Con una certa regolarità sento dire dai caregiver: "Nessuno capisce davvero quanto è duro prendersi cura di una persona cara con demenza". Così, voglio condividere alcuni fatti sui caregiver di demenza nella speranza che possa fornire una certa comprensione e sostegno per il loro cammino. Quindi ecco...

Cinque fatti che dovresti sapere sul caregiving di demenza.

1. Quasi la metà dei caregiver assistono una persona con demenza

Quasi la metà (48%) di tutti i caregiver assistono qualcuno che vive con la demenza. È così per tutte le malattie che affliggono gli anziani, tutte le malattie che le persone contraggono nella vita e per le quali hanno bisogno di assistenza. Quasi la metà di tutti i caregiver, ovunque, assiste persone con demenza. Ciò include morbo di Alzheimer, demenza vascolare, demenza da corpi di Lewy e così via. Questo dice molto sulla complessità della demenza e quanta assistenza è richiesta, specialmente nelle fasi centrali e avanzate del decorso della demenza.

2. La maggior parte delle persone con demenza vive con un familiare (non in vita assistita o casa di cura)

La maggior parte delle persone affette da demenza vive con un familiare, non in una casa di cura. In realtà, ancora meno del 5% degli anziani vive in una casa di cura. Le donne tendono ad essere quelle che forniscono assistenza. Così, di tutti i caregiver di demenza, i due terzi (67%) sono donne e più di un terzo sono figlie.

3. La demenza è la malattia più costosa da assistere

La demenza è la malattia più costosa di cui occuparsi perché richiede spesso assistenza 24/7, potenzialmente per anni. Nel 2018, i caregiver demenza hanno riferito quasi il doppio della spesa media diretta rispetto ai caregiver di altre condizioni. Secondo l'Alzheimer's Association, i caregiver di demenza  hanno speso in media $ 11.233 e gli altri caregiver $ 6.075. Questi importi includono le spese vive di assistenza medica, della cura personale, le spese per la casa, per l'assistenza di sollievo, e altre, pagate per la persona con demenza.

Insieme ai grandi costi del caregiving di demenza, i caregiver forniscono assistenza in media da 1 a 4 anni in più rispetto ai caregiver di altre condizioni. Quindi i caregiver di demenza non solo solo paganti ogni anno quasi il doppio di quanto pagano i caregiver che non si occupano di demenza, ma così tanto è speso per più tempo.

4. La maggior parte dei caregiver di demenza lavora ancora in media 35 ore alla settimana

In effetti, il 60% dei caregiver di demenza lavora in media ancora 35 ore alla settimana. Questo è abbastanza impressionante. Non solo il caregiver di demenza assiste il suo caro con demenza che spesso richiede cure 24/7, ma lo sta facendo mantenendo un lavoro quasi a tempo pieno. Posso solo immaginare le costrizioni finanziarie dei caregiver di demenza, che spendono più di 11.000 $ l'anno per il caregiving: nessuna meraviglia che abbiano bisogno di lavorare.

5. I caregiver di demenza hanno tassi più alti di stress, depressione, ansia e tensione

I caregiver di demenza, purtroppo, hanno tassi più alti di stress, depressione, ansia e tensione rispetto ai caregiver di altre malattie. E anche più problemi di salute. Non c'è da meravigliarsi: spendendo di più, lavorano quasi a tempo pieno, e forniscono un elevato livello di caregiving.

Come si può vedere i caregiver di demenza hanno bisogno di risorse e di incoraggiamento per prendersi cura di se stessi nel lungo cammino di caregiving. Così qui sono ...

Tre strategie semplici per prendersi cura di se stessi

1. Ascoltare le storie di altri caregiver di demenza

Un modo per prendersi cura di sé è ascoltare storie di altri caregiver. Ascoltare le storie degli altri ti aiuterà a sentirti meno solo, ti darà suggerimenti per cercare risorse pratiche, e può darti alcune idee per ridurre lo stress del caregiving.

2. Istruisciti

Più sai della demenza, più potere avrai nel tuo viaggio del caregiving di demenza. C'è molta disinformazione sulla demenza là fuori. Ma, in rete (anche in questo sito) ci sono alcune risorse di cui ti puoi fidare.

3. Trova supporto!

Avere una comunità di supporto è essenziale nel cammino del caregiver di demenza. Un luogo ideale per trovarla è la locale Associazione Alzheimer. Avrà molti programmi di supporto della famiglia. Non devi per forza avere il morbo di Alzheimer per ricevere servizi dell'Associazione Alzheimer, che sicuramente supporta anche altri disturbi di demenza. Si tratta di una organizzazione senza scopo di lucro, il servizi in genere sono gratuiti. Quindi fai un tentativo. Trova l'Associazione Alzheimer vicino a te, e contatta un gruppo di sostegno (o auto-mutuo-aiuto).

Spero che questo post aiuti tutti i caregiver di demenza là fuori a capire che non sono soli e che ci sono molti strumenti là fuori per aiutare a navigare nelle strade tortuose del caregiving.