Quelli che seguono rappresentano i miei veri pensieri mentre leggo il nuovo libro Already Toast: Caregiving and Burnout in America, il memoriale di Kate Washington sulla cura di suo marito, al quale era stato diagnosticato un cancro raro del sangue:
"Tutte le relazioni di caregiving possono portare a un crocevia dove le esigenze della persona malata diventano così estreme che non c'è spazio per sé" - Si!
"Ho smesso completamente di ricevere inviti ... Quando socializzavo, non riuscivo a relazionarmi con le altre persone" - Sì!
"Gli effetti emotivi di un caregiving intenso ... possono includere iper-vigilanza, rabbia continua o irritazione e depressione o disperazione" - Sì!
"Ma se avessi iniziato a piangere, sembrava che non avrei potuto mai smettere, così ho cacciato via quei sentimenti, eliminato più oggetti dalla mia lista crescente di cose da fare, e mi sono rafforzata attraverso ciò" - Sì! Sì! Sì!
"Durante la lunga crisi, ero così sopraffatta, e alla fine così esaurita, che a volte fantasticavo semplicemente di girare l'auto mentre andavo alla farmacia o al supermercato, dirigendomi verso l'aeroporto invece di ... Ho passato più di due anni come caregiver primaria di Brad" - Due ANNI?? Prova a misurare l'assistenza in decenni!
Non fraintendermi, mi piaceva il libro della Washington, proprio come mi sono piaciute altra storie recenti di caregiving, come The Soul of Care (2020) di Arthur Kleinman, sul prendersi cura della moglie impegnata nella battaglia con l'Alzheimer, o Love You Hard (2019) di Abby Maslin, sull'aiuto dato a suo marito per recuperare da una lesione cerebrale traumatica subita quando è stato colpito con una mazza da baseball durante una rapina.
La mia reazione non voleva in alcun modo sminuire l'esperienza della Washington, ma era più uno sfogo personale: di stress, di frustrazione, di isolamento. Due anni? Noi mamme di ragazzi autistici di solito dobbiamo fare questo lavoro per il resto della vita.
Eppure quando scriviamo delle nostre battaglie, potremmo essere liquidate da alcuni auto-sostenitori autistici come 'mamme martiri', e farci percepire che il nostro esaurimento, la nostra disperazione, o il nostro desiderio di perseguire un giorno i sogni che abbiamo abbandonato per il caregiving 24 ore su 24, ci rendano genitori cattivi.
Ma la lezione più grande che ho tratto da queste memorie di caregiving? L'etichetta 'mamma martire' non è una risposta universale alle narrazioni del caregiving. Quando ho cercato online le reazioni ai libri di Washington, Kleinman e Maslin, non ho trovato definizioni sprezzanti di 'mogli martiri' o 'mariti martiri'. Solo molta empatia, rispetto e preoccupazione per le decine di milioni di famiglie che forniscono livelli difficili e insostenibili di cura in assenza di un governo e del sostegno sociale disperatamente necessario.
La Washington fornisce alcune statistiche davvero sconcertanti: oltre 50 milioni di americani erano caregiver non pagati nel 2020, fornendo circa $ 470 miliardi di assistenza non pagata; il 70% di tali caregiver ha dovuto ridurre il lavoro o smettere del tutto.
Si prevede che la confluenza tra invecchiamento dei baby boomer e aumento drastico dei casi di autismo, tasserà questo sistema ad-hoc, di caregiving familiare, fino al punto di rottura. Questo è ciò che, a mio avviso, sfugge completamente alla massa di 'mamme martiri': come sostiene la Washington, "un disservizio ai caregiver è ugualmente un disservizio a coloro che ricevono cure".
È passato da molto il tempo per uscire dai nostri silos come caregiver di bambini autistici, di coniugi disabili e di genitori colpiti dalla demenza e unirci in un'ampia coalizione per lottare per i supporti e i servizi che tutti noi, caregiver e riceventi le cure, abbiamo bisogno per prosperare.
Fonte: Amy S.F. Lutz in Psychology Today (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Kate Washington. Already Toast: Caregiving and Burnout in America. Beacon Press, Boston, MA, 2021.
Copyright: Tutti i diritti di testi o marchi inclusi nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.
Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer OdV di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.
Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.