Quando si considerano i problemi di sessualità e demenza, emergono due domande principali ed essenziali. La prima: come affrontare il fatto che una persona con demenza probabilmente ha bisogni sessuali? La seconda: quali sono le implicazioni del consenso sessuale quando si tratta di una persona con demenza? Entrambe sono domande vitali che richiedono un'esplorazione continua all'interno e all'esterno delle strutture sanitarie.

La demenza, di solito associata al morbo di Alzheimer (MA), copre una serie di condizioni mediche che interferiscono con le routine quotidiane e la vita sociale di un individuo. La demenza è spesso segnata da difficoltà con la risoluzione dei problemi, il processo decisionale, il linguaggio e da perdita di memoria.

Nei casi di persone con MA, la demenza progredisce in una serie di tappe, da quella lieve (dove l'individuo per esempio ha difficoltà con la memoria a breve termine e dimentica dove mette le cose) fino al declino forte (dove lotta per riconoscere gli altri intimi, ha una grave perdita di memoria e spesso uno stato di confusione). La demenza è di frequente associata alle persone anziane, ma può non essere limitata a quella fascia d'età e può colpire anche gli altri, a seconda della malattia o dell'affiliazione sanitaria avversa.

Le persone con demenza sono ancora esseri sessuali?

Troppo spesso le persone impongono le proprie assunzioni alla sessualità di coloro che sono anziani o hanno problemi di salute. Gli stessi pregiudizi e stereotipi che etichettano gli anziani come esseri non sessuali ("sono troppo vecchi per volere ancora sesso") sono spesso attaccati alle persone con demenza ("sono troppo malati / deteriorati per volere sesso").

Questo stereotipo, come molti altri, è semplicemente falso. Molti anziani hanno ancora desideri sessuali, bisogni attivi e vite appaganti di sesso. Lo stesso vale per le persone con demenza. Gli esseri umani sono esseri sessuali, e questo vale per le persone con demenza, indipendentemente dal fatto che siano anziani o giovani.

Molte persone con demenza sentono ancora il bisogno di comfort e intimità. Fa parte delle fondamenta del nostro sé sessuale. Inoltre, la loro sessualità contribuisce alla loro identità personale. Riconoscere la loro sessualità assiste il mantenimento di un senso di identità per le persone con demenza, che è un attaccamento cruciale per loro. Suggerire che le persone con demenza non siano esseri sessuali diminuisce la loro umanità.

Le persone con demenza possono acconsentire all'attività sessuale?

Ora che abbiamo stabilito che le persone con demenza sono, in effetti, esseri sessuali, con la capacità di esprimere il desiderio sessuale, la domanda più grande e forse più controversa è se una persona con demenza può acconsentire all'attività sessuale.

I criteri rigorosi del consenso sessuale possono tendere al 'no' se l'individuo è considerato incapace a causa della sua demenza. I precedenti legali nella maggior parte delle giurisdizioni affermano che l'individuo che dà il consenso deve possedere le conoscenze per prendere la decisione, mostrare una comprensione motivata e dimostrare la capacità di prendere una decisione volontaria senza coercizione (Syme e Steele, 2016). Coloro che si oppongono all'idea che i pazienti con demenza possono dare il consenso sessuale possono sostenere che la persona manca della capacità di prendere una decisione competente, a causa della sua condizione, ed è vulnerabile a un'influenza indebita.

La demenza, tuttavia, varia ampiamente di gravità, e la condizione da sola potrebbe non significare automaticamente che una persona non abbia la capacità di acconsentire al sesso. Tuttavia, lo sfruttamento è sempre un potenziale pericolo per le persone con demenza.

Tenendo tutto questo in mente, cosa può essere fatto per le persone che hanno sia demenza che esigenze sessuali?

Il sistema sanitario spesso trascura il fatto che le persone con demenza hanno bisogni sessuali e la loro salute sessuale è un aspetto importante del loro benessere generale. Tuttavia, il dibattito sul consenso è una ruga sempre presente nella discussione, che complica ulteriormente la creazione di criteri e procedure.

