Nel 2021, 11 milioni di persone - più del 10% della popolazione degli Stati Uniti - hanno fornito 16 miliardi di ore di assistenza non retribuita ai propri cari con morbo di Alzheimer (MA) e altre forme di demenza. Questa cura è valutata in quasi $ 272 miliardi. Oltre a essere un'enorme impegno finanziario, ha anche un grande costo emotivo: dal 20 al 40% di tutti i caregiver riferisce di sentire depressione (il numero di non segnalati è probabilmente abbastanza alto).
È un impegno enorme per i caregiver con dei familiari che soffrono di MA o demenza. Mentre le famiglie possono essere in grado di prepararsi per una parte della tensione finanziaria del caregiving, quella emotiva può essere più difficile da gestire e spesso sorprende i caregiver. Le migliori intenzioni di fornire il massimo dell'assistenza ai loro cari possono venire a scapito della propria salute; in un rapporto AARP del 2020 il 36% dei caregiver familiari ha dichiarato che la situazione era molto stressante.
In alcuni casi, il caregiving familiare può implicare che la persona amata ha bisogno di più supporto di quanto sia possibile in una casa privata e le sue condizioni possono deteriorarsi più rapidamente. Anche con le migliori intenzioni e sforzi dei caregiver familiari, alcune persone con MA o altra demenza andranno meglio in un ambiente di assistenza gestita e il trasferimento in una comunità di cura della memoria può creare un cambiamento positivo sia per la persona cara che per la famiglia.
Ho lavorato con famiglie che hanno avuto questa esperienza. La figlia di una paziente con demenza aveva rinnovato la propria casa per aggiungere una suite per sua madre, in modo da poterle fornire cure continue. Questo può funzionare bene per la maggior parte dei casi. Sfortunatamente, in questo, la madre iniziò a non riconoscere la figlia e divenne aggressiva nei suoi confronti. Con i farmaci, c'erano segni di miglioramento.
Eppure, quando la figlia ha iniziato a risolvere i suoi sentimenti di colpa, arrivando alla consapevolezza che sua madre aveva bisogno di più cure di quanto potesse fornire, a trasferirla in una comunità per anziani dove riusciva a visitarla quasi ogni giorno, la madre iniziò a riconoscerla più frequentemente e l'aggressività si placò. È stato un passo importante per entrambe con benefici reciproci.
Oltre alla colpa da superare, la figlia probabilmente stava soffrendo la perdita della madre che conosceva prima che la demenza iniziasse a svilupparsi, così come la perdita della loro relazione prima della malattia. Molto probabilmente sentiva anche rabbia e frustrazione per l'ingiustizia della demenza e la sua progressione.
Queste sono tutte reazioni normali in questa complessa situazione emotiva e sono molto comuni all'esperienza del caregiving familiare. Sulla base della mia esperienza con le famiglie che si prendono cura di chi ha il MA o altra demenza, ecco alcuni suggerimenti per gestire il pedaggio emotivo richiesto dal caregiving di una persona cara.
Ridurre lo stress, la rabbia e la frustrazione:
Quando si presentano questi sentimenti, renditi conto che sono normali e previsti. Il mio consiglio è di procedere con compassione - sia per te e per coloro che ti interessano - e lasciati percepire la sensazione. Se è possibile toglierti dalla situazione immediata mantenendo la sicurezza per tutti i soggetti coinvolti, concediti un momento per farlo. Questo può essere un buon modo per alleviare la situazione e l'intensità dei tuoi sentimenti. Crea un momento nella tua giornata per gestire ulteriormente quelle emozioni facendo una passeggiata o una corsa, facendo qualcosa di fisico, meditando, tenendo un diario o parlando con qualcuno.
Risolvere la colpa o la vergogna:
Molti caregiver si sentono in colpa per non essere in grado di dedicare più tempo al sostegno dei loro cari. Tuttavia, è fondamentale accettare la realtà della situazione mentre stabilisci chiari confini per te stesso. Come nell'esempio della madre-figlia sopra, la figlia non si rendeva conto di come la sua colpa le stesse impedendo di fare cambiamenti positivi sia per lei che per sua madre. Accettare la realtà della sua situazione - che sua madre non prosperava nello spazio che aveva costruito per lei - e fissare i confini sia per se stessa che sua madre è diventato un passo importante per superare la colpa e la vergogna.
Prevenire il burnout (esaurimento psico-fisico):
Ci sono alcune cose importanti che abbiamo imparato sul burnout del caregiver: la depressione colpisce il 20-40% di tutti i caregiver e l'85% dei caregiver familiari non riceve tregua/sollievo. Il burnout insorge quando le persone sono impegnate su molte responsabilità per un lungo periodo di tempo, senza sollievo o il giusto supporto. L'impostazione dei confini è di nuovo inestimabile quando si tratta di burnout, così come incorporare tecnologie utili e altre risorse per alleggerire il carico.
Le tecnologie per i caregiver vanno dai siti Web online per vicini e amici che vogliono dare supporto, alla prevenzione delle cadute, alla tecnologia di monitoraggio remoto, la gestione dei farmaci e altro ancora. Iniziando a sfruttare risorse utili, insieme al delineare ciò che è ragionevole da gestire e ciò che non lo è, i caregiver consentono ai confini di modellare la loro esperienza, aiutando tutti a prosperare meglio. È indispensabile definire il tempo per te stesso, fissare le aspettative per gli altri familiari sul livello di supporto che darai o lavorare con un aiuto esterno quando non hai competenze o risorse adeguate per combattere il burnout.
Un recente sondaggio ha rilevato che un americano su quattro si sta attualmente prendendo cura di una persona cara anziana e circa un terzo ha un familiare a cui è stata diagnosticata la demenza. Mentre prendersi cura dell'invecchiamento dei propri cari è impegnativo in qualsiasi circostanza, diventa ancora più complicato per coloro che si prendono cura di qualcuno con MA o altra demenza.
I caregiver familiari hanno bisogno di ulteriore supporto. Non sei solo, chiedere aiuto è un atto di forza e la migliore cura che puoi provvedere a coloro che ami è anche prenderti cura di te stesso.
Fonte: Glen Xiong MD (professore clinico, UC Davis Health) in Psychology Today (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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