Esperienze e opinioni

Durante questo periodo senza precedenti, molti individui con morbo di Alzheimer (MA) sono costretti in casa con i loro caregiver. Come possono i medici aiutare i caregiver ad affrontare i dilemmi comuni rispettando l'ordine di stare-a-casa?

Abbiamo parlato con Marc Agronin MD, psichiatra geriatrico, Senior Vice Presidente di Salute Comportamentale e Chief Medical Officer del MIND Institute al Miami Jewish Health.

Domanda: Che consigli possono dare i medici ai caregiver per aiutare loro e i loro cari a superare questo momento?

Risposta: In una parola: routine. Ricordare ai caregiver che è importante avere una routine fissa ogni giorno, che è prevedibile, stimolante e coinvolge esercizio fisico regolare, aria fresca e luce del sole, nel proprio cortile, su un balcone o all'interno di un perimetro di sicurezza intorno alla casa.

Devono avere un tempo stabilito per svegliarsi, consumare i pasti, ascoltare musica, giocare, e avere contatti sociali con gli altri, per telefono, video chat, o a una distanza sociale di sicurezza.

Tutti in casa dovrebbero vestirsi ogni mattina con abiti quotidiani e prendersi cura alla propria igiene come se fosse un giorno normale. Dovrebbero assicurarsi di idratarsi adeguatamente e mangiare cibi sani con frutta e verdura e far rispettare un'ora regolare per coricarsi. È anche importante evitare di guardare troppo i telegiornali.

D: Come possono gli psichiatri aiutare i caregiver che hanno a che fare con disturbi del comportamento a casa, e non hanno la possibilità di avere un appuntamento personale con un medico?

R: Questa è una sfida. Quando ci sono eventuali disturbi comportamentali, interrogare il caregiver per generare diverse idee su quali possono essere le cause: noia? ansia per tutte le notizie sulla pandemia viste in TV? mancanza di stimolazione fisica o sociale? dolore o fastidio sottostante? interazioni discordanti con altre persone in casa? Avere qualche idea su ciò che può innescare i comportamenti può fornire soluzioni immediate.

I caregiver devono essere informati di fornire un insieme di routine quotidiane, come detto nella prima domanda. Essi devono essere avvisati di mettersi in contatto con i loro internisti qualora sospettino una causa fisica (magari con un'opzione di telemedicina), se hanno preoccupazioni per la sicurezza o domande su cambiamenti comportamentali o farmaci psicotropi.

Ci sono strategie semplici per calmare la persona (es.: respirazione profonda, distrazioni) e opzioni di farmaci PRN. Infine, aiutateli a sentirsi tranquilli, impegnati con la persona interessata, e con la speranza che le cose miglioreranno.

D: Quali approcci possono aiutare ad alleviare l'ansia per i caregiver e gli individui con deterioramento neurocognitivo?

R: L'ansia è un problema comune durante la pandemia, le persone si preoccupano di ammalarsi, di trovare i beni necessari, di perdere reddito, o di essere isolati da altre persone ed attività.

L'ansia si può presentare in molti modi in qualcuno con decadimento cognitivo, come con cambiamenti di umore (nervosismo, tristezza, irritabilità), del sonno e disturbi dell'appetito, sintomi fisici (ad esempio, mal di testa, disturbi digestivi, dolori muscolari o persino carenze minori di respiro o pressione al torace che essi interpretano come sintomi di coronavirus) e isolamento sociale.

È importante riconoscere questi sintomi come ansia e escludere qualsiasi cosa più seria. Aiuterà dare l'opportunità alle persone di descrivere come si sentono e farle sfogare sulle loro preoccupazioni, e questo può essere fatto per telefono o su una chat video.

Educare i caregiver sui molti approcci semplici per alleviare l'ansia in se stessi e la persona compromessa cognitivamente, come la respirazione profonda, le tecniche di rilassamento, lo stretching e l'esercizio fisico, l'aria fresca e la luce del sole, e con attività divertenti e stimolanti per distrarre la mente.

Alcuni individui possono avere sintomi più gravi d'ansia o addirittura di panico, e avranno bisogno di un intervento farmacologico, soprattutto se c'è una storia di disturbi d'ansia, dell'umore o di psicosi. Adattare il farmaco ai sintomi usando regimi stabiliti, facendo attenzione ad evitare gli effetti collaterali che possono essere più difficili da gestire al telefono.

D: Che cosa si dovrebbe dire ai partecipanti in uno studio di ricerca che è stato sospeso?

R: Quasi tutti gli studi per MA nel paese hanno dovuto essere sospesi o ritardati a causa dell'ordine di stare-a-casa, di siti chiusi o della mancanza di opportunità di condurre visite di persona. Possono passare mesi prima che le procedure dello studio possano di nuovo essere operative e funzionanti. Questo è un peccato, ma necessario, e richiederà alterazioni significative nelle procedure di studio.

La FDA conosce queste lacune e ha fornito una guida agli sponsor degli studi. Se sei un ricercatore, sarai già stato informato dallo sponsor dello studio sul suo stato e cosa comunicare con i soggetti. Se hai un paziente che si trova in uno studio, incoraggialo a rimanere in contatto con il coordinatore dello studio e/o ricercatore principale per scoprire cosa fare dei farmaci in studio, e se le procedure di studio possono essere condotte per telefono o video.

D: Cosa consigli ai caregiver delle persone con deterioramento neurocognitivo che hanno difficoltà a capire e cooperare con il distanziamento sociale?

R: Prima di tutto, è importante ricordare a tutti i caregiver di seguire gli ordini di stare-a-casa e non fare viaggi ai negozi o in altri luoghi con qualcuno che non comprende o non segue le regole del distanziamento sociale, poiché quello metterà se stesso e gli altri in un rischio inaccettabile di esposizione al coronavirus.

Un paziente compromesso cognitivamente che si oppone ad indossare correttamente una mascherina o si avvicina troppo ad altri può causare interazioni sociali spiacevoli.

Questo problema diventerà ancora più importante quando le regole saranno meno ferree, ma la maggior parte delle persone starà in pubblico indossando mascherine e distanziandosi socialmente ancora l'una dall'altra.

Se la persona compromessa cognitivamente non comprende o non segue le regole, è necessario consigliare al caregiver di tenerla a casa. Se la persona è in grado di capire le regole, si può consigliare al caregiver di ricordarglielo prima e durante ogni uscita e di fornirle una mascherina comoda, tale da non indurla a toccarsi inutilmente la faccia per regolarla.