Esperienze e opinioni

Cara Carol: Capisco che le persone con demenza che raccontano storie assurde non mentono realmente. Deve essere orribile sentirsi così disconnessi che il cervello ha bisogno di riempire gli spazi vuoti. Ma a causa della mia dura educazione, faccio fatica, perché sento che sarò punita anche quando provo a distorcere la verità in nome della compassione. Un esempio: mio padre parla di tutto il suo eroismo durante la guerra del Vietnam, eppure so che aveva un lavoro d'ufficio. I lavori d’ufficio sono necessari e non dovrebbero essere sminuiti, ma raramente richiedono un eroismo fisico insolito. Tuttavia, cerco di convalidare il suo coraggio perché senta di essere capito. Altre storie sono banali e alcune sono tristi, ma tutte presentano la necessità di scegliere tra crudeltà e compassione. Scelgo di essere gentile, ma come fa qualcuno con una storia come la mia a smettere di sussultare emotivamente quando distorco la verità? – GK

Cara GK: Mi spiace che la tua infanzia sia stata così dura. La tua intuizione è ammirevole e la tua compassione è più di quanto molti mostrerebbero. Potresti non sentirti mai completamente a tuo agio con questo aspetto della cura compassionevole della demenza, ma una volta che riuscirai a farlo senza trattarlo paternalisticamente, vedrai risultati che ti convinceranno.

Ciò a cui ti riferisci sono 'bugie terapeutiche' (fiblet). Non mi piace nessuno dei due termini perché entrambi rafforzano la sensazione che i caregiver mentano, cosa che consideriamo sbagliata. Tuttavia, tutte le tecniche necessitano di un termine universalmente comprensibile, quindi è quello che abbiamo.

Pensala in questo modo: hai capacità cognitive che ora a lui mancano, quindi spetta a te fare un aggiustamento che ti permetta di incontrarlo dove si trova. In questo modo, puoi fornirgli il ritorno di cui ha bisogno per aiutarlo a sentirsi al sicuro nel suo mondo ormai strano e confuso. È difficile per persone come te, che sono state trattate duramente anche per possibili fantasie infantili, ma ricorda a te stessa che il suo essere più contento renderà più facile prendersene cura. Usando come esempio la sua fissazione del momento per il Vietnam, pensa se conta di più la verità letterale adesso o il suo sentimento di autostima e sicurezza.

Comprendi, inoltre, che anche se tuo padre non era nel bel mezzo di una battaglia vera, porta ancora le cicatrici emotive della guerra. È anche possibile che si porti dietro un senso di colpa collettivo per non essere stato in grado di aiutare coloro che sono stati catturati o uccisi, e che stia inconsciamente riscrivendo la storia per renderla più appetibile ai suoi occhi. Questo si chiama 'confabulare' e spesso fa parte della demenza.

Anche senza demenza, abbiamo poco controllo su come gli altri elaborano le informazioni. Tutto quello che possiamo fare è cambiare il nostro punto di vista mentre cerchiamo di comprendere la loro mentalità. La cura della demenza intensifica questa verità.

GK, anche mentre combatti il ​​danno emotivo, la tua intuizione e la tua compassione nativa rimangono forti. Un gruppo di supporto (o auto-mutuo-aiuto) può aiutarti a sostenerti in questo adattamento, spesso difficile, e la consulenza non dovrebbe essere esclusa. Il mio cuore è con te mentre lotti.