Esperienze e opinioni

Immagina di provare a fare una domanda e nessuno ti risponde. O sentire le persone parlare intorno a te come se non facessi realmente parte della conversazione. Per molte persone con demenza in ospedale, questa è un’esperienza comune.

La demenza colpisce molti aspetti della comunicazione. Nelle fasi iniziali, qualcuno potrebbe avere difficoltà a trovare la parola giusta per descrivere qualcosa. Man mano che la condizione progredisce, il suo modo di parlare può diventare più difficile da comprendere per gli altri. Ma la difficoltà nell’esprimere i pensieri non significa necessariamente che una persona abbia smesso di capire come funzionano le conversazioni.

I problemi di comunicazione possono causare disagio in molti contesti. Gli ospedali, in particolare i reparti per acuti, possono essere particolarmente impegnativi. I reparti per acuti si prendono cura delle persone ricoverate per condizioni mediche improvvise o gravi e il personale è spesso concentrato sulle cure urgenti. Molti membri del personale potrebbero non avere una formazione specialistica nella cura della demenza.

I pazienti con demenza potrebbero non riconoscere di essere in ospedale o capire perché sono lì. Alcuni potrebbero anche non avere la capacità giuridica di prendere decisioni in merito alla propria assistenza. In queste circostanze, può essere facile per il personale presumere che la comunicazione sia gravemente compromessa e che le consuete regole della conversazione non siano più applicabili. Ma la nostra ricerca suggerisce che questo presupposto è spesso sbagliato.

Anche le persone con demenza avanzata possono riconoscere quando queste regole di conversazione vengono ignorate e questo può aumentare la loro angoscia. Negli ultimi dieci anni, io e i miei colleghi abbiamo studiato le interazioni quotidiane nei reparti ospedalieri. Con il consenso dei pazienti e delle famiglie, abbiamo registrato video di incontri di routine tra il personale e i pazienti con demenza. Queste registrazioni ci permettono di esaminare, in dettaglio, come si svolge la comunicazione in tempo reale.

Comunicazione rispettosa

Usando questi video, abbiamo identificato diverse difficoltà comunicative comuni che includono come il personale conclude le conversazioni in modo rispettoso, come risponde quando il discorso di un paziente è difficile da capire e come gestisce le situazioni in cui un paziente crede di essere altrove o di vivere in un momento diverso. Più di recente, il nostro lavoro si è concentrato su un’idea più ampia nota come 'competenza interazionale'.

La competenza interazionale si riferisce alle abilità di base che usano le persone per prendere parte ad una conversazione. Includono riconoscere quando è il proprio turno di parlare, capire che le domande di solito richiedono risposte e notare quando una risposta non affronta completamente ciò che è stato chiesto. Questi schemi sono così familiari che la maggior parte di noi li segue automaticamente.

Sebbene la demenza possa influenzare la capacità di una persona di esprimersi chiaramente, queste capacità di conversazione più profonde possono rimanere intatte più a lungo di quanto le persone potrebbero aspettarsi. Ad esempio, una persona con demenza può capire che una domanda richiede una risposta, anche se la risposta che dà non è chiara o non ha senso per gli altri. La nostra ricerca mostra che le persone con demenza possono anche riconoscere quando la persona con cui stanno parlando non segue queste norme di conversazione.

Abbiamo individuato tre modi in cui ciò avviene.

• Primo, le persone con demenza possono riconoscere quando le loro domande non ricevono risposta. Le loro domande a volte possono essere inaspettate o difficili da interpretare. Ad esempio, un paziente potrebbe chiedere a un'infermiera: "Puoi chiamare la polizia?" Il personale potrebbe non essere sicuro di come rispondere, oppure potrebbe ritardare la risposta mentre cerca di capire cosa intende il paziente. Ma se la domanda viene ignorata o lasciata senza risposta per troppo tempo, il paziente spesso la ripete o la porta avanti, segnalando che è consapevole che non è stata affrontata.
  
  
• Secondo, le persone con demenza possono riconoscere quando una domanda riceve una risposta incompleta o inadeguata. Nella conversazione quotidiana, quando rifiutiamo una richiesta, di solito ne spieghiamo il motivo. Ad esempio, se qualcuno ci chiede di passargli un oggetto che non possiamo raggiungere, potremmo dire: “Mi spiace, non ci arrivo”. Se non forniamo una spiegazione, spesso le persone ne chiedono una.
  Un modello simile è presente nei reparti ospedalieri. Se un paziente con demenza chiede di tornare a casa, il personale potrebbe rispondere dicendo: “So che vuoi andare a casa”. Sebbene ciò riconosca i sentimenti del paziente, in realtà non risponde alla richiesta. In alternativa, il personale potrebbe dire: “Non posso portarti a casa”, senza spiegare il motivo. I pazienti con demenza possono riconoscere che queste risposte sono incomplete e ciò può portare a frustrazione o angoscia.
  
  
• Terzo, le persone con demenza possono riconoscere l’uso inappropriato della parola “noi” quando il personale suggerisce azioni. Negli ambienti sanitari, il personale spesso usa “noi” quando propone un’attività, come “Ci sediamo?” o "Prendiamo qualche medicina?" A volte questo linguaggio può essere utile. Se un'infermiera dice "Proviamo a prendere un sorso?" mentre aiuta a tenere la tazza, la formulazione condivisa può ridurre l'ansia e rendere il compito collaborativo.
  Tuttavia, sorgono problemi quando il “noi” viene usato in situazioni che non sono veramente collaborative. Ad esempio, dire "Torniamo a letto?" quando l'infermiera non va a letto con il paziente, può confondere. Le nostre registrazioni mostrano che i pazienti con demenza a volte sfidano o resistono a questi suggerimenti, indicando che riconoscono la discrepanza tra il linguaggio usato e la situazione specifica.

I reparti ospedalieri possono essere ambienti confusi e angoscianti per le persone con demenza. Sebbene la malattia influenzi la comunicazione, l’esito di qualsiasi interazione dipende in larga misura da come l’altra persona risponde. La nostra ricerca suggerisce che piccoli cambiamenti nella comunicazione possono fare una differenza significativa. Rispondere attentamente alle domande, spiegare le ragioni delle azioni o delle decisioni e usare un linguaggio collaborativo solo quando è realmente applicabile, possono aiutare a ridurre il disagio.

Forse la cosa più importante è che i nostri risultati ci ricordano che anche quando la persona parla in modo confuso o difficile da capire, può comunque conservare importanti capacità di conversazione. Riconoscere questo può aiutare il personale a rispondere in modo più efficace.

Poiché queste pratiche di comunicazione possono essere chiaramente identificate, possono anche essere insegnate. Sulla base dei nostri risultati, abbiamo sviluppato un programma di formazione online per il personale sanitario. Sebbene la nostra ricerca sia stata condotta negli ospedali, le lezioni si applicano a un ambito più ampio. Chiunque si prenda cura o sostenga una persona con demenza può trarre beneficio dalla comprensione di come la conversazione quotidiana modella la sua esperienza.