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Esperienze e opinioni

Vivere con la demenza 'è visto in una luce negativa' dalla società

world map light pollution 2016

La nostra società ha una tendenza a considerare la vecchiaia come un problema e gli anziani come un peso sullo stato; e la demenza tende ad essere vista in una luce particolarmente negativa. Abbiamo sentito, per esempio, che qualcuno "soffre" di demenza, usiamo parole come 'declino', e c'è spesso una percezione che la persona in qualche modo non c'è più, o che sia quasi un guscio vuoto.


Ero in una casa di cura recentemente e stavo chiacchierando con una signora irlandese che viveva lì insieme a suo marito, che sembrava essere, almeno in superficie, piuttosto insensibile. Sono rimasto impressionato dal livello di assistenza e attenzione che stava ricevendo dalla moglie da lunga data, mentre teneva un bicchiere d'acqua sulle sue labbra e lo aiutava a sgranocchiare un biscotto. "Aveva un grande cervello", mi disse, "ora è tutto a pezzi".


È tutto un po' più reale per me in questi giorni, poiché la mia cara, meravigliosa mamma vive con la demenza. La sua memoria a breve termine è peggiorata parecchio, ma la sua bella natura continua a brillare, per esempio nel modo in cui parla al personale: "Grazie mai tanto amore".


Ha ancora un vivo interesse per quello che sta succedendo intorno a lei, e fa ancora piccoli commenti pertinenti e divertenti. E facciamo ancora una bella risata insieme, anche se le cose si fanno sempre più confuse nel suo cervello. A volte sembra di essere tornata nel suo paese natale Newry, e di tanto in tanto, quando le telefono, lei sembra pensare che io sia uno dei suoi fratelli.


E quando l'ho vista subito dopo Natale sembrava ricordare solo il nome del maggiore dei suoi cinque nipoti. Anche se, a dire la verità, quando si tratta di ricordare i nomi, chi di noi non è su quel pendio scivoloso! Sono arrivato l'ultimo giorno di quella visita post-natale per trovare un considerevole gruppo di donne nella sala da pranzo in rapita attenzione: era il bingo. Ho chiesto alla mamma se voleva andare in camera sua per una chiacchierata tranquilla. "Ah, dopo il bingo", ha detto. Lei era concentrata al 100% e non c'era confusione nel suo cervello mentre stava per vincere la successiva casa piena!


Mi sono imbattuto in un interessante libro di John Swinton, professore di teologia pratica e pastorale all'Università di Aberdeen:  'Dementia: Living in the Memories of God' (Demenza: Vivere nei Ricordi di Dio). Nell'Introduzione, Swinton ricorda come gli è stato chiesto una volta in un programma televisivo: "Se finisse per avere la demenza, come vorrebbe essere trattato?".


La sua risposta è stata "Spero di essere amato e curato solo per quello che sono, anche se quello che sono è difficile per me e per gli altri". Egli continua a sollevare il punto interessante che la questione di ciò che sono non è necessariamente semplice quando il nostro cervello funziona 'normalmente', figuriamoci quando potrei avere dimenticato chi pensavo di essere.


In un capitolo successivo, parla del semplice atto di essere presente ad un'altra persona. Racconta una storia, dal titolo "Il sacramento del momento presente" in cui John Goldingay, un professore di seminario del Vecchio Testamento in California, ha invitato i suoi studenti a fare frittelle con lui e la sua amata moglie Ann, che era in uno stato avanzato di demenza. Egli li ha incoraggiati a parlare con Ann, anche se poteva non rispondere e lui ha detto, "probabilmente non si ricorderà di voi dopo, ma in quel momento lei vi apprezzerà". Quella storia mi ha ricordato la visita che ho fatto di recente ad una bella donna di Galway che vive in una casa di cura, e che avevo già visto un paio di volte. Quando entrai nella sua stanza mi disse "Io non so chi sei, ma è molto bello vederti!"


Goldingay descrive il suo viaggio con Ann nel suo libro "Walk on" e scrive "può sembrare che Ann se ne sia quasi andata ... c'è così poco di lei qui ora". Tuttavia, egli è sfidato da un caregiver che vede Ann in un modo diverso. Per un anno a questa persona è piaciuto semplicemente sedere con Ann e ha commentato: "Lo spirito di Ann assiste il mio spirito".


C'è una storia nel libro di John Swinton su un altro uomo che si prendeva cura di una moglie con MA. Questa persona era stata un imprenditore di successo, e molto occupato, ma ora si dedica interamente alla cura di sua moglie: le dà da mangiare, le fa il bagno. Una notte lei lo svegliò e, come emergendo da una nebbia per un momento, ha dichiarato: "Tesoro, voglio solo dire grazie per tutto quello che stai facendo per me", e poi è ricaduta nella nebbia.


La demenza solleva domande interessanti su chi siamo nel profondo, su ciò che significa essere umani, e su ciò che rende una vita "significativa" e "meritevole". È interessante anche esaminare le nostre ipotesi che una persona che vive con la demenza è in qualche modo in declino e sofferente e sta "in discesa".


Se mi pongo la domanda che è stata chiesta a John Swinton nell'intervista televisiva, "come mi piacerebbe essere trattato se avessi la demenza" la mia risposta potrebbe essere: con amore, con dignità e rispetto. Ma poi di nuovo, potrebbe non essere troppo lontana dalla risposta di Swinton, "amato e curato solo per quello che sono". E spero che ci saranno persone che si limiteranno a sedere con me ed essere pienamente presenti in quel momento, anche se io non li riconosco con la mia mente cosciente nel momento in cui escono dalla porta.

 

 

 


Fonte: Eddie Gilmore in Independent Catholic News (> English text) - Traduzione di Matteo Pellizzari.

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