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Ricerca di innovazioni per la demenza inizia con il cambio di percezione
La demenza è una delle grandi sfide mediche di tutto il mondo, interessando circa 50 milioni di persone, molte delle quali faranno fatica a far fronte al profondo impatto che semina sulla loro vita e sulle loro relazioni.
E attorno a loro ci sono milioni di familiari, per i quali il sostegno che forniscono ai loro cari diventa sempre più difficile praticamente, emotivamente e finanziariamente, con il progredire della malattia.
Per noi di Alzheimer's Research UK, una delle maggiori organizzazioni no-profit a livello mondiale per la ricerca sulla demenza, l'obiettivo è la ricerca biomedica che possa offrire risposte a questi milioni di persone. Siamo impegnati a migliorare la diagnosi, anche precoce, della malattia, la ricerca di azioni preventive, e lo sviluppo di trattamenti innovativi che cambieranno vite.
Ma la ricerca non opera in una bolla, e come ente no-profit che raccoglie fondi nella società, abbiamo anche un ruolo importante per aiutare il pubblico a capire la natura della demenza e le potenzialità della ricerca. Questo è un grande compito. Per generazioni, troppe persone hanno pensato alla demenza come un fatto inevitabile della vita avanzata. Il nostro recente Dementia Attitudes Monitor ha rivelato che, nel Regno Unito, più di una persona su cinque è d'accordo con la (errata) affermazione che “la demenza è inevitabile”. Molti altri sono incerti.
Questo equivoco e dubbio genera fatalismo. Se la demenza è percepita come inevitabile, allora che cosa può fare una persona al riguardo? La realtà è che la demenza è guidata da patologie del cervello, la più comune è il morbo di Alzheimer (MA). Queste malattie fisicamente distruggono le cellule cerebrali e le reti tra di loro, e con questa distruzione, perdiamo le nostre capacità, i ricordi, e la nostra connessione con coloro che amiamo. Un cervello con MA può pesare 140 g in meno di un cervello sano, e questo è circa il peso di un'arancia.
Ma i processi patologici possono e sono stati modificati, rallentati o fermati in passato attraverso la ricerca pionieristica. Siamo impegnati a raggiungere lo stesso risultato nella demenza oggi.
La nostra terza campagna #ShareTheOrange [condividi un'arancia], con Samuel L. Jackson, sta partendo questa settimana. Legal & General (L&G), proprietaria di questo sito, è stata felice di sostenerlo finanziariamente per gli ultimi due anni. Si tratta di una campagna che cerca di correggere le incomprensioni e di creare nuova fiducia nella ricerca sulla demenza; abbiamo bisogno di persone che condividono la convinzione che abbiamo ad Alzheimer's Research UK che la scienza troverà risposte a queste malattie.
Ma mentre il settore della ricerca sulla demenza è cresciuto, e le strategie per trovare le risposte sono in atto, abbiamo bisogno di costruire la graduazione e le risorse intorno al campo per consentire loro di fornire i tipi di risultati che hanno fatto una grande differenza nella ricerca sul cancro o sulle malattie cardiache.
L&G ha sostenuto i programmi di coinvolgimento del pubblico di Alzheimer's Research UK per oltre cinque anni, aiutandoci a produrre con il nostro ruolo critico il ribaltamento delle percezioni superate sulla demenza, un compito che prendiamo sul serio, come il lavoro che dobbiamo fare in laboratorio. E due sono interamente simbiotici.
Nel 2015 L&G ha finanziato una nuova importante risorsa web per i giovani - Dementia Explained - per aiutarli a capire la natura e l'impatto della condizione. Mentre sempre più persone sviluppano la demenza, un numero crescente di giovani testimonieranno l'impatto che ha nella loro famiglia, e il nostro sito li aiuta a dare un senso a quello che sta succedendo. Speriamo che anche noi possiamo ispirare una nuova generazione di neuroscienziati ad assumere la sfida della malattia del cervello e continuare ad inseguire le soluzioni.
Due anni fa, L&G ha anche aiutato ad ampliare la nostra pluripremiata esperienza di realtà virtuale - A Walk Through Dementia - che offre agli utenti in prima persona un assaggio di ciò che può essere la vita con la demenza. L'applicazione gratuita ci ha aiutato a sfidare il pubblico a pensare al di là della perdita di memoria, e a capire i molti sintomi debilitanti che la demenza porta.
Il supporto di L&G ha aiutato a costruire l'applicazione in un pacchetto di formazione accreditato, consegnato in collaborazione con l'Università di Bournemouth e Public Health England, per aiutare i professionisti sanitari che interagiscono con le persone con demenza.
Alla L&G riconoscono che la demenza rappresenta un caso unico e speciale per l'impegno pubblico. Essi riconoscono, come facciamo noi, che ogni passo compiuto per migliorare la comprensione rafforza contemporaneamente la ricerca. Perché la comprensione ha la meglio sul fatalismