Non è raro sentirsi mal attrezzati come partner di cura primaria per il proprio caro con demenza. Con il senno di poi si potrebbe arrivare a pensare: "ho fatto molti errori", "vorrei aver fatto più ricerche", "se solo avessi prestato maggiore attenzione ai piccoli segni", avrei dovuto avere un piano d'azione", "Non sapevo davvero cosa stava per venire", "ora ho molte colpe".
Chiedere e capire la diagnosi di demenzaUn primo passo essenziale è quello di ricevere una diagnosi di demenza e capire cosa significa. Entrambe le cose possono non essere così semplici, avverte Karen Love, direttrice esecutiva della Dementia Action Alliance (DAA). Poiché non c'è alcuna cura, i professionisti medici tendono a vedere la demenza come una "condanna a morte", dice la Love, il cui padre ha vissuto con Alzheimer. Di conseguenza, essi evitano di offrire una diagnosi, passando i pazienti da uno specialista all'altro.
La mentalità di un partner di cura"Le parole contano", dice la Love, quindi è cruciale vedersi come 'partner di cura', invece di 'caregiver'. La persona con demenza è "compromessa", dice, "e può andare e venire", ma è ancora lì. Non devi spogliarlo della dignità e dell'indipendenza; negare il rispetto ha effetti dannosi sul cervello, una cosa che la Love ha osservato inizialmente al liceo mentre lavorava in una casa di cura. Gli ospiti con demenza venivano dimessi di routine come "senili", ha notato, oggetti inanimati con i quali il personale non si impegnava, portandoli a chiudersi ancora di più.
Un altro argomento, uno che può essere il più duro, dice Sandra Reyes, coordinatrice di Wise Elders al Centro Tyrone Guzman, è la dichiarazione anticipata di trattamento, detta anche testamento biologico, testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento. (Una direttiva anticipata è un documento legale in cui una persona descrive quali decisioni sanitarie dovrebbero essere attuate se non ha più la capacità di farlo). Questa è una conversazione che la Reyes ha avuto con sua madre dopo la diagnosi di Alzheimer.
Imparare le tecniche di interazione sempliceÈ obbligatorio per i partner di cura imparare quanto più possibile sulla malattia, su come progredisce e sui nuovi modi per interagire. "Ci sono tante cose che un partner di cura può fare per assicurare che una persona cara sia sicura e abbia una buona qualità di vita", dice la Love, "e spesso sono molto semplici".
Possono essere estremamente utili i blog su internet, dove altri condividono le proprie esperienze personali e ciò che hanno imparato, soprattutto per coloro che hanno appena ricevuto una diagnosi. [...] E ricorda che è fondamentale ascoltare e apprendere da coloro che vivono con la demenza, dato che sono gli esperti dell'esperienza. Questa è un'idea guida della Dementia Alliance International.
I legami sociali sono importantiUna delle sfide più grandi, una delle più importanti da affrontare, è mantenere le connessioni sociali. "Una cosa che sentiamo continuamente", riferisce la Markwood, "è che le persone smettono di andare a trovare [i propri cari con demenza] perché non conoscono la malattia e non sanno cosa fare". Assicurare il sostegno della famiglia, amici e vicini, dice. "Sii sincero sulla diagnosi e dì alle persone come possono aiutare", consiglia la Markwood.
Considera i Gruppi di SupportoCercare altri che sono in un viaggio simile, porta molti coniugi e familiari a trovare gruppi di sostegno nella loro zona. "Puoi leggere tutto quello che vuoi", dice la Markwood, "ma è impagabile ascoltare altre persone e imparare da loro ciò che è stato utile. È importante affrontare il dolore emotivo con altri".
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Fonte: Bruce Johansen in Forbes (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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