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Esperienze e opinioni

Come la tecnologia può aiutare i pazienti con demenza

VR and smart stick for dementiaIl bastone intelligente e il proiettore di realtà virtuale proposti per la demenza.

Dopo una lunga giornata di lavoro, tutto quello che vuole fare Lucy Chan è tirare su i piedi quando torna a casa. Ma quei momenti di pace sono spesso interrotti dalla madre, Khoo Chwee Lye, la cui mente altalena tra felicità e rabbia in pochi minuti. Quella imprevedibilità è snervante.


“Quando hai una giornata pesante in ufficio, e arrivi a casa, e tutto quello che vuoi fare è riposare ... lei comincia a lamentarsi degli eventi passati”, ha detto Chan. “Non cose recenti, non è successo niente, ma è solo che lei ricorda improvvisamente ricordi non-tanto-belli, e poi comincia a parlare e piangere. Penso che quei giorni siano molto frustranti”.


La Chan deve allentare le tensioni a casa quasi ogni settimana ora, a causa degli sbalzi d'umore della madre 76-enne, sei anni dopo che quest'ultima ha avuto la diagnosi di demenza, e che non può più vivere da sola; la figlia, il genero, quattro nipoti e un aiutante, a turno, si prendono cura di lei.


A Singapore, la demenza colpisce una persona su 10 dopo i 60 anni; sono circa 82.000 persone, che saranno a oltre 100.000 entro il 2030. Anche se la maggior parte dei tipi di demenza non può essere curata, alcuni dei sintomi possono essere gestiti. E con la tecnologia, l'assistenza dei pazienti con  demenza può essere resa un po' più facile. Ecco come.

 

1. Usando la realtà virtuale per capire la demenza

Molti caregiver, anche professionisti, dicono a Joanne Loy, coordinatrice senior di programma dell'Alzheimer's Disease Association (ADA): “Non so a cosa stia pensando, o cercando, la persona con demenza”.


Lei ha trascorso cinque anni cercando di colmare questa lacuna. Ed è stato solo l'anno scorso che l'ADA ha introdotto un'esperienza di realtà virtuale (VR), così che i caregiver potessero vedere il mondo attraverso gli occhi di una persona con demenza. I partecipanti hanno indossato un paio di visori VR e hanno assunto la prospettiva di Edie, una persona con demenza. L'obiettivo era muoversi nella casa per raggiungere il bagno.


Chan sentiva anche un sibilo intorno a lei mentre usava lo strumento. “In realtà è la sua allucinazione”, ha spiegato Loy. “Il più delle volte sono molto sensibili al rumore. Alcuni volumi sono normali per noi, ma essi li considerano acuti“. Inoltre, i disegni della carta da parati della VR sembravano pulsare.


A questo proposito, Loy ha detto che alcuni pazienti con demenza possono aver subito danni ai lobi occipitali, che elaborano e interpretano tutto ciò che si vede. “Come risultato, potrebbero sentirsi storditi”, ha aggiunto. L'esperienza ha offerto alla Chan quello che pensava fosse una “buona” prospettiva al mondo dei pazienti con demenza come sua madre.

 

2. Usando un bastone da passeggio che diventa intelligente

Sbalzi d'umore a parte, la Khoo lotta anche con problemi di mobilità. “Le piace scendere di sotto ... e non vuole portare un bastone. Non vuole che la gente sappia che ne ha bisogno“, ha detto sua figlia.


Le cadute non sono rare tra i malati di demenza, molti dei quali riferiscono attacchi di vertigini. Ma gli anziani come lei spesso vedono il bastone da passeggio come un simbolo di vergogna. Che alcuni di loro scelgano di andare in giro senza non è una sorpresa per Tan Lee Tuan, il fondatore della start-up Bekind Solutions.


Così ha trasformato il bastone da passeggio in un accessorio con una serie di funzioni, come una torcia, un ombrello e un allarme che si attiva se l'utente cade. “L'ombrello è un modo molto naturale per camuffare un bastone da passeggio. Poiché a Singapore piove sempre, è abbastanza normale portare un ombrello”, ha detto.


La sua invenzione, che ha richiesto tre anni di sviluppo, ha anche funzioni radio e MP3 inglobate. “C'è molta ricerca su come la musicoterapia può aiutare a rallentare il tasso di demenza”, ha affermato.


La prima volta che ha portato il suo bastone intelligente a Khoo, non era convinta dell'idea. “Se lo uso in strada, tutti mi fisserebbero. Se non piove, perché portare un ombrello?", ha controbattuto. Una settimana più tardi, però, sembrava felice con il suo nuovo accessorio e lo usava anche quando andava in chiesa.


“È bello da usare! In caso contrario ... andrei a camminare ogni giorno?” ha detto. “Le mie gambe sono deboli, quindi ho bisogno di questo. In caso contrario, non riuscirei a camminare molto”.

 

3. Usando un dispositivo per rilevare le cadute che potrebbe arrivare

A casa, una webcam monitora i movimenti di Khoo, ma offre una visione ristretta e non può essere installata dove c'è bisogno di privacy. Quindi non placa la paura della Chan che la madre cada e si faccia male.


Una soluzione può essere quella della SoundEye, che usa l'intelligenza artificiale per isolare e analizzare i suoni che una persona produrrebbe in caso di emergenza. Con la sua tecnologia di riconoscimento dei suoni ad auto-apprendimento, il dispositivo può riconoscere suoni anomali come urla, tosse e gemiti, ha detto l'inventore Tan Yeow Kee. Quando rileva quei suoni, un sensore fa scattare un avviso per il caregiver.


