Esperienze e opinioni

Poche diagnosi evocano il genere di terrore silenzioso che accompagna regolarmente il morbo di Alzheimer (MA). La natura ambigua della malattia ci mette di fronte a domande difficili sul sé, la mortalità, la dignità, l'amore e il discepolato.

Con i loro nuovi libri, Lynn Casteel Harper (On Vanishing, sulla sparizione) e Kenneth L. Carder (Ministry With The Forgotten, ministero con i dimenticati) affrontano queste domande a testa alta nelle loro esplorazioni candide e compassionevoli del ruolo della demenza nelle nostre comunità e nella cultura.

Ognuno di loro attinge dalle rispettive esperienze familiari con la demenza e dalla loro vita professionale come ministri cristiani. Insieme essi propugnano maggiore consapevolezza e generosità nel modo di parlare e pensare alla demenza.

Non molti libri hanno smantellato così rapidamente il mio modo predefinito di pensare come è riuscito al libro On Vanishing. La Harper, ministro per gli anziani della Riverside Church di New York City, sradica con rigore il linguaggio stigmatizzante che avvolge il MA. Identificando le metafore dominanti che circondano la malattia ('ladro', 'rapitore', 'assassino al rallentatore', 'che lascia dietro di sé gusci vuoti', 'oscurità' e 'morti-viventi'), la Harper inizia un interrogatorio abile sui mali culturali più profondi che perpetuano questa emarginazione. Il suo libro chiede una rivisitazione robusta del MA e del modo in cui ci prendiamo cura per l'altro in sua presenza.

È implicito nella discussione e scrittura della Harper un profondo rispetto per il linguaggio e la sua capacità di creare nuove realtà. Anche se lei scrive da prospettive sociologiche e teologiche con insistenza dogmatica, On Vanishing ha la complessità emotiva e la ricchezza del linguaggio di qualsiasi grande opera di saggistica letteraria. Come i poeti e gli scrittori romantici ai quali si riferisce in continuo, la Harper traduce magistralmente astrazioni complesse in distillazioni cristalline.

Per esempio, sul rapporto tra la demenza e il corpo, lei scrive: “Ho la sensazione che la nostra cultura abbia paura sia dell'impotenza del corpo che del suo potere”. Sull'esperienza dell'esilio dei pazienti con demenza: "La storia è familiare: il forte sottomette il debole, il forte sradica le sue paure attraverso l'espulsione del debole". Sulla percezione culturale del declino mentale: “Vogliamo che la follia ... sia zittita, sparisca, metta qualche vestito; vogliamo neutralizzare la sua pericolosità e mettere la museruola alla sua verità inquietante”.

In poche centinaia di pagine, la Harper estende l'indagine su una vastità impressionante, mentre porta alla ribalta il proprio rapporto con il nonno e la sua esperienza con il MA. Il libro è un genere tutto suo: comincia con la Harper davanti al quadro Vanitas Still Life di Jacques de Gheyn e comprende un'escursione sul monte Sinai, nonché una breve biografia degli ultimi anni di Ralph Waldo Emerson. In tutto questo percorso eclettico, la Harper offre nuovo linguaggio e metafore che mostrano che il MA è un'esperienza profondamente umana in cui tutti partecipiamo.

Anche se il libro è pieno di aneddoti di vita reale, c'è una notevole assenza di rappresentazioni negative della malattia. Il progetto ha lo scopo di distruggere il linguaggio tragico che stringe il MA, così forse la Harper teme di minare la propria discussione parlando di alcune delle verità più grintose della malattia. On Vanishing sarebbe ancora più interessante se la Harper non rinunciasse alla gamma completa dell'esperienza. Eppure, è un ottimo libro per chiunque, indipendentemente dall'età o dal credo, che vuole esaminare seriamente cosa significa essere mortale.

