Esperienze e opinioni

L'Alzheimer è, prima di tutto, una malattia insidiosa.

I suoi sintomi spesso iniziano in modo così impercettibile e progrediscono così lentamente che è facile per amici e persone care negarli, finché un giorno c'è un 'incidente qualificante'; un incidente così strano che nemmeno il coniuge, il figlio o un altro caro possono ignorarlo o spiegarlo.

Diversi 'incidenti qualificanti' sono stati raccontati in dettaglio. Alcune persone si perdono guidando verso casa e finiscono disorientati a molti chilometri di distanza. Alcuni lasciano la casa in pigiama, e alcuni non riescono a riconoscere un amico o un familiare. Questi sono solo alcuni delle centinaia di esempi.

Eppure la malattia inizia in genere con cose di poco o nessun significato. Non essere in grado di trovare una parola comune. Confondere il nome di qualcuno. Dimenticare di spegnere la stufa. Cose che noi tutti facciamo talvolta. Ma per la persona appena entrata nei confini dell'Alzheimer, queste cose possono iniziare ad accadere sempre più spesso. Possono passare anni tra la prima confusione occasionale e l' 'incidente qualificante'. E durante questi anni, la persona può infastidire o addirittura far arrabbiare amici e familiari arrivando in ritardo, dimenticando gli appuntamenti importanti, essendo irascibile, non essendo in grado di svolgere attività di routine e presentare una varietà di altri comportamenti problematici.

Con il loro lento deterioramento del cervello, le persone che sviluppano l'Alzheimer si sforzano di adeguarsi e di continuare a funzionare. Questo da solo richiede un estremo sforzo mentale, che spesso conduce alla rabbia e all'agitazione. Durante questo periodo i pazienti di solito negano a se stessi, capendo che qualcosa che non va e cercando di capire in ogni modo possibile se tutto questo non coinvolga le parole 'Alzheimer' o 'demenza'.

Era ovvio per me che la mia anima gemella rumena, Ed, era preoccupato riguardo alla possibilità di avere l'Alzheimer. Usava l'umorismo come un meccanismo di coping [di convivenza con la malattia]. Concludeva ogni visita medica pronunciando ad alta voce "Almeno non è Alzheimer!". Poi rideva di cuore.

La mia negazione dei sintomi di Ed era particolarmente forte. Lavoravo duramente per trovare spiegazioni per ciascuno dei suoi sintomi. Quando ha più volte confuso il nome della banca con il nome del negozio di alimentari ho pensato che fosse solo un segno normale di invecchiamento. Quando non poteva pagare le bollette correttamente pensavo che aveva bevuto troppo quella sera. Quando si dimenticò completamente di una conversazione telefonica che avevamo appena avuto, onestamente non potevo trovare una giustificazione logica, così ho spinto il fatto verso il retro della mia mente e l'ho dimenticato presto. Ci sono stati molti eventi che ho ignorato per anni.

Poi, quando i suoi sintomi si fecero più gravi, ho trovato ancora delle scuse per lui. Quando si è perso guidando verso la stazione di benzina all'angolo, ho pensato che fosse confuso solo temporaneamente. Anche quando fu trovato a guidare sul lato sbagliato della strada una notte, ho deciso che era successo solo perché stava guidando di notte, una cosa che il suo medico ha detto che non deve fare a causa della mancanza di vista.

Ma la 'incidente qualificante' alla fine è arrivato. Stavo parlando con lui una sera al telefono e lui mi ha detto che non riusciva a trovare le forbici. Gli ho detto di andare a vedere in cucina, il luogo dove le teneva. Sono rimasta scioccata e spaventata dalla sua risposta: "Cucina?" ha chiesto. "Cos'è una cucina? Non ho una cucina". Il mio cuore ha cominciato a battere più velocemente e le mani mi tremavano cercando di rinfrescargli la memoria, ma ha funzionato. Dopo un lungo silenzio disse: "Oh, quanto sono sciocco. Ho una cucina, ma ci sono solo vestiti e scarpe". Considerando questo e tutti gli altri segni di demenza che aveva esibito, alla fine ho dovuto affrontare la dura verità: Ed aveva la demenza. E il mio cuore si spezzò quando l'ho capito. Ci sono poche, se ce ne sono, cose nella vita più dolorose e agghiaccianti che capire che il tuo compagno ha l'Alzheimer.

Ma le persone che notano segni coerenti di confusione e di oblio in una persona cara non dovrebbero aspettare l' 'incidente qualificante'. Una cosa da fare subito è rivedere i 10 segni di demenza dell'Alzheimer's Association e chiedetersi se la persona ne sta mostrando uno o più di essi:

1. Perdita di memoria che sconvolge la vita quotidiana
2. Sfide nella pianificazione o a risolvere problemi
3. Difficoltà a completare compiti familiari a casa, al lavoro e nel tempo libero
4. Confusione con tempi o luoghi
5. Difficoltà a capire immagini visive e le relazioni spaziali
6. Nuovi problemi con le parole nel parlare o scrivere
7. Perdere cose e impossibilità di ripercorrere i passaggi
8. Giudizio diminuito o carente
9. Ritiro dal lavoro o dalle attività sociali
10. Cambiamenti di umore e personalità

Questo sito web ha ulteriori informazioni su ciascuna di queste voci e spiega come differiscono dalle cose fatte da 'persone normali' di tanto in tanto. E' facile ignorare questi segni o non riescire a unire i puntini, ma quando una persona cara li evidenzia è essenziale scavare in profondità nella tua anima e trovare la forza emotiva per chiedere una valutazione medica il più presto possibile. La diagnosi precoce dà al paziente il tempo di prepararsi per il futuro e consente di prescrivere farmaci appropriati, che di solito funzionano meglio se iniziano presto. Inoltre, permette al paziente di partecipare a una pianificazione di lungo respiro.

Aiuta anche te e i tuoi amici e familiari ad adattarsi alla condizione della persona, piuttosto che diventare arrabbiati per le loro azioni inusuali e i possibili cambiamenti negativi di personalità. Permetterà a tutti di essere più comprensivi e compassionevoli. Nessuno vuole essere valutato, o avere una persona cara valutata per l'Alzheimer, ma a volte deve essere fatto - e il più presto possibile.

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Scritto da Marie Marley autrice di "Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy"

Pubblicato in The Huffington Post il 20 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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