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Esperienze e opinioni

Le umiliazioni infinite dell'Alzheimer: un viaggio nella malattia e nei suoi costi

long term care by sara wong nytSara Wong / The New York Times

C'è un film fatto in casa - un film vecchio, vero e proprio - che mi piace guardare durante le feste. Mostra i miei due fratelli e me davanti alla nostra casa d'infanzia, dopo una grande tempesta di neve. Noi siamo piccoli. C'è la slitta rossa preferita e noi tre equipaggiati per la neve: cappotti blu rigonfi, cappelli adorabili con paraorecchie e guanti.


Ma la vera star dello spettacolo è nostro padre. Lui ci fa zigzagare senza sosta tra cumuli soffici di polvere bianca, sorridendo gioiosamente a mia madre che tiene la videocamera. La sua gioia è palpabile. A un certo punto la slitta si rovescia, e comincio a piangere. Riporta dritta la slitta, mi rimette sopra e riprendiamo. Lui ride, e in poco tempo, lo faccio anch'io.


Non posso avere avuto più di 3 anni, ma giuro che mi ricordo di quel momento. Ricordo mio padre in quel modo: giovane e innamorato dei suoi figli, e della loro madre, e della nostra piccola fetta di universo.


Ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2016. Quell'anno, il suo medico ci ha detto che dovevamo metterlo in una casa di cura. A quel punto, era stato espulso dal centro anziani locale per il troppo vagare e per il rifiuto di frequentare il diurno per demenza adiacente, leggermente più sicuro. Il medico ha detto che lo sforzo di prendersi cura di lui senza uno di quei programmi di sostegno era troppo gravoso per nostra madre. E chi potrebbe non essere d'accordo?


Mio padre non vaga semplicemente. Ruba le cose dal negozio di alimentari, e le auto dei vicini, e la borsa di mia madre se lei non la nasconde. Si sveglia alle 2:00 e accende tutte le luci nel loro piccolo appartamento con una camera da letto singola e piccola. Poi fa quattro fette di pane tostato e sei uova, e ingoia tutto così velocemente che è un miracolo che non si è ancora soffocato a morte. (Si è soffocato una volta, ma mia sorella è saltata oltre il tavolo e ha eseguito la manovra di Heimlich che nessuno di noi sapeva che conoscesse). Lascia accesa la stufa. A volte lascia spalancata anche la porta di casa. Non può mai essere lasciato solo, e questo significa che nostra madre raramente resta sola.


Ma mentre la sua famiglia, e il suo medico, sono d'accordo sulla necessità di cure più avanzate, i suoi assicuratori sanitari non lo sono.


Medicare generalmente non copre l'assistenza a lungo termine nella casa di cura. Medicaid lo fa, ma solo quando ritiene tali servizi “medicalmente necessari”, e quella decisione è presa da agenti di assicurazione, non dai medici del paziente. Lo stato del New Jersey, dove i miei genitori vivono, è da poco passato a un sistema di assistenza gestito per i suoi anziani beneficiari di Medicaid. Invece di pagare direttamente la cura di cui ha bisogno questa popolazione di pazienti, lo Stato paga un importo fisso per persona a una serie di aziende private, che a loro volta gestiscono i bisogni dei pazienti come mio padre. Sulla carta, queste aziende coprono l'intera gamma di offerte richieste: case di cura, strutture di assistenza e una suite di servizi di assistenza a domicilio. In pratica, fanno quello che la maggior parte delle compagnie di assicurazione sembrano fare: oscurare ed eludere e costringerti a mendicare.


Quando ho detto alla coordinatrice di cura di mio padre ciò che ha detto il suo medico, lei è stata inequivocabile: “Lui non è nemmeno vicino a qualificarsi [per l'assistenza]”, ha detto. “Ha solo 78 anni, e può ancora camminare e lavarsi e vestirsi senza assistenza”. Ho replicato che aveva “problemi di bagno” e che spesso rifiuta di fare la doccia. “Rifiutarsi di fare qualcosa non equivale ad essere fisicamente incapace di farlo”, ha detto.
“Si rifiuta perché non è in grado di gestire la logistica, e lui è troppo orgoglioso per permetterci di aiutarlo”, ho detto.


