 2 CARE' nel Regno Unito. Visita il sito per ulteriori informazioni o per inviare domande/scenari.