Esperienze e opinioni

Nel 1974, la parola "Alzheimer" era sconosciuta nella nostra famiglia come nessun'altra parola del dizionario. Perciò quando mia nonna, Wilma Sparks, ha avuto questa diagnosi, non sapevamo cosa fare.

Il medico ha detto a lei e al nonno che lei aveva una malattia che avrebbe reso difficile ricordare le cose e le ha dato poche più informazioni, se non che sembra essere un processo lento.

Per il primo anno più o meno abbiamo pensato che avremmo potuto aiutare la nonna a ricordare. L'abbiamo incoraggiata a scrivere le cose o le ricordavamo delle cose e lei rideva e diceva: "Oh, sì, è vero". Il nonno si irritava per la sua perdita di memoria e diceva: "Ora Wilma, sai che ...". L'agitazione nella sua voce corrispondeva sempre a una risatina della nonna e alla sua risposta: "Oh, sì, è vero". Aveva un modo di sdramatizzare le cose con la sua risatina, e sembrava metterci a nostro agio all'inizio. "Siamo in grado di gestirlo", pensavamo, e lo abbiamo fatto per un po'.

Prima di aver capito davvero, o perfino saputo come si pronuncia Alzheimer, abbiamo pensato che la nonna fosse semplicemente la nonna, e a volte lei era abbastanza divertente. Come quella volta che erano andati a trovare i miei genitori, e papà con il nonno stavano sostituendo tutti i tubi corrosi sotto il lavello della cucina. Il nonno era andato al negozio di ferramenta per qualcosa e papà giaceva sotto il lavandino avendo appena tolto tutte le tubazioni. La nonna passava di là e ha deciso di lavarsi le mani. Mancando i tubi, la testa di mio padre, sotto il lavello, era l'unica cosa che poteva raccogliere l'acqua. Ancora adesso ne ridiamo.

Poi, col passare del tempo e l'avanzamento della malattia, la nonna ha perso la sua risatina e le sue azioni erano difficili da ignorare. Causavano grande sofferenza sia a lei che a tutti noi. Un episodio particolare è successo quando eravamo tutti a casa dei miei genitori a Natale. Ci ha fatto capire che questa malattia era più grande di come chiunque di noi potessimo affrontare. Ci eravamo scambiati i doni sotto l'albero la notte di Natale, avevamo giocato fino a tardi, e eravamo appena andati tutti a letto quando un forte rumore è venuto dalla cucina. Nel momento in cui sono arrivato, la mamma e il nonno erano in piedi sulla soglia della cucina a guardare una nonna molto frustrata che stava lavorando febbrilmente per rimuovere tutto dai mobili della mamma.

"Madre qual è il problema?" chiese mia madre con voce un po' incredula. "Che cosa vuoi dire con 'qual è il problema?' " rispose la nonna. "Qualcuno ha cambiato tutta la mia cucina, e, Bill Sparks, tu sai chi l'ha fatto!". La nonna parlava col nonno agitando una scatola di qualcosa verso di lui. Credo che sia stato proprio in quel momento che mia madre ha capito di non poter ignorare le cose con una risata o provare a fare ricordare la nonna. "Mamma, lascia che ti aiuti e rimetteremo tutto com'era prima". Con questo, io e il nonno siamo tornati a letto, e la mamma ha aiutato la nonna a riorganizzare la "sua" cucina, proprio come lei voleva.

Abbiamo vissuto con questa malattia per molti anni ancora prima che la nonna passasse pacificamente da questo mondo di angosce alla gloria del Cielo. E' una grande gioia e onore lavorare con gli ospiti con Alzheimer tutti i giorni e quello che imparo tutti i giorni è che hanno molto di più da dare a me che non quello che io posso dare a loro, ha detto Howard Gruetzner nel suo libro “Alzheimer's: A Caregiver's Guide and Sourcebook". "Mentre lottano per adattarsi, le persone con Alzheimer tentano di trattenere ciò che li rende unici e vitali. Siamo chiamati quindi a trattarli come individui che sono ancora completamente investiti di tutti i diritti della personalità, anche se potrebbero non essere più in grado di esercitarli. Dobbiamo rispondere alle loro esigenze di personalità che si innalza sopra le nostre preoccupazioni di quanto ancora possono ricordare o fare".

Questo è il mese della consapevolezza dell'Alzheimer, ma non c'è uno di noi che non sia a conoscenza dell'Alzheimer ogni giorno. Personalmente o tramite amici, conosciamo tutti qualcuno con l'Alzheimer.

"Cosa posso fare?" Beh, contatta l'Associazione Alzheimer locale o una casa di cura con reparto Alzheimer [o un Centro Sollievo della ULSS8] e fai del volontariato! Potresti esser proprio quello che aiuta qualcuno ad aggrapparsi alla sua personalità.

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Jeff MesserScritto da Jeff Messer, cappellano della Bivins Foundation.

Pubblicato in Amarillo.com il 21 Setembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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