Ma è stato un dibattito inutile, e lo sapevamo entrambe. Il vero problema non è il livello di funzionalità di mio padre; è la mancanza di posti letto Medicaid disponibili e il costo assurdamente alto di un'alternativa significativa. Per esempio, c'è un bell'impianto di vita assistita a 3 km dall'appartamento dei miei genitori. Ma costa $ 8.000 (€ 7.258) al mese, in media, e non accetta l'assicurazione di mio padre.


Come circa quattro milioni di altre famiglie americane in questo momento, mia madre, io e i miei fratelli stiamo coprendo, nel miglior modo possibile, questo buco nella rete di sicurezza della nostra nazione. Mia sorella è diventata esperta nel parlare a mio padre durante le sue collere - una caratteristica comune della demenza - e fa sforzi erculei tutti i giorni per negoziare con lui l'igiene di base, ciò che mangia e quanto fuma. I miei nipoti portano i pasti più spesso possibile. E mia madre prega e conta le benedizioni, anche nei giorni peggiori, quando deve chiudersi in bagno per sfuggire ai suoi sbalzi d'umore. Attualmente sto supplicando diversi enti per avere almeno un infermiere a domicilio. Mi preoccupo per la capacità di mia madre di gestire i farmaci di mio padre, e penso più volte al giorno quanto grave sarebbe un errore in quel settore.


In mezzo a tutto questo, stiamo costantemente misurando quanto è ancora “qui” con noi nostro padre. A volte lo intervisto durante la mia visita, chiedendogli che cosa ricorda della sua vita e della mia. Ma la maggior parte dei miei sforzi sono più clandestini. Noi giochiamo a Scarabeo, e cerco indizi nelle parole che egli dice. (Va ancora abbastanza bene al gioco, anche se lui è un po' imbroglione). Oppure possiamo guardare vecchi film, e io studio il suo volto per scoprire barlumi di riconoscimento. A volte mi immagino mentre si incunea tra le placche dense che stanno prendendo il controllo del suo cervello, come un esploratore si apre un varco nella foresta vergine; la sua ricerca epica è essere presente con noi in salotto.


Mio padre ha sempre avuto un senso di epica. Quando ero piccola, lui e mia madre mi intrattenevano con le storie delle avventure che avevano avuto, in tutta Europa e Sud America, prima che io nascessi. Da adulta, ho reso una tradizione ricambiare, riferendo a loro di ogni paese che visito. Nel mese di ottobre, li ho chiamati da Barcellona per descrivere i ballerini di flamenco e gli edifici di Gaudí. Mio padre ha iniziato a piangere quando ha sentito la mia voce, e io e mia madre ci siamo contraddette nella gara per calmarlo e confortarlo.


“Smettila di piangere” sentii dire in sottofondo. "Va tutto bene". “Va bene, Baba”, gli dissi. “Piangi se hai bisogno di farlo”. “Cosa c'è che non va?” abbiamo chiesto all'unisono. “Mi manchi”, ha detto. "Mi mancate tutti così tanto".


Anche lui ci manca. Vorremmo assaporare il nostro tempo con lui, ma siamo spesso consumati dal lavoro di tenerlo al sicuro. Noi siamo nove (una moglie, tre figli adulti e i loro coniugi, due nipoti) e lui uno solo. E in più abbiamo lo Scarabeo. La settimana scorsa, è scomparso dalla veranda anteriore senza dire una parola, mandando mia nipote più giovane nel panico rigato di lacrime.


“Era letteralmente qui proprio due minuti fa”, ha detto a mio fratello al telefono. Aveva cercato nel cortile e in strada, e controllato con i vicini su entrambi i lati, il tutto senza alcun risultato. Si stava facendo buio, la temperatura era scesa, e il quartiere dei miei genitori non è del tutto sicuro di notte. Stavano discutendo se chiamare la polizia quando mio padre è uscito dalla macchina di uno sconosciuto ed è entrato lemme lemme dal portico con una nuova confezione di sigarette. (Probabilmente dobbiamo a qualcuno 10 dollari per quelle).


“Va bene”, ho detto a mia nipote, che era ancora sconvolta quando ha raccontato la storia su FaceTime. "Lui sta bene. Tu stai bene. Tutti stiamo bene”. Mentre lo dicevo, ho capito che era vero solo in parte. Siamo terrorizzati, e stanchi morti, e pieni di amore. Siamo tormentati dal ticchettio dell'orologio. E stiamo zigzagando senza sosta, alla ricerca di ciò che è proprio di fronte a noi.

 

 

 


Fonte: Jeneen Interlandi in The New York Times (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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