Denuncia & Advocacy

La genetica può essere associata al comportamento e alla salute: dalla volontà di correre rischi e di continuare a studiare, alle possibilità di sviluppare il morbo di Alzheimer (MA) e il cancro al seno.

Sebbene il nostro destino non sia sicuramente scritto nei geni, le aziende possono comunque trovare preziosi i dati genetici per la valutazione del rischio e per i profitti aziendali, secondo una prospettiva pubblicata il 2 maggio sull'American Journal of Human Genetics. I ricercatori sottolineano la necessità di garanzie politiche per affrontare le questioni etiche e politiche insite nella raccolta di dati genetici.

I test del DNA a casa hanno fornito a milioni di persone informazioni sulla storia familiare e sui rischi per la salute, semplicemente sputando in una provetta. È ora disponibile l'individuazione del rischio genetico degli embrioni nelle cliniche di fecondazione in vitro.

Questi test si basano sui punteggi poligenici, la conta delle variazioni nei geni umani che influenzano un certo tratto. Tuttavia, sebbene potenti nel prevedere i tratti in grandi popolazioni, questi punteggi sono piuttosto deboli a livello individuale.

"E per questo motivo, le persone hanno detto: 'Non dobbiamo preoccuparci delle aziende che vogliono usare queste informazioni a livello individuale perché non sono molto indicative' ", ha affermato l'economista e autore Nicholas Papageorge della Johns Hopkins University. "Beh, non è proprio così. Le aziende operano sotto molta incertezza e ogni piccola informazione che hanno su di te vale la pena prenderla".

Usando un modello economico, i ricercatori hanno scoperto che le aziende potrebbero essere disposte a pagare il punteggio poligenico di un consumatore anche se è solo marginalmente accurato come predittore, perché le informazioni possono aumentare i profitti e sono relativamente economiche. Ad esempio, conoscendo il punteggio poligenico di una persona, come il rischio di declino cognitivo o di comportamenti rischiosi, una società assicurativa può adattare le proprie offerte agli individui, declinare l'assicurazione o aumentare il premio.

"E sebbene controintuitivo, potrebbero esserci usi che migliorano l'uso previdenziale di tali dati", afferma la bioeticista Michelle Meyer, prima autrice, studiosa legale del Geisinger College of Health Sciences.

Ad esempio, le società di servizi finanziari possono sviluppare prodotti che riducono gli oneri delle decisioni finanziarie o offrono servizi di monitoraggio degli errori per le persone ad alto rischio poligenico di MA. "Ma penso che sia giusto dire che l'onere è sull'azienda per spiegare e aiutare a sviluppare i confini adeguati per prevenire usi nefasti".

I ricercatori sostengono che le leggi e le politiche attuali sono inadeguate per affrontare le preoccupazioni etiche, legali e di privacy che circondano il potenziale uso aziendale dei punteggi poligenici. Mentre la legge sulla non discriminazione delle informazioni genetiche statunitensi proibisce la discriminazione nella copertura sanitaria e nell'occupazione in base a informazioni genetiche, vi sono scappatoie.

La legge copre solo l'assicurazione sanitaria, escludendo quella a lungo termine, invalidità, vita e altri tipi. Inoltre, non si applica ai datori di lavoro con meno di 15 persone, che rappresentano l'85% delle società statunitensi.

"Questo è un campanello d'allarme per le persone e per chi è in grado di agire", afferma la Meyer. "Dobbiamo mettere le cose in atto adesso ... o ieri".

"Non credo che le persone si rendano conto che quando rinunciano alle loro informazioni genetiche oggi, non lo stanno rinunciando solo per oggi; vi stanno rinunciando per sempre", afferma Papageorge. "Quando c'è nuova scienza, sanno un po' di più su di te".