Per le persone che hanno un ruolo fondamentale nella cura di amici o familiari malati cronici, delle informazioni mirate, fornite sistematicamente, possono aiutare ad alleviare lo stress e l'onere del caregiving [accudimento] e migliorare i risultati per i pazienti, secondo una ricerca svolta all'Università del Michigan.

Un numero crescente di anziani che vivono con gravi problemi di salute cronici sono single e vivono da soli. Anche quando è presente il coniuge, il marito o la moglie spesso lottano con le proprie difficoltà di salute e con le esigenze concorrenti sul tempo. Di conseguenza, le persone con malattie croniche, come insufficienza cardiaca o Alzheimer, hanno spesso bisogno di un sostegno da parte della famiglia o amici che non vivono sotto lo stesso tetto.

La School of Public Health e la Medical School della UM, e il Department of Veterans Affairs di Ann Arbor, hanno collaborato per realizzare un esperimento che offre supporto sanitario mobile ai pazienti con insufficienza cardiaca e ai loro caregiver informali.

Il loro obiettivo era duplice: capire se il supporto strutturato del programma e i caregiver informali potrebbero migliorare la cura di sé e lo stato di salute dei pazienti, e stabilire se il feedback sistematico ai caregivers può alleviare il loro carico e permettere loro di evitare di burnout e le preoccupazioni per la salute mentale.

L'attuale studio, riportato sulla rivista Medical Care, ha esaminato in particolare il carico del caregiver.

"I pazienti hanno bisogno di aiuto per prendere i farmaci come prescritto, aderire a cambiamenti nella dieta e rispettare gli appuntamenti. Tuttavia, molti pazienti non riescono a soddisfare questi obiettivi di auto-cura", ha dichiarato John Piette, professore nelle facoltà di Sanità Pubblica e Medicina della UM, direttore del Centro per la gestione delle malattie croniche e scienziato senior di ricerca nel VA Ann Arbor Healthcare System.

I caregivers (coniuge, familiare o amico) possono aiutare i pazienti a seguire i loro piani di autogestione. Tuttavia, spesso l'onere di prendersi cura di un'altra persona impatta sulla salute e il benessere di quello che fornisce questo supporto. Di conseguenza, molti caregiver riferiscono tensione emotiva, depressione e aumento dei tassi di malattie croniche.

I ricercatori hanno reclutato 369 pazienti con insufficienza cardiaca del Veterans Health Care System e li hanno aiutati a identificare un caregiver informale. I pazienti sono stati collocati in due gruppi. In uno, i pazienti hanno ricevuto il controllo e l'informazione dell'auto-cura con chiamate settimanali automatizzate con un feedback sui problemi di salute urgenti segnalati al loro team clinico. Nell'altro gruppo, i pazienti hanno ricevuto servizi identici ma con un feedback via e-mail sul loro stato e suggerimenti su come aiutare inviati automaticamente al loro caregiver familiare.

"Questo programma è insolito in quanto è progettato per fornire aggiornamenti e consigli a figlie, figli e altri caregiver al di fuori della casa", ha detto Piette. "I caregiver familiari hanno un ruolo fondamentale, ma spesso non hanno accesso ai tipi di supporti informativi che hanno in genere gli operatori professionali. Non diremmo mai ad un infermiere o ad un medico 'Indovina un po', non ti daremmo alcuna formazione o accesso ad alcuna risorsa, registrazione o guida da consultare", ma questo è esattamente quello che facciamo per i caregivers".

Dopo 6 e 12 mesi nell'esperimento, ai caregiver familiari di entrambi i gruppi è stato chiesto di completare le valutazioni di tensione del caregiving, dei sintomi depressivi e della partecipazione nel supporto di auto-cura. Nel gruppo in cui i caregiver hanno ricevuto un feedback sulla loro persona cara, i caregiver hanno riferito meno sforzo del caregiver e depressione rispetto a quelli della versione di confronto del programma.

Per i caregiver con punteggi che indicano sintomi depressivi clinicamente significativi al momento dell'iscrizione, i punteggi medi sono rimasti al di sotto di tale soglia sia a 6 che a 12 mesi. I caregiver che ricevevano feedback hanno segnalato anche più tempo trascorso con i loro pazienti, compresa la partecipazione agli appuntamenti medici (50 contro 40 per cento), un maggiore coinvolgimento nell'aderenza del paziente ai farmaci (43 contro 32 per cento) e più tempo trascorso in terapia di supporto (86 minuti a settimana contro 70 minuti).

"Stiamo lavorando per creare soluzioni che non dipendono da un maggiore lavoro di medici e infermieri", ha detto Piette. "Molti caregiver familiari sono preoccupati di non avere l'esperienza necessaria per essere più efficaci ad aiutare il proprio caro. Noi vogliamo aiutarli, riducendo lo stress e la depressione. Nella moderna America, dove i social network sono sempre più distribuiti geograficamente, dobbiamo trovare nuovi modi per colmare queste lacune".

I risultati sull'impatto dell'intervento sui comportamenti e sui risultati di auto-cura dei pazienti sono stati riferiti separatamente all'inizio di quest'anno sul Journal of Medical Internet Research. In quell'articolo, i ricercatori comunicano di aver trovato che:

• I pazienti hanno riferito una migliore aderenza ai farmaci: 9 per cento in più a 6 mesi e quasi il 14 per cento in più a 12 mesi per quelli del programma mHealth + CP.
• Hanno anche sperimentato un minor numero di problemi di respirazione: una riduzione del 4 per cento a sei mesi, e dell'11 per cento a 12 mesi.
• I pazienti hanno sperimentato un peso più stabile: un miglioramento relativo del 44 per cento, se si considera il tasso atteso di aumento di peso e se confrontato con il gruppo che non aveva caregiver informali.
• Meno pazienti nel gruppo di esperimento hanno riferito emozioni negative durante le interazioni con i loro caregivers.

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Hanno collaborato anche Dana Striplin, Nicolle Marinec, Jenny Chen e James Aikens. Piette è affiliato con l'Institute for Healthcare Policy and Innovation..

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