Il dispositivo dispone inoltre di un sensore di movimento per rilevare se una persona è in movimento. “Se si inserisce questo all'interno della toilette, per esempio, se la persona ... non si muove dentro il bagno, siamo in grado di rilevarlo”, ha detto Tan.


Questo dispositivo sarebbe utile a quelli come Khoo e la sua famiglia. Ma per ora, rimane un lavoro in corso.

 

4. Stimolando il cervello con immagini e suoni

La frustrazione per dimenticare, insieme con le distorsioni audio e video, possono stressare i malati di demenza come Khoo. Il suo nipote Samuel Law, che recentemente si è laureato in psicologia, ha avuto, da ciò che lei stava passando, l'ispirazione per un progetto sulla terapia della reminiscenza.


La terapia della reminiscenza fa rivivere i ricordi a lungo sepolti per le persone con demenza, e la scienza dietro di essa sta essenzialmente nello stimolare le parti del cervello che controllano la memoria a lungo termine.


Law ha detto chi i caregiver di pazienti con demenza possono mostrare loro immagini e oggetti del loro passato, come i vestiti che indossavano, per aiutarli a ricordare le cose e aumentare la loro memoria. Non solo questo può aiutarli a sentire un po' di gioia ritornando a ricordi felici, ma può anche contribuire a ridurre stress, agitazione e frustrazione.


L'insieme di strumenti della reminiscenza di Law richiede che qualcuno interagisca con Khoo, ma ciò non è sempre pratico, dato che i familiari sono al lavoro o a scuola per la maggior parte della settimana. Come soluzione, Preston Lim ha mostrato alla famiglia un libro di terapia della reminiscenza, nel quale si possono inserire fotografie e persino usare per registrare messaggi audio per lei.


Lim ha detto: “Quando tua mamma sente il messaggio che tu o qualcun altro avete registrato per lei, e lo associa ad un ricordo specifico, è auspicabile che sia aiutata a ricordare le cose del passato”. La Chan sente che il libro sarebbe utile, visto che la madre ama sfogliare album fotografici a casa. “Forse sta pensando al passato”, ha detto.

 

5. Usando la realtà virtuale per innescare ricordi

La terapia della reminiscenza ha ravvivato l'umore in casa e ha scongiurato alcuni sbalzi d'umore della Khoo. Per fare un ulteriore passo avanti, abbiamo chiesto a Eugene Soh, il fondatore di Dude Studios, di “trasportarla” al posto che una volta amava: Chinatown.


Soh gestisce un'impresa sociale che costruisce scenari in VR di luoghi che gli infermi o quelli con disabilità desiderano vedere, ma che non potranno mai raggiungere. “Produciamo vedute VR per le persone con demenza”, ha detto. “Questa è la prima volta che ne filmiamo una specifica per lei (Khoo), ma questa stessa scena può essere usata per chiunque altro che è stato nello stesso posto”.


Quando ha usato la VR per permetterle ancora una volta di camminare lungo le strade di Chinatown, poteva riconoscere gli edifici. “Quando usiamo la terapia della reminiscenza per VR, sono immersi in quello spazio”, ha aggiunto Soh. “L'effetto è 10 volte maggiore perché sei immerso. È tutto intorno a te, invece di guardare una foto, un video o guardare gli oggetti nostalgici del passato”.


La Khoo ha anche ricordato un porridge di pesce crudo preso e lo shopping fatto con le sue amiche a Chinatown. Sua figlia pensa che questa sia una terapia utile, in quanto innesca alcuni ricordi di sua madre non condivisi con la famiglia prima.

 

6. Migliorando l'umore con la musica

La ricerca ha dimostrato che nei pazienti con demenza, le parti del cervello che rimangono intatte sono associate con la musica.


Anche se si dimenticano molte cose, “l'ultima cosa che si dimentica è la musica”, concorda Michelle Lee, fondatrice dell'impresa sociale I'm Soul Inc, che usa la tecnologia per consentire alle persone di produrre musica per mente, corpo e anima. “È nel tuo cervello primordiale ... e perciò ricordi canzoni di molto, molto tempo fa”, ha detto. "Riottenendo quella lucidità, trovi le canzoni che risuonano ... e riporti quel ricordo”.


Uno dei dispositivi che lei usa è Soundbeam, i cui sensori ad ultrasuoni traducono il movimento del corpo in musica. In un primo momento, la Khoo sembrava poco interessata e scettica quando ha visto il dispositivo. Ma una volta che ha sentito la sua canzone preferita, Ye Xiang Lai, ha iniziato a affezionarsi ad esso, cantando allegramente.


Law, il suo nipote più anziano, pensa che questo tipo di musicoterapia possa mettere insieme comunità e famiglie, non solo con gli anziani, ma anche con quelli con esigenze speciali. “Questa settimana è stata deprimente per lei. E si lamenta di parecchie cose ... ma oggi è l'opposto. È così felice“, ha osservato.


E la Lee ha aggiunto: “Una volta che hai l'impegno sociale, quelle cose sulla solitudine e la depressione più o meno vanno via ... Quindi c'è speranza”.

 

 

 


Fonte: Desmond Ng / Tracy Marie Lee in CNA (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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