Esperienze e opinioni

Mark Macy (Amazon Prime Video)

Queste persone hanno una prospettiva positiva e la gioia di vivere.

Mark Macy, corridore ultramaratoneta e di avventura, ha gareggiato nella corsa più dura al mondo, la Eco-Challenge alle Fiji (nella foto), l'anno scorso e più di recente, questa estate, la Leadville 100.000 FT Elevation Gain Challenge.

Geri Taylor, ex responsabile operativa di una struttura di assistenza a lungo termine, e suo marito Jim Taylor, sono frequenti oratori ai congressi nazionali e globali, e forti sostenitori della sperimentazione clinica.

A loro modo, Mark e Geri vivono la vita al massimo come individui e nelle loro famiglie. Mark, avvocato in pensione, è sposato da 43 anni con la sua fiamma del liceo, Pam Macy, e hanno tre figli, mentre Geri e suo marito, sposati da 26 anni, condividono quattro figli. Non solo Mark (67 anni) e Geri (77 anni) vivono nel momento; essi vivono anche con il morbo di Alzheimer (MA).

 

Novembre è il mese della consapevolezza di Alzheimer

Nel 1983, il presidente Ronald Reagan (*) ha designato novembre come Mese Nazionale della Consapevolezza di Alzheimer. Trentasette anni dopo, la consapevolezza è più cruciale che mai. Più di 5 milioni di americani vivono oggi con la malattia negli Stati Uniti, ed entro il 2050, quel numero schizzerà a 14 milioni.

Per portare consapevolezza, le persone sono incoraggiate a mantenere un dialogo continuo, cercare informazioni, e abbattere lo stigma associato con la demenza.

Ma, mentre le informazioni possono essere istruttive, possono anche essere dannose. Dal 60 all'80% degli utenti Internet ottengono le loro informazioni sanitarie on-line e, senza regole per garantire la precisione, Internet abbonda di disinformazione.

In questa occasione sfatiamo il mito che una persona non può vivere una vita significativa con una diagnosi e anche onoriamo coloro che vivono con la demenza, come Mark e Geri, che dimostrano coraggio, resilienza e positività.

 

Vivere una vita produttiva e significativa

“Uno dei malintesi è che la diagnosi di MA è una condanna a morte, quando in realtà una persona può vivere una vita significativa e produttiva per molti anni”, ha detto George Vradenburg, cofondatore e presidente del consiglio di UsAgainstAlzheimer. “Mia suocera era una donna forte, articolata, intelligente, in grado di servire per anni con una capacità civica e politica, anche con il declino delle capacità cognitive a causa del MA”.

Purtroppo, si tratta di un mito radicato in molti: due terzi degli intervistati dall'Alzheimer's Society sentiva che la vita era finita con una diagnosi. E quasi uno su quattro pensava che quelli con una diagnosi avrebbe immediatamente dovuto smettere di andare a fare una passeggiata da soli.

La realtà? L'aspettativa di vita di una persona con diagnosi di MA varia da 3 a 11 anni (o più) a seconda della fase della malattia.

 

I Taylor

Jim e Geri Taylor

“Se pensi che la tua vita sia finita quando ricevi la diagnosi, indovina un po'? Quella diventa una profezia che si autoavvera, e non sarai una persona felice“, ha detto Jim Taylor. “Lascerai fare troppe cose al tuo caregiver, e nel farlo, perderai la fiducia in te stesso e l'autostima per essere oltremodo assistito”.

Col progredire del MA di Geri, è sempre più difficile per lei parlare. Nonostante questo, Geri rimane fieramente indipendente. “Voglio proprio parlare per me”, ha detto.

“Cerchiamo realmente di consigliare di non fare le cose per una persona con MA che può gestire perfettamente bene se stessa”, ha detto Jim. “Geri è stata molto decisa con me su quello che posso e non posso fare. Cerco di non attraversare la linea, perché avrò dei guai!”

Prima della diagnosi di Geri, la coppia aveva deciso di imbarcarsi in un progetto insieme al momento del pensionamento, ma niente li interessava. “Tutto d'un tratto, qualcosa ci ha trovato”, ha detto Jim. “Ci siamo resi conto ben presto che c'era la necessità di dissipare questi miti sulla malattia, di istruire e di aumentare la partecipazione agli studi clinici”. Avevano trovato la loro vocazione.

La coppia è fervente per quello che fa e ha condiviso la sua storia con altri a livello nazionale e globale; la loro storia e impegno è stato anche descritto nel New York Times. Essi hanno inoltre recentemente vinto il 2020 Perennial Hero Award della Alliance for Aging Research.

Inoltre, i Taylor stanno tentando di avviare un progetto pilota a New York City che aiuterà i pazienti di nuova diagnosi a migliorare la qualità di vita nel primo anno, e ad aiutarli a muoversi per trovare una ricerca.