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Ministry with the Forgotten si rivolge a un pubblico più ristretto. Kenneth Carder, vescovo metodista e professore in pensione della Duke University, scrive nell'ambito linguistico e teologico del protestantesimo. Riflettendo sulle sue esperienze con il MA della moglie Linda, Carder conduce i lettori attraverso il suo percorso personale di fare la pace con ciò che è. Egli attinge dalla Bibbia e da un certo numero di teologi, di più dal teologo scozzese John Swinton, per esplorare ciò che significa essere un discepolo di Cristo, quando non si riesce a ricordare chi è Cristo.

Gran parte del libro punta a correggere ciò che Carder vede come una comprensione incompleta del discepolato e della salvezza. Egli sottolinea la natura comunitaria della salvezza quando scrive: “La mediazione della salvezza di Dio richiede di usare solidarietà e presenza con l'altro, come Dio ha usato la solidarietà con l'umanità in Gesù Cristo”. Allo stesso tempo, egli porta continuamente l'attenzione sulla misericordia e sull'amore di Dio come dono incondizionato.

Resistendo alla dualità spesso imposta sui pazienti con demenza, come pienamente presenti o completamente assenti, Carder allarga le ipotesi comuni del sé e afferma l'umanità di tutti gli individui a prescindere dalla loro acutezza mentale. Egli scrive: “Sembra che ci sia un presupposto diffuso che le persone con demenza ... sono prive di bisogni, di brame o di desideri spirituali. Eppure, se gli esseri umani portano l'immagine divina in cui Dio ha inspirato proprio lo Spirito di Dio, siamo «corpi animati, anime incarnate»”

Carder parla spesso della devastazione emotiva e spirituale del MA. Lo fa per simpatizzare con i suoi lettori, e offrire loro conforto. Il messaggio finale del libro è di speranza cristiana. Egli scrive: “La memoria di Dio è la fonte inesauribile, la fontana infinita da cui sgorga tutta l'esistenza. È nella memoria di Dio che «viviamo, ci muoviamo ed esistiamo»". L'enfasi sulla bontà di Dio rende Ministry with the Forgotten una lettura confortante.

Alcuni lettori possono trovare il libro intellettualmente sottile. In una sezione intitolata “Mediare la Salvezza di Dio” Carder racconta la storia di una donna che condivide con il suo prete la sua riluttanza a prendersi cura della madre. Il prete le risponde: “ma la tua salvezza può dipendere da come ti prendi cura di lei; lei può benissimo essere il mezzo per la tua salvezza”.

Carder elabora: “Questo non implica che noi guadagniamo la nostra salvezza dal nostro servizio al vulnerabile e all'impotente. Piuttosto, è riconoscere che incontriamo il Dio vivente in coloro con i quali Dio in Cristo è nella solidarietà e, per mezzo dei quali siamo cambiati“. Qui Dio diventa una specie di sillogismo, e Carder rischia di trasformare gli individui con demenza in vascelli della salvezza altrui.

Ma questo tipo di semplificazione di idee sociali e teologiche complesse in capitoli sezionati accessibili potrebbe anche essere visto come la forza del libro. La voce di Carder è sempre calda e generosa, e il libro si legge proprio come un libro di auto-aiuto scritto con sensibilità. In un capitolo successivo intitolato “Demenza, Dolore e Morte”, Carder include anche una sezione sui “Compiti del lutto”. Mentre alcuni potrebbero omettere di enumerare una cosa così complessa come il dolore, per chi trova chiarezza e ristoro in soluzioni pratiche e procedure descritte, il libro di Carder sarà un compagno gradito.

In modi molto diversi, sia On Vanish­ing che Ministry with the For­gotten ringiovaniscono la conversazione collettiva che circonda la demenza e reificano* l'umanità tollerante in tutti noi.

(*) reificare v. tr. [der. del lat. res «cosa», attraverso l’ingl. (to) reify e il fr. réifier; v. reificazione] (io reìfico, tu reìfichi, ecc.). – 1. Prendere per concreto l’astratto, cioè considerare concetti, categorie, idee, rapporti astratti alla stregua di oggetti concreti. 2. Far decadere a cosa, trattare alla stregua di cosa materiale: r. l’arte, i valori culturali (Fonte: Treccani online)