Esperienze e opinioni

Ci rivolgiamo a tutti i familiari e agli amici che assistono persone con morbo di Alzheimer (MA) e demenze simili. La cura che fornite è sempre di vitale importanza per la qualità di vita e per il benessere di quella persona. La pandemia coronavirus (COVID-19) pone un peso supplementare su di voi che date quell'assistenza. Vogliamo dare informazioni che potete usare per rafforzare l'efficacia del vostro caregiving e assistere in serenità durante questo periodo.

Alcuni fatti di base

Le informazioni qui sotto rappresentano ciò che attualmente sappiamo del COVID-19. Presentiamo questi fatti crudamente perché questa è una situazione seria. Buone informazioni dovrebbero aiutare a proteggere voi stessi e il vostro caro con demenza.

Una cosa nuova. Il coronavirus COVID-19 è un nuovo ceppo di un virus che attacca il sistema respiratorio, ma pure altri organi. Poiché si tratta di un nuovo ceppo, pochissime persone possono resistere, non importa quanto forti siano. Il nostro corpo non ha mai visto questo ceppo prima, quindi il sistema immunitario non ha sviluppato il modo per combatterlo. Inoltre, non c'è ad oggi alcun vaccino, quindi non si può ancora adottare nessuna misura medica per proteggerci contro di esso.

Grave. È difficile in questo momento avere un quadro preciso, ma il COVID-19 sembra essere una minaccia sanitaria grave. I Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC) comprendono, nella loro gamma di scenari possibili per la malattia, la previsione che più della metà della popolazione degli Stati Uniti potrebbe infettarsi. La malattia sembra avere esiti più gravi dell'influenza, ed è previsto un tasso di mortalità più alto.

Fattori di rischio. Il COVID-19 richiede che il sistema immunitario del corpo monti una risposta per combatterlo. Quindi, chi ha un sistema immunitario debole è a rischio. Alla risposta immunitaria indebolita sono associati due fattori: l'età e le patologie croniche sottostanti. Gli over 60, e in particolare gli over 80 (anche quelli che sembrano in forma), hanno un rischio più grande di acquisire la malattia. Inoltre, gli individui con patologie croniche come il cancro, le malattie polmonari, il diabete, l'ipertensione e le malattie cardiache sono maggiormente a rischio per il COVID-19.

I punti di entrata. La malattia entra nel corpo attraverso il naso, gli occhi o la bocca e poi va ai polmoni. Questo è il motivo per cui ci viene consigliato di evitare di toccarci la faccia. Può anche entrare attraverso particelle nell'aria. Questo è il motivo per cui si consiglia il distanziamento sociale e di evitare situazioni affollate.

Alzheimer e COVID-19. La persona che assisti è in una situazione di alto rischio. La maggior parte delle persone che vivono con MA hanno più di 65 anni (primo fattore di rischio), e la maggior parte delle persone sopra i 65 anni ha almeno una, e in genere più di una, malattia cronica (l'altro fattore di rischio).

Guida per il caregiving

Ci rendiamo conto che siamo relativamente all'inizio di questa epidemia e che le informazioni e le guide escono in modo continuo, quindi questa vale solo per ora. Cambierà certamente, e forniremo gli aggiornamenti mano a mano che li apprendiamo. Seguite queste regole generali per proteggere voi stessi, la persona che assistite, e la vostra famiglia.

Regole generali. Seguite queste regole anche se voi o il vostro caro non avete la diagnosi di COVID-19 o nessuno di voi sta mostrando segni di esso.

Cura di sé. La migliore protezione per voi e per coloro che assistite è che voi stessi non acquisiate il virus. Fate del vostro meglio per rimanere in buona salute. Prendete i farmaci come prescritto e seguite il vostro programma di esercizio e di riposo.

Lavaggio delle mani e disinfezioni. Se uscite di casa, lavatevi sempre le mani quando rientrate e frequentemente durante il corso della giornata. Lavate accuratamente le mani per almeno 20 secondi (cantate 'buon compleanno' due volte). Usate spesso disinfettante per le mani. Usate crema per le mani per evitare l'essiccazione e le screpolature della pelle.

In casa. Pulite le superfici in casa con la soluzione consigliata dai CDC di 4 cucchiaini di candeggina per litro (4 tazze) di acqua. Pulite le maniglie delle porte, i rubinetti del lavello, le porte del frigo e del forno, il volante dell'auto, e le altre superfici di uso quotidiano frequente. Cambiate asciugamani e teli da cucina quotidianamente. Aprire le finestre (se possibile) per aumentare la ventilazione. Non condividere piatti e posate.

Gestione delle patologie croniche sottostanti. Le condizioni croniche come il diabete, le malattie cardiache e la broncopneumopatia cronica ostruttiva appesantiscono il sistema immunitario. Aderite al regime prescritto per evitare che la condizione peggiori. Chiedete ai medici di rifare le ricette e vedete se la farmacia è in grado di consegnare a domicilio, o ha una finestra per di ritiro dalla macchina. Fate questo per i farmaci che prendete voi e il vostro caro.

Monitoraggio. Controllate voi stessi e il vostro caro per i sintomi (febbre, tosse, mal di gola). Prendete la vostra temperatura di tanto in tanto.

