'Assistenza informale' è il termine usato in medicina per descrivere le cure non pagate fornite da familiari e amici. È un'ancora di salvezza importante per milioni di anziani negli Stati Uniti che hanno bisogno di aiuto quotidiano per fare shopping, cucinare, pulire, mangiare, prendere medicine, prendersi cura del proprio benessere quotidiano e molte altre attività essenziali per la salute e la qualità della vita quando si invecchia.

Negli Stati Uniti, nel 2015 più di 35 milioni di persone fornivano assistenza informale agli over-50. Di solito si comprendono i costi associati a medico, infermiere o altro operatore sanitario che fornisce assistenza 'professionale' agli anziani. Tuttavia, non sappiamo quali sono i veri costi quando gli anziani sono assistiti da familiari o amici. Questo dipende, in parte, dal motivo che la maggior parte degli studi si è concentrata sui costi sanitari 'diretti' (le spese associate all'assistenza / trattamento professionale). Tuttavia, questi studi hanno ignorato i costi 'indiretti' associati all'assistenza informale.

Quando si tiene conto dei costi delle cure informali, la maggior parte degli studi di solito moltiplica le ore di assistenza informale per il salario che potrebbe chiedere un operatore sanitario domestico formale. Ma questo non riflette il vero costo delle cure informali. I caregiver informali spesso rinunciano ad altre attività come il tempo libero o l'impiego, ad esempio. Gli studi non hanno esaminato il valore del tempo libero e gli altri aspetti importanti della vita a cui le persone possono rinunciare quando si prendono cura di un amico o di un familiare.

In un nuovo studio, i ricercatori si sono concentrati su una delle situazioni di cura più comuni: figlie di età compresa tra i 40 e i 70 anni che probabilmente dovranno fornire assistenza informale alle loro madri ad un certo punto del futuro prossimo. Le partecipanti sono state identificate usando l'Health and Retirement Study, un sondaggio condotto dall'Università del Michigan dal 1992. I risultati di questa nuova analisi sono stati pubblicati sul Journal of American Geriatrics Society.

I ricercatori hanno totalizzato il tempo trascorso dalle figlie nel caregiving. Hanno distinto tra caregiving leggero (meno di 1.000 ore di assistenza in due anni) e quello intensivo (1.000 ore o più di assistenza). Alle figlie è stato anche chiesto se lavoravano a tempo pieno o parziale oltre al loro ruolo di caregiving.

Il sondaggio ha anche chiesto alle figlie la salute delle loro madri. Ad esempio, ha chiesto se le loro madri avevano bisogno di aiuto nelle 'attività strumentali della vita quotidiana' (IADL). Le IADL includono attività come prendere i farmaci o fare la spesa. Il sondaggio ha anche chiesto se le loro madri avevano bisogno di aiuto nelle 'attività quotidiane' generali (ADL), come mangiare, fare il bagno e spostarsi. Alle figlie è stato anche chiesto se le loro madri potevano essere lasciate sole per un'ora o più, e se alle loro madri fosse mai stato detto da un dottore di avere una malattia legata alla memoria.

I ricercatori hanno usato queste categorie per definire sei stati di salute per le madri:

1. In salute
2. Ha difficoltà a svolgere solo le attività quotidiane
3. Ha solo una malattia legata alla memoria
4. Ha difficoltà a svolgere attività quotidiane e ha una malattia legata alla memoria diagnosticata
5. Non può essere lasciato solo per un'ora o più
6. Deceduta.

I ricercatori hanno notato che, anche se esistono vari problemi di salute che potrebbero rendere difficile lasciare una persona anziana da sola, due terzi delle figlie hanno affermato di non poter lasciare la madre incustodita a causa di una malattia legata alla memoria, diagnosticata dal medico.

I ricercatori hanno anche affermato che i costi associati all'assistenza per una malattia legata alla memoria variavano molto a seconda che la madre avesse anche difficoltà a svolgere le attività quotidiane. Ad esempio,

• prendersi cura di qualcuno con una malattia legata alla memoria, ma nessun limite ADL, costa circa $ 163.000 (circa € 138.700 ad oggi) per due anni;
• questo è simile ai costi di fornire assistenza a una madre che ha solo limitazioni ADL ($ 167.000);
• quando i problemi di memoria sono associati a difficoltà nelle ADL, i costi dell'assistenza si riducono a $ 144.000 (€ 122.500);
• quando una madre non può essere lasciata da sola per più di un'ora, i costi dell'assistenza aumentano a più di $ 200.000 (€ 170.000).

Per mettere questi costi in prospettiva, il costo medio di un letto semi-privato in una casa di riposo nel 2017 era di $ 85.775 (€ 73.000). Questo suggerisce che due anni di cure domiciliari costerebbero $ 171,550 (€ 146.000).

I ricercatori hanno concluso che i loro risultati suggeriscono che i costi dell'assistenza informale sul benessere di una figlia sono simili ai costi associati all'assistenza istituzionale a tempo pieno. Sulla base del loro studio, i ricercatori ritengono che l'impatto di avere caregiver familiari o amici non retribuiti differisce a seconda delle esigenze di salute della persona che riceve assistenza. Questo è importante per tre motivi:

1. Fornire assistenza informale a una persona con una condizione di salute legata alla memoria può essere un'esperienza diversa (a volte più complessa) rispetto all'assistenza di qualcuno che ha solo bisogno di assistenza con limitazioni fisiche.
2. Le malattie legate alla memoria, come l'Alzheimer e le relative demenze, usano una quota molto ampia di assistenza informale.
3. Le malattie legate alla memoria colpiscono attualmente più di 5 milioni di americani e si prevede che i casi raddoppieranno entro i prossimi 30 anni.