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Esperienze e opinioni

Nuovo ruolo dei familiari nella pandemia: caregiver per i propri anziani con demenza

caring for grandmother with alzheimersJess Silfa, a sinistra, con la nonna e la madre.

Fino a poco tempo fa, la nonna di Jess Silfa, di 96 anni, viveva in un centro di riabilitazione a Tampa, in recupero da un intervento chirurgico all'anca. Quando il coronavirus ha iniziato a diffondersi in Florida e negli Stati Uniti, Silfa ha preso la decisione difficile di tirare fuori la nonna dal centro, mesi prima che il medico pensasse che era pronta per essere dimessa.


“Ho dovuto prendere una decisione rapida”, ha detto Silfa, che è disabile e usa un bastone. “Avevo paura che il virus si sarebbe diffuso velocemente come ha fatto in altre case di riposo a Washington e in Illinois”.


La sua preoccupazione è giustificata. I casi di coronavirus nelle strutture di assistenza agli anziani stanno aumentando. A partire da Venerdì, almeno 55 morti con coronavirus negli Stati Uniti (un quarto dei decessi totali) erano avvenuti nelle strutture di assistenza agli anziani, e il numero reale è probabilmente più alto. Almeno 73 strutture in 22 stati hanno riferito infezioni da coronavirus.


Circa 40 milioni di americani fornivano assistenza non pagata agli anziani prima della pandemia di coronavirus. Il numero potrebbe essere più alto ora. I parenti più giovani come Silfa spostano i loro anziani fuori dalle strutture di vita assistita e dai centri di riabilitazione, mentre altri stanno interrompendo i servizi sanitari a casa e non possono più accedere ai centri sollievo diurni, che hanno chiuso.


Stanno assumendo ruoli difficili e insoliti. Silfa, che ha appena passato i 30 anni, aiuta la nonna a usare la comoda, fa a pezzettini il suo cibo e le fa il bagno con la spugna.


Ottenere aiuto professionale è proibitivo per il costo, oltre alle preoccupazioni sull'esposizione al virus. Silfa lavora come tutor online e aiuta gli studenti universitari a scrivere e correggere i saggi. Guadagnava circa $ 1.000 al mese, ma dall'inizio dell'epidemia non ha avuto tanto lavoro. Gli aiutanti che aveva trovato costano $ 24 dollari all'ora, ha detto.


Per supporto, Silfa si basa molto su un gruppo Facebook per i caregiver Millenial, dove può scrivere liberamente le sue preoccupazioni. Condivide la sua esperienza anche sulla sua pagina Facebook personale, dove gli amici preoccupati l'hanno contattata. Recentemente, una amica di New York le ha inviato una scatola di Clorox. Un'altra ha inviato la sua acqua in bottiglia da Atlanta, anche se Silfa non soffre di carenza di acqua. “Credo che volesse solo aiutare in qualche modo”.


I caregiver come Silfa devono essere ben attrezzati per fornire assistenza ai loro cari, ha detto Sandy Markwood CEO della National Association of Area Agencies on Aging, che rappresenta una rete di oltre 600 agenzie incaricate dallo stato di fornire servizi agli anziani. “Hanno esigenze specifiche e avranno tali esigenze 24/7”, ha detto.


I caregiver devono essere consapevoli delle esigenze mediche e di mobilità dei loro familiari anziani, ed essere consapevoli di come gestire i disturbi cognitivi, ha detto. Le persone con disfunzioni cognitive a causa del MA o di altre demenze lottano soprattutto durante i periodi di cambiamento.


“Il cambiamento tende ad amplificare e aumentare i problemi cognitivi”
, ha detto la Markwood. “Forse stai pensando «la mamma sembrava star bene ieri al centro e dopo che l'ho portata a casa oggi è stata una storia diversa»”. E le persone con demenza possono avere bisogno sempre più di solleciti costanti per seguire le linee guida per il lavaggio delle mani e il distanziamento sociale.


Se i caregiver riportano a casa loro i parenti, la casa deve essere accessibile e sicura, con rampe e parapetti installati dove necessario. “Di norma le agenzie locali possono fare una valutazione a domicilio per determinare tali esigenze e contribuire a fare queste integrazioni”, ha detto la Markwood. “Ma quell'intero sistema è abbastanza stressato in questo momento”.


Le agenzie stanno modificando i servizi, e trovano dei modi per offrire ancora i pasti, il supporto e l'aiuto per il trasporto, pur seguendo le linee guida locali, statali e dei Centers for Disease Control, per prevenire la diffusione del coronavirus.


Sta arrivando anche più denaro destinato all'aiuto degli anziani americani. La legge 'Prima Risposta al Coronavirus delle Famiglie', approvato dal Congresso questa settimana, assegna 250 milioni di dollari ai programmi di nutrizione degli anziani americani, e le agenzie locali riceveranno questi fondi per fornire pasti alle persone anziane.


La Markwood ha aggiunto che i caregiver devono stabilire una rete di riserva, in modo che possa essere sfruttata in caso di necessità, come quando un caregiver si ammala, con covid-19 o qualcosa d'altro. “Chiedi alle persone di connettersi con telefonate, chat video o inviando cartoline”, ha detto.