Distanziamento sociale. Restate lontani voi stessi e il vostro caro dai contatti stretti con gruppi di persone. Questo è certamente molto difficile, ecco alcune riflessioni:

• Se lavorate fuori casa, vedete se è possibile lavorare da remoto con il telelavoro (telefono, videochiamate, computer, ecc.)
• Esaminate i modelli di interazione sociale:
  • Se frequentate regolarmente servizi religiosi, vedete se il vostro posto di culto offre servizi in streaming, o considerate il tempo normale di frequenza come un momento di culto in casa.
  • Se portate la persona a fare shopping o al centro commerciale, ripensateci. Se è necessario, magari usate piccoli negozi a orari non di picco, ed evitate luoghi molto affollati. Chiamate amici, familiari, vicini di casa per vedere se stanno andando al negozio e possono prendere cose anche per voi.
  • Ripensateci alle uscite che presentano rischi minimi: andare in grandi parchi, passeggiare.
• Limitate il ristorante, o evitatelo del tutto, ordinate cibi da asporto e vedete se sono in grado di consegnare porta a porta
• Ecco un punto veramente difficile: le visite dei familiari
  • Mantenetele corte, con una o due persone alla volta.
  • Chiedete a tutti quelli che vengono a trovare la persona di seguire le stesse regole di sicurezza (lavarsi le mani).
  • No visite di nipoti.

Più opportunità di impegno in casa. Se avete fatto affidamento sulle uscite - come quelle elencate sopra - come modo per mantenere la vostra persona piacevolmente occupata durante il giorno, allora cambiare i programmi significa dover riempire quel tempo con altri compiti e attività coinvolgenti. Quindi pianificateli. Prendete in considerazione il tipo di attività a casa che sembra piacere e coinvolgere il vostro caro. Ci sono modi di ripetere tali attività nel corso della giornata? Ci sono tipi simili di attività da provare (cucinare, fare il bucato, lavoro a ferri, ...)? Provate cose nuove e aggiungetele alla cassetta degli attrezzi che funzionano bene.

Prestate attenzione al vostro stesso isolamento. Se seguire le “regole” significa restare più costretti a casa, verificate come vi fa sentire. Prendete alcune misure preventive prima di iniziare a sperimentare un senso di isolamento. Concordate con familiari, vicini e amici di avere contatti regolari. Possono essere utili telefonate e videochiamate FaceTime/Skype. Se fate passeggiate con il vostro caro, invitate un'altra persona a venire da voi. Se un amico o un familiare può venire da voi per essere con il vostro caro per brevi periodi di tempo, cercate e accettate quell'aiuto, e fate una camminata per voi stessi, rispettando tutte le regole quando tornate (e anche i consigli per l'aiuto in casa).

Aiuto da fuori casa. Se c'è qualcuno che entra in casa per aiutare ad assistere il vostro caro, si devono applicare pure a questo le regole generali. La persona deve rispettare le norme di lavaggio delle mani, essere invitata a seguire le normali procedure di cura di sé, e a monitorare se stessa per i sintomi di COVID-19.

Cure mediche. Molto probabilmente siete in una posizione in cui dovete gestire l'assistenza sanitaria di routine e cronica del vostro caro così come a rispondere ai cambiamenti della condizione o a reagire a una situazione di emergenza. È importante riconoscere che, con il COVID-19, è necessario disporre di un piano per come gestire alcune situazioni mediche che potrebbero sorgere nel corso del caregiving. Se avete un fornitore primario di cura (medico, infermiere professionista, assistente medico), contattare lo studio per vedere se ha messo in atto procedure per gestire le visite di routine e quelle legate ad eventuali dubbi che potete avere per possibili sintomi di COVID-19. Se non è possibile, chiedere consigli su:

• gestire situazioni di assistenza di routine e croniche che gestireste di solito portando la persona allo studio;
• trattare con possibili sintomi di COVID-19;
• i ritardi previsti per le procedure facoltative;
• la risposta a situazioni di emergenza; dovreste chiamare lo studio prima? O andare direttamente al pronto soccorso?

Se pensate di avere una situazione di emergenza, ma non siete sicuri, e non riuscite ad arrivare al vostro fornitore di cure primarie, chiamate il pronto soccorso locale. Nella maggior parte dei casi c'è un infermiere o un medico di turno che può offrire consigli sulla necessità di entrare subito o aspettare a casa.

Se pensate che voi o il vostro caro potete avere segni di COVID-19 e pensate di dover essere testati, è importante chiamare il vostro fornitore di cure primarie (o il pronto soccorso) per primo. Può fornire consigli su se, e dove, dovete essere testati immediatamente o aspettare. Potrebbe non essere l'ufficio della clinica o il PS il posto dove fare il test. Se partecipate ad uno studio di ricerca, chiamate il coordinatore della ricerca per le istruzioni sul seguito.

Se il vostro caro è in casa di riposo o in una struttura di vita assistita:

È sempre più probabile che i visitatori, anche familiari vicini, non potranno più visitare i parenti in tali strutture.

Il personale continuerà a fornire assistenza e conforto, ma non sarà in grado di avere il tempo di stare con il vostro caro. Se siete soli e sentite questa come una ulteriore perdita, fate qualcosa. Provate ad andare a fare una passeggiata, chiamate la famiglia e gli amici, ascoltate la musica preferita, guardate album di foto o leggete un buon libro.

Se fate parte di una chiesa o di una sinagoga, chiamatela e chiedete di essere messi in una lista di preghiera. Molti religiosi stanno lavorando da casa e possono rispondere ai messaggi. Chiedete a familiari e amici di mandare cartoline e lettere alla persona.