Esperienze e opinioni

Quando le parole svaniscono a causa della demenza, parlare con le persone che ami diventa più difficile. Ma si potrebbe fare qualcosa.

La coppia aveva quasi smesso di parlarsi. Suo marito faticava a trovare le parole e non prendeva più l'iniziativa per avviare una conversazione. Poi hanno ricevuto aiuto. Le difficoltà linguistiche probabilmente non sono la prima cosa a cui pensi quando senti la parola demenza. Eppure esiste una rara forma di demenza che inizia proprio con questo.

Le persone che sviluppano una demenza legata al linguaggio, nota come afasia primaria progressiva, scoprono presto che la conversazione quotidiana diventa difficile. "Molti dicono di sapere quello che vogliono dire, la parola è sulla punta della loro lingua, ma non sono in grado di produrre quella parola specifica", spiega la logopedista e ricercatrice Ingvild Elisabeth Winsnes dell'Università di Oslo.

L'importanza di prendere parte alla conversazione

In mancanza della parola giusta, alcune persone tendono ad usare termini più generali, come “uccello” invece di “gazza”, o “mobile” invece di “divano”. "Generalizzano di più e utilizzano concetti più ampi. Molti hanno anche difficoltà a capire quello che dicono gli altri. Se il loro interlocutore parla velocemente o usa frasi lunghe, può causare grande frustrazione", spiega la Winsnes.

Sebbene le cifre siano incerte, stime approssimative suggeriscono che circa 200 persone in Norvegia hanno una demenza legata al linguaggio. Come logopedista e terapista del linguaggio, la Winsnes ha ricevuto segnalazioni per pazienti con questa diagnosi, ma si è resa conto che non esisteva un programma di trattamento per questo gruppo in Norvegia. Ha deciso di cambiare la situazione. "La cosa più importante per le persone con questa diagnosi è poter prendere parte a conversazioni con familiari e amici. Esistono approcci terapeutici efficaci dall'estero, quindi volevo esplorare se potessimo adattarli al norvegese e stabilire un buon servizio qui".

Sviluppato il primo trattamento di questo tipo in Norvegia

La demenza non può essere curata, ma l’esperienza, tra l’altro, del Regno Unito dimostra che la logopedia e la terapia del linguaggio possono aiutare a stabilizzare le difficoltà linguistiche e insegnare alle persone strategie per comunicare con i propri cari, anche quando hanno difficoltà a trovare la parola giusta. "Ciò non significa che migliorerai, ma potresti essere in grado di convivere con le sfide comunicative", afferma la Winsnes.

Ora ha condotto il primo studio norvegese sulla formazione alla conversazione per persone con demenza legata al linguaggio: “Abbiamo istituito un trattamento in Norvegia che può aiutarli a conversare con la famiglia e gli amici”.

Diverse strategie per la conversazione

La Winsnes ha iniziato studiando il modo in cui i pazienti e i familiari comunicano tra loro. Ha chiesto loro di inviare registrazioni video di situazioni quotidiane a casa dove solitamente parlavano insieme. Ha poi analizzato quali parole usavano e cosa faceva l'interlocutore per aiutarli. "Abbiamo poi fatto pratica delle conversazioni tra il paziente e il familiare durante le sessioni di logopedia e di terapia del linguaggio. È più efficace basarsi sulle strategie che la persona già usa nella conversazione, in modo che queste possano essere usate ancora di più", spiega la Winsnes.

Una strategia è spiegare la parola. Quando una partecipante allo studio è rimasta bloccata e non riuscì a pensare alla parola, suo marito disse: “Dillo in altro modo”. Lei rispose: "Sai, la cosa che abbiamo in giardino, l'abbiamo raccolta ieri, poi abbiamo fatto quella che mangiamo, ed è venuta davvero bene". "Oh sì, intendi la marmellata di mele", rispose suo marito. "Sapeva qual era la parola, ma la sua bocca non riusciva a tenere il passo con i suoi pensieri".

Un'altra strategia è che disegnino quello che vogliono dire e abbiano sempre un piccolo blocco note e una penna a portata di mano. Una partecipante allo studio stava cercando di spiegare cosa aveva fatto il giorno prima ma non riusciva a trovare la parola. Poi disegnò una scena e il suo interlocutore capì che era stata a teatro.

Avevamo smesso di parlarci

La logopedia e la terapia del linguaggio riguardano la definizione di obiettivi e la pratica. "Parliamo con le coppie di ciò su cui vogliono lavorare e in quali situazioni lo eserciteranno. Poi si esercitano a casa e rivediamo come è andata. È importante vedere se possono usare la stessa tecnica in situazioni simili", spiega la Winsnes. Finora l’esperienza suggerisce che il trattamento funziona bene.

"La moglie di un paziente coinvolto nello studio ha affermato che praticamente avevano smesso di parlarsi e che lui non aveva mai avviato una conversazione", afferma la Winsnes. Ma dopo aver preso parte alla terapia conversazionale e aver ricevuto consigli e strategie, hanno ripreso a conversare.

Molti partecipanti hanno avuto la sensazione di aver ricevuto un tipo diverso di assistenza rispetto a quello ospedaliero, perché la formazione alla conversazione interviene in modo molto più diretto nella loro vita quotidiana e cattura maggiormente il quadro generale. "Parlare tra noi è qualcosa che facciamo continuamente in ogni relazione che abbiamo. Potresti non renderti conto di quanto sia importante usare la tua lingua finché all'improvviso non puoi più farlo", dice la Winsnes.

Gestirlo più a lungo con il trattamento

Dato che si tratta di un gruppo di pazienti adulti, lei vuole che le conversazioni si concentrino su argomenti di cui discuterebbero normalmente, non solo su questioni quotidiane come cosa vorrebbero per colazione. "Abbiamo discusso molto di politica durante il corso di conversazione, ad esempio della guerra in Ucraina. Sono adulti e dovremmo prenderli sul serio. Naturalmente peggioreranno e col tempo molti scopriranno che le conversazioni diventeranno più difficili. Ma con gli aggiustamenti, potrebbero essere in grado di gestire la conversazione per un po' più a lungo".

È molto desiderosa di assicurarsi che le persone sappiano che l'aiuto è disponibile. "Ho incontrato persone a cui il medico ha detto che hanno una diagnosi di demenza rara, ma che sfortunatamente non esiste una cura. Abbiamo un lavoro importante da svolgere nel sensibilizzare l'opinione pubblica. Perché c'è davvero aiuto disponibile", sottolinea.

Rendere il trattamento disponibile in tutto il Paese

Il prossimo obiettivo è garantire finanziamenti per testare il trattamento in più località. "Vogliamo estenderlo ai comuni, ai logopedisti e ai logopedisti locali, per vedere se può funzionare a livello nazionale. Spero anche di raccogliere maggiori informazioni su come le persone con questa diagnosi comunicano con i loro parenti. Questo è importante per sviluppare un programma di trattamento migliore".

Un tipo di trattamento non funzionerà per tutti; deve essere adattato a ciascun individuo. Alcuni vogliono che sia il partner a dire la parola per loro, mentre altri hanno bisogno di molto tempo. La coppia che aveva smesso di parlarsi ora ha un orario fisso ogni giorno per conversare.

"Il mio obiettivo è aiutare le persone a gestire ciò che ritengono più significativo nella vita: rimanere in contatto con il mondo e mantenere relazioni con gli altri. Ora disponiamo di un trattamento che può aiutarli a fare esattamente questo, e sappiamo che funziona anche per i pazienti norvegesi".