Esperienze e opinioni

L'assistenza agli anziani, in particolare quelli con demenza, si dimostra una sfida per molti di noi. La nostra empatia, il nostro entusiasmo, il nostro eroico zelo, spesso sembrano arrancare. In effetti, la nostra risposta spesso oltre l'ambivalenza si estende all'irritazione, non è vero? Ma perché?

Perché prendersi cura degli anziani è così drenante?

È a causa del burnout? È la mancanza di speranza di progressi futuri? È la loro incapacità di connettersi con noi? Sono esseri troppo estranei alla nostra percezione di salute, vitalità e valore? O, forse, ci costringono a scrutare un po' troppo profondamente nel nostro futuro?

Ho deciso di esplorare il fenomeno, quindi ho scelto una delle tante anziane e l'ho studiata in profondità.

Joy R.

Joy R. è nata a Edimburgo, in Scozia, nei lontani anni '20. Si è trasferita in pre-adolescenza in una piccola città balneare in Inghilterra, dove i suoi genitori gestivano una locanda. Si diceva che la sua stanza al piano sopra fosse stregata, quindi imparò a convivere nel mezzo della notte con spostamento di mobili e ripetuto sbattere di porte e finestre. Quando è arrivata la seconda guerra mondiale, ha lasciato il liceo e ha fatto una serie di lavori: sentinella antincendio, assistente infermiera, attendente di mensa, danzatrice per l'esercito. Era lì per aiutare a ricevere i feriti e i traumatizzati di Dunkerque. Ha anche aiutato a individuare bombe inesplose.

A una seduta spiritica le è stato detto che aveva un 'angelo custode' che vegliava su di lei. Forse era così. In un cinema, quando sono risuonate le sirene del raid aereo, sentì una voce dirle di uscire. Lo ha fatto e poco dopo il teatro è stato colpito direttamente. E un po' di provvidenza l'ha salvata quando è corsa fuori da sotto il molo ricreativo della città per inseguire il suo cane terrorizzato mentre un Messerschmitt mitragliava la spiaggia.

Quella provvidenza non era al lavoro per il suo fidanzato, un commando britannico, che incontrò il suo creatore nei cieli sopra il Mediterraneo. Alla fine della guerra, incontrò un ufficiale navale degli Stati Uniti, lo sposò e alla fine emigrò in USA. È stata ampiamente riconosciuta lì come "quella bella, brillante, sposa inglese della guerra". Era persino perseguitata da una star di Broadway.

Nel suo nuovo paese, ha cresciuto tre figli, essenzialmente come madre single, facendo loro il bagno con amore, circondandoli di libri e dando loro l'ossessione di apprendere. Ha aiutato il fatto che fosse molto intelligente: vocabolario e dizionario ambulante, fonte di conoscenza generale, di letteratura e storia del mondo. Troppo acuta, infatti, per il circuito di bridge locale che ha cercato di svantaggiarla o di escluderla. Troppo brava ai quiz televisivi per guardarli con la sua famiglia. Più istruita di chiunque intorno a lei, poteva risolvere i più eruditi dei cruciverba criptici in pochi minuti.

Aggredita dalla sclerosi multipla e poi dal cancro al seno, non ha mai rallentato, lavorando volontariamente in uno studio medico dell'ospedale locale, gestendo una specie di ospedale per animali fuori dalla sua cucina e giocando ai cavalli. Adorava le gare e ci andava due o tre volte all'anno. E in qualche modo, tornava sempre a casa con centinaia di dollari di vincite, che distribuiva sbrigativamente tra i suoi figli.

Quando lei aveva 70 anni, il marito morì all'improvviso e le cose iniziarono ad andare storte. I cali di memoria, all'inizio sottili, furono attribuiti alla depressione. Ma quando ha iniziato a vagare lontano da casa, cercando il mare inglese nel mezzo della Pennsylvania rurale, la diagnosi si è cristallizzata.

È Alzheimer

Con l'Alzheimer, gli strati di intelligenza, equilibrio e raffinatezza hanno iniziato a staccarsi. Alla fine ingestibile nelle case dei suoi figli, è entrata in una 'struttura di assistenza a lungo termine'. Lì è salita di piano, fino al più alto riservato ai casi peggiori: quelli che erano agitati, persino violenti, con la paura di tutti, compresi di se stessi. Cadeva spesso, sbattendo e provocando lividi qui e là. Nonostante una designazione DNR (do not resuscitate, non rianimare), continuava a essere trascinata nel locale pronto soccorso.

Il team PS vedeva regolarmente il corpo appassito di un essere, occhi spalancati e selvaggi, terrorizzato, stridente, graffiante, mordente, scompigliato e 'trasandato' (una parola che noi medici amiamo per qualche motivo e tendiamo a usare in modo popolare), capelli diradati che escono in ciuffi, pelle sottile come carta, strappata, nera e blu, odore di urina e nessun igiene, un essere irriconoscibile come il suo ex sé. Il suo ex bellissimo, dignitoso, brillante, vivace. È andata avanti fino a soccombere a un ematoma che le schiacciava il cervello.

Se non l'hai ancora dedotto, la donna, Joy Olive Alexa Rydel, era mia madre. E, nel mio libro, era un essere straordinario. Ma alla fine, età e demenza l'avevano derubata di tutto ciò che era. Ed era quasi impossibile, anche per la sua famiglia, immaginare la straordinaria forza vitale che una volta era stata.

Celebrare una vita ben vissuta

Abbiamo tutti una vita unica e speciale. E, se siamo fortunati, arriveremo alla vecchiaia. E alcuni di noi subiranno una progressione simile. Non sarebbe bello se quelli che abbiamo accudito, si concentrassero sulle persone che eravamo per gran parte della nostra esistenza, piuttosto che su ciò che siamo diventati?

Non sarebbe bello se si prendessero un momento di tanto in tanto per divertirsi a interagire con ciò che è rimasto di noi (piuttosto che concentrarsi su ciò che si è perso), se trovassero e solleticassero i nostro senso residuo dell'umorismo, ricordassero con noi i nostri ricordi (non importa quanto inaccurati o confabulati), favorissero in noi un interesse sbiadito, e celebrassero con noi i momenti salienti della nostra meravigliosa vita (piuttosto che essere offesi dalla nostra fine confusa)?

Un approccio del genere non ci lascerebbe un po' della dignità e della gioia così necessarie? E quelli che ci circondano non troverebbero più meraviglia e significato nelle loro fatiche, rafforzando la loro resilienza, diminuendo il loro burnout?