 

I Macy

Mentre orientamento, numeri e lettura ora sono difficili per Mark Macy, egli mantiene un atteggiamento 'posso-farcela' e continua il suo stile di vita attivo, con il sostegno della famiglia. Insieme al figlio Travis, e a due compagni di squadra, ha partecipato come Team Endure alla Eco-Challenge, una gara multi-sport di 417 miglia su 11 giorni.

“Quando abbiamo saputo la diagnosi, non è stata ovviamente una buona notizia”, ha detto Travis. “Ma abbiamo detto «cerchiamo di continuare a fare la maggior parte delle cose, continuiamo a vivere pienamente», e l'Eco-Challenge è stato una grande parte di questo”.

Mark, atleta che si è cimentato in quasi tutti gli sport fin dalla giovane età, ha ultimato una lunga lista di gare di durata, tra cui la Badwater Ultramarathon e la 100 miglia con racchette da neve Idaitarod. Quindi non è stata una sorpresa che fosse sua l'idea di fare l'Eco-Challenge. “E' quello che ho fatto sempre”, ha dichiarato Mark, che aveva fatto tutte le precedenti edizioni. “Questo è solo quello che faccio; faccio queste cose da tutta la vita, ed è normale per me“.

Mentre anche una persona sana potrebbe aver visto la gara come un rischio, data la gravosità e il luogo dell'evento, il team padre-figlio ha proseguito imperterrito. “Il rischio di gettare la spugna e non arrivare era alto”, ha detto Travis. “Una diagnosi non significa la fine delle cose; si può continuare a vivere pienamente, anche se [la vita] cambia nel tempo”.

Anche se Mark ha avuto alcune difficoltà dovute al MA, ha tenuto il passo con i suoi compagni di squadra. “Non ero più quello che sono stato tutta la mia vita”, ha dichiarato Mark. "Ma ero ancora in grado di fare qualsiasi cosa che ogni anziano può fare. Travis e la squadra mi hanno aiutato a tratti”.

Dopo sette giorni estenuanti, hanno preferito abbandonare la gara perché la spedizione stava diventando più impegnativa. “E' stato abbastanza devastante”, ha detto Mark. “Non ho mai abbandonato una gara prima. I miei compagni di squadra non sono arrivati a finire la gara semplicemente per causa mia. Non è una bella sensazione”.

Travis era d'accordo, e può essere facile capire perché il Team Endure ha vinto il premio Spirit of Eco-Challenge per la loro grinta, il lavoro di squadra e lo spirito generale. “Penso che abbiamo fatto un ottimo lavoro, era un percorso difficile, ma ci siamo divertiti molto, abbiamo riso un bel po', e ci siamo goduti la compagnia”, ha detto Travis.

 

Convivere con il MA

Anche se i Macy e i Taylor non si sono mai incontrati, essi condividono consigli simili nei confronti della vita e della convivenza con il MA.

“Cerchiamo di scherzare su di esso il più possibile”, ha detto Jim. “E' solo un fatto di vita per noi, ed è più doloroso se non riesci a esprimerlo e a trovare l'umorismo in esso. Pensa positivo e sii felice”.

Anche i Taylor incoraggiano a vivere la vita con passione. “Una delle cose più importanti che Geri enfatizza è vivere pienamente con il MA”, ha detto Jim. “Ci sono così tante risorse on-line; perché non cogliere l'occasione per imparare qualcosa di nuovo?”

La famiglia dei Macy è sulla stessa lunghezza d'onda. “Che si tratti di MA o di un'altra diagnosi, aggiungi un po' di umorismo, mantieni le cose divertenti e ridi; questo è stato un grande strumento per la nostra famiglia“, ha detto Travis.

E da Mark stesso: “Non smettere. Uno di questi giorni, qualcuno arriverà con qualcosa che farà stare bene tutti noi. Io non mi arrendo su questo. Forse avrò 90 anni per allora, e andrò all'Eco-Challenge quando avrò 90 anni, e sarà divertente“.

 

Sensibilizzare sulla demenza tutto l'anno

E' importante portare avanti il ​​messaggio di sensibilizzazione e di istruzione sulla demenza non solo in novembre, ma durante tutto l'anno:

• Condividi storie ispiranti. Se tu o qualcuno che conosci ha la diagnosi di demenza, lascia che le vite dei Macy e dei Taylor siano testimonianze che la vita va avanti, e nei loro casi, si è addirittura infiammata.
• Vivi la vita al massimo. Prenditi in carico la salute del cervello. Testa presto la tua cognizione, tienila monitorata, e intervieni se ci sono segni di declino.
• Apporta cambiamenti per uno stile di vita salutare. Fino al 40% dei casi di demenza possono essere prevenuti, a livello globale.

 

Questo novembre, e in seguito, come migliorerai la consapevolezza sulla demenza? Che cosa intendi fare per dissipare i suoi miti?

 

(*) Purtroppo, nel 1994, Reagan ha avuto la diagnosi di MA ed è scomparso nel 2004. Reagan e la moglie Nancy erano forti sostenitori della ricerca di Alzheimer, raccogliendo fondi per milioni per il suo progresso.

 

 

 

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