Il sistema sanitario è responsabile della cura dei pazienti. Questo include la cura sessuale. Si devono fare considerazioni in base all'autonomia di una persona ad agire sui suoi bisogni sessuali, pesando allo stesso tempo il potenziale di sfruttamento sessuale. Ritorniamo a quella singola domanda: può una persona con demenza dare il consenso sessuale, sia con un potenziale nuovo partner o con un coniuge? (Lo stupro coniugale è possibile in caso di demenza, proprio come lo è al di fuori di questi casi.)

In uno studio, in un ambiente domestico, il 48% degli uomini e il 18% delle donne che vivono a casa con la demenza erano sessualmente attivi (Rector, Stiritz e Morley, 2020). Un altro studio (Lindau, et al., 2018) ha scoperto che tra le coppie di persone con demenza, il 59% degli uomini e il 51% delle donne erano sessualmente attive. I professionisti delle strutture di assistenza infermieristica, tuttavia, lottano con le questioni del consenso.

Nel 2014, il deputato dello Iowa Henry Rayhons è stato arrestato e accusato di abuso sessuale per aver fatto sesso con sua moglie, paziente di MA, nella sua stanza in una struttura di cura. La struttura ha determinato che la signora Rayhons non aveva la capacità cognitiva di offrire il consenso. Nel processo risultante del 2015, il deputato Rayhons è stato assolto.

Come muoversi tra le questioni del consenso nella demenza

Come si determina esattamente se una persona con demenza può offrire il consenso sessuale, senza trascurare o privarla dei suoi bisogni sessuali? La prima questione da considerare è la capacità dell'individuo di esprimersi sessualmente. Cosa è esattamente appropriato (chi può effettivamente prendere una tale decisione)? A chi si esprime sessualmente l'individuo, è un coniuge o un nuovo interesse? È in grado di riconoscere la persona a cui si sta esprimendo?

Un altro problema, secondo Syme e Steele (2016), è che i fornitori di sanità hanno una conoscenza limitata in termini di espressione sessuale per le persone nelle fasi avanzate della loro vita. Questa conoscenza limitata minaccia di privare ulteriormente una persona dell'indipendenza in un ambiente in cui la sua indipendenza è già influenzata negativamente.

James M. Wilkens riconosce la tensione tra assicurare l'autonomia sessuale e proteggere i residenti delle strutture di cura. Suggerisce che nei casi in cui una persona con demenza manchi della capacità cognitiva, ma desidera comunque agire sui bisogni sessuali, dovrebbe esserci un approccio di comitato a una soluzione. Questo è un approccio in cui Wilkens afferma che "il residente, la casa di cura stessa, e i familiari si riuniscono nel tentativo di sostenere l'autonomia, la dignità e il diritto di espressione sessuale del residente, lavorando per minimizzare il danno" (Wilkens, 2015: 722).

Questo approccio di comitato potrebbe ulteriormente intromettersi nella privacy di un individuo, ma in un ambiente come una struttura di assistenza, dove i residenti a volte dipendono da considerazioni fatte da altri, lo sforzo deliberativo del team potrebbe rivelarsi più efficace. Naturalmente, ciò assume che tutti quelli coinvolti partecipino a discussioni aperte e trasparenti senza interessi di parte.

È un problema complicato. Non c'è una risposta facile. Da una parte, c'è la responsabilità di proteggere un individuo potenzialmente vulnerabile da un danno, e dall'altro c'è il rischio di vietare ingiustamente l'autonomia a qualcuno e violare il suo benessere sessuale. Le persone con demenza, anche in quella avanzata, hanno ancora la capacità di avere desideri sessuali. È un argomento importante, maturo per ulteriori ricerche e per politiche davvero di supporto.

• < Approvazione aducanumab: cosa sappiamo finora e perché serve più ricerca
• Come mantenere il mio senso di benessere dopo la diagnosi di Alzheimer? >