Esperienze e opinioni

Nella riunioni del gruppo di supporto che ospito ogni settimana, una questione si presenta più di frequente di qualsiasi altra: figli adulti spesso non capiscono le esigenze dei loro genitori anziani, soprattutto quando è coinvolto l'Alzheimer o un'altra demenza.

Attribuisco questo fatto a tre comportamenti: negazione, inganno e disinformazione.

La frase è radicata nella tattica militare, dove una forza armata nega all'avversario le informazioni, ma può anche cercare di ingannarla o portarla in qualche modo a credere in qualcosa che non è vero. Nel caso dei figli adulti, il risultato è spesso lo stesso.

Negazione

È nella natura umana procrastinare di fronte a qualcosa di scomodo o che forse non abbiamo mai fatto prima. La negazione è dalla nostra parte, ci incoraggia.

“Il tappeto non è poi così terribile”, “La luce di controllo del motore in realtà non cambia nulla”. Con l'invecchiamento, in particolare quando è presente la demenza, questo diventa più comune.

Riconoscere il declino della capacità mentale di papà significa dover fare qualcosa al riguardo. Ecco dove entra la paura dell'ignoto. A peggiorare le cose, i medici non offrono molta speranza. Quando a un paziente viene diagnosticato un cancro, spesso non ci sono opzioni mediche. Con l'Alzheimer, non esiste una cura o la speranza di remissione.

I migliori farmaci fanno ben poco per affrontare le cause e hanno un effetto limitato sui sintomi. Non c'è da stupirsi se la negazione è un'arma così potente. Se è ancora gestibile, “non così male”, non abbiamo bisogno di affrontare la realtà.

Inganno, raggiro

Anche la mamma ha i suoi trucchi nella manica, in particolare ciò che è chiamato mascheramento.

Temendo la perdita di indipendenza, o non volendo disturbare i suoi figli adulti, la mamma non si lamenta della sua condizione, anche se ne è pienamente consapevole.

Come la memoria comincia a mancare, sviluppa tecniche per arrangiarsi. Accorgimenti semplici come le routine, attaccare le chiavi alla borsetta, o tenere i numeri e le date di nascita accanto al telefono, possono aiutare il malato di demenza, ma anche mascherare la progressione della malattia.

Per l'osservatore casuale, la mamma è solo un po' più smemorata di prima. In realtà, la sua memoria a breve termine potrebbe essere seriamente compromessa.

Disinformazione

Quando ci accorgiamo che papà ha bisogno di aiuto, chiediamo a Google tonnellate di informazioni, in pratica tutto ciò che abbiamo sempre voluto sapere.

È forse troppo, e troppo in fretta. Non c'è alcuna guida per identificare i consigli migliori per la situazione specifica di papà. Google non ha valutato papà. Google ha solo trovato tutto ciò che è disponibile e fa del suo meglio per riordinare i risultati in base ai termini di ricerca.

Coloro che hanno tali informazioni spesso le forniscono solo in cambio di alcuni dettagli cruciali: il nome della persona che necessita di cure, la sua località e le informazioni di contatto. Questo, dei tre comportamenti, mi irrita di più. Una volta avute, queste informazioni vengono vendute a quelli della zona che forniscono servizi.

Da quello che ho sentito nel mio gruppi di supporto, tutti sono stati assediati da telefonate e offerte di servizi al punto di diventare frustrati e arrabbiati, non avendo idea di averlo chiesto loro stessi. È sconvolgente, e fa ricadere quasi tutti i più disperati nella negazione.

C'è una via d'uscita dal ciclo, e che è quello di trovare aiuto affidabile. I gruppi di supporto si trovano in molte parti del paese e sono in genere liberi. Cercali in rete o nella varie associazioni locali.