Michael Verde, fondatore di Memory Bridge, parla al Woodmere Art Museum di Filadelfia sui modi di formare relazioni migliori con le persone colpite da demenza. (Foto: Miguel Martinez)

I medici e gli scienziati hanno dedicato montagne di sforzi alla ricerca di trattamenti per la piaga dell'invecchiamento: la demenza. Finora, non ci sono state grandi cose.

Michael Verde, che arriva a questo problema da un punto di vista più filosofico, pensa che, in assenza di una cura, faremmo tutti bene a focalizzare molta più energia su ciò che provoca più dolore nelle persone con demenza.

La morte delle cellule cerebrali non causa dolore, ha detto. Ciò che fa veramente male, ciò che minaccia il nucleo di quello che significa essere umani, è il modo in cui le persone con demenza vengono tagliate fuori dalle loro comunità e dalle persone care.

“Perdono il loro senso di appartenenza, e di contare in un corpo sociale”, ha detto Verde ad una folla di circa 70 caregiver professionali e familiari al Woodmere Art Museum di Chestnut Hill pochi giorni fa. Verde, che ha fondato e dirige un'organizzazione dell'Indiana chiamata Memory Bridge (Ponte della memoria), era in città per diverse presentazioni sponsorizzate da ARTZ Philadelphia, un'organizzazione no-profit che fornisce esperienze artistiche alle persone con demenza e ai loro caregiver.

Memory Bridge, ha detto Verde, è un'organizzazione “dedicata a rompere l'isolamento emotivo delle persone con demenza”.

Susan Shifrin, che ha fondato Artz, ha realizzato un simposio su più giorni con Verde nel 2016 e ha voluto ripeterlo con persone di Filadelfia. Senza un trattamento efficace, ha detto, “l'intervento umanistico è quello che abbiamo in questo momento”. Il programma l'ha aiutata a diventare una ascoltatrice migliore dei pazienti con demenza e ciò, a sua volta, ha contribuito alla loro apertura.

Verde, nativo del Texas, parlando con la cadenza di un predicatore del Sud, ha detto che le persone con demenza sono in grado di effettuare connessioni sorprendenti se avvicinati con empatia. Anche se spesso si insegnano ai caregiver le tecniche e le strategie per migliorare i comportamenti associati alla demenza, Verde ha sostenuto che il miglioramento della qualità emotiva delle relazioni può portare naturalmente ad un migliore comportamento, o almeno a una migliore comprensione del perché le persone con cervello danneggiato lottano per adattarsi in un mondo che sembra sempre più freddo e confuso.

Verde ha detto che la ricerca dimostra che formuliamo giudizi per categorizzare gli altri come “noi” o “loro” all'interno di una frazione di secondo di incontro. Troppo spesso, ha detto, una diagnosi di demenza sposta istantaneamente la gente nella categoria “loro”, iniziando il processo che può togliere loro relazioni chiave e portare a una solitudine debilitante.

Immaginate, ha detto, il caso di William, un uomo la cui vicina di casa ha appena saputo che ha la demenza. Anche se William non è cambiato dall'ultima volta che lo ha visto, la vicina ora lo tratterà in modo diverso. Forse lo studierà, alla ricerca di segni del suo declino.

“Tra Lunedi e Martedì, qualcosa di profondo è accaduto nella vita di William”, ha detto Verde. Il cambiamento non sarà visibile in uno qualsiasi dei test medici. “William è ora in una diversa categoria di umanità”. Egli percepirà che qualcosa è cambiato per la sua vicina di casa, che il suo sé che lei riflette indietro a lui è diverso e peggiore, che il suo legame non è più com'era prima. “Il nostro essere è una creazione di rapporti”, ha detto.

Anche gli sforzi per aumentare la consapevolezza sul'Alzheimer e altre forme di demenza possono peggiorare l'isolamento, ha detto Verde, perché l'accento su quanto può essere devastante il danno cerebrale aumenta il senso che quelli con demenza non sono noi.

“Aiutare loro non è la stessa cosa che amare noi”, ha detto. “Bramiamo una sorta di affetto che probabilmente non cattura amichevolezza, gentilezza e tolleranza”.

Quelli di noi che sono cognitivamente sani possono elevarsi al di sopra delle nostre decisioni improvvise sulle persone con demenza, pensando perché dovremmo indietreggiare (siamo, per esempio, timorosi che questo possa essere il nostro destino, un giorno?) e aprendoci al loro bisogno profondamente umano di connessione, ha detto Verde.

“Non è necessario conoscere il giorno della settimana per sentire che qualcuno ti rispetta”, ha detto. “Non c'è bisogno di riuscire a contare all'indietro per 7 da 100 per sentire che la tua vita ha conseguenze per altre vite”.

Egli ha esortato il pubblico a lasciare andare i giudizi, soprattutto di se stessi, quando si interagisce con le persone con demenza e di concentrarsi su ciò che sta accadendo nel presente. Lascia che sia. Accetta la nuova normalità.

Jenny French, di Flourtown, è venuta al simposio di Woodmere perché stava lottando con il modo di aiutare la madre 92-enne, che ha la demenza, ma sta ancora vivendo in modo indipendente. Sua madre non si rende conto di quanta capacità ha perso, ha detto French a Verde, e ha bisogno di aiuto con le finanze. “Come faccio a onorarla e comunque a difenderla?”

Per prima cosa, ha detto Verde, non pensare a questo come un problema di matematica con una soluzione. “Non stiamo parlando di qualcosa che potrai risolvere”, ha detto. Essere in grado di gestire le sue fatture può indurre la mamma a sentirsi competente e parte della comunità più ampia, ha detto. Sarà importante per la madre “sentirsi sicura che il suo legame non è collegato alla sua perfezione”.

Più tardi, French ha detto che aveva trovato utile la presentazione di Verde. Aveva pensato a quanto terrificante deve essere per sua madre perdere il controllo su parti della sua vita. Ha promesso di “trattarla come la madre che è stata, una persona completa, e non qualcuno con questa malattia che in qualche modo ho bisogno di controllare”.

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