I caregiver devono tenere scorte regolari di cibo e farmaci, ha detto Bill Walsh, vice presidente della AARP e responsabile coronavirus dell'organizzazione. I negozi di alimentari e le farmacie potrebbero finire le cose perché gli americani accumulano scorte durante la pandemia. “Queste sono persone che potrebbero avere più malattie croniche”, ha detto. “Tieni un elenco dei farmaci cronici che il tuo caro richiede e tieni il fabbisogno di 30 giorni”.


Anche la cura di sé, sia fisica che emotiva, è importante, ha detto Walsh: “Le persone che si occupano di altri a volte dimenticano di prendere cura di se stesse. Se sei giù, non puoi occuparti della persona cara”.


Per Betty Smocovitis, professoressa di storia e biologia all'Università della Florida di Gainesville, quella è una preoccupazione. Lei si prende cura di sua madre 85-enne in Canada, dove la Smocovitis, di 64 anni, non ha l'assicurazione sanitaria. Ha in programma di andare a Detroit se ha bisogno di cure.


La Smocovitis, che tiene un corso sulla storia e l'evoluzione delle malattie infettive, aveva previsto che il coronavirus avrebbe potuto diventare una pandemia globale. Quando lei è andata a Windsor il 27 febbraio, durante le vacanze di primavera e prima che l'università spostasse online le lezioni, sapeva che avrebbe potuto non tornare in Florida presto perché la madre, che ha due tipi di tumore che richiedono chemioterapia e immunoterapia regolare, avrebbe avuto bisogno di lei.


“Ho portato il cane, ho portato le sue medicine, ho chiuso la casa”, ha detto. “Avrei dovuto chiudere di più, portare più lavoro e una valigia più grande, ma almeno ho fatto quello che ho fatto”. Ha interrotto l'aiuto per le pulizie che aveva sua madre, così come l'infermiera di sua madre a domicilio. “Ho detto grazie, ma ho bisogno di limitare i contatti. L'infermiera va in molti luoghi, comprese alcune comunità di pensionati”.


Oltre alle sfide del lavoro, del caregiving e delle pulizie, la Smocovitis sta vivendo l'attrito che aumenta naturalmente tra i familiari, indipendentemente dall'età. La madre della Smocovitis è frustrata che la figlia non le permetta di incontrare i suoi amici per un caffè e le carte o per andare in chiesa. Ma è stato difficile anche per la Smocovitis. “Sono nella stessa stanza che avevo quando avevo 14 anni”, ha detto.


I fornitori di assistenza domiciliare si trovano ad affrontare le proprie sfide. Elissa Cast, un'infermiera diplomata di assistenza domiciliare che lavora per un'agenzia chiamata Visiting Nurse Services nel Connecticut del sud, ha detto che la sua agenzia ha visto un calo del 40% della clientela dallo scoppio del virus, anche se l'agenzia sta seguendo le linee guida CDC e usa i metodi di protezione personale raccomandati quando si interagisce con i pazienti.


Lei capisce la preoccupazione di alcune famiglie: “L'assistenza a domicilio è un ambiente unico. Ci sediamo sui loro letti, al loro tavolo. Ora devono decidere «Voglio queste persone nella mia casa?»”.


Il lavoro della Cast in casa di un paziente in genere dura circa un mese. Lei offre assistenza a seguito di un evento importante o un intervento chirurgico, per monitorare segni vitali, e controllare peso, pelle e edema. Si assicura che la terapia fisica stia procedendo bene, e che i farmaci siano presi, senza effetti collaterali troppo gravi. “Non possiamo fare tutto questo ora, e c'è la possibilità che se restano a casa, siano riammessi in ospedale”.


Fino alla scorsa settimana, il padre di Kristine Eno, Richard Eno, di 90 anni, riceveva assistenza dalla Cast nella sua casa, dopo aver sofferto di sanguinamento gastrointestinale e di un attacco di cuore. Kristine Eno ha deciso di interrompere l'assistenza e di lasciare libero il fisioterapista, lasciando il padre a casa da solo.


È stata una decisione difficile. Kristine Eno è un'infermiera e lavora in un reparto di terapia intensiva, dove ha più probabilità di altri di essere esposta al coronavirus. Finora è rimasta assente dal lavoro e quindi, in attesa di ritornare, ha cucinato e congelato settimane di pasti per suo padre, la cui residenza è molto vicina a casa sua.


Ma lei è piena di ansia per il dubbio che suo padre capisca la gravità della situazione e che segua i protocolli che ha fissato. Si preoccupa che senza il suo fisioterapista perderà forza nelle gambe o che si dimentichi di prendere le medicine. Lei ha nascosto le chiavi della macchina in modo che lui non cerchi di guidare.


Più preoccupante, però, è che quando lei tornerà al lavoro, non sarà più tranquilla per il contatto fisico con il padre. Lei continuerà ad andarlo a trovare, perché lui vive al piano terra di un condominio, e lei può passare al supermercato e fargli segno dall'esterno: “So che ha 90 anni e, come infermiera, so che è alla fine della sua vita, gli anni del declino. È così difficile non toccarlo o abbracciarlo”.

 

 

 


Fonte: Sindya Bhanoo in The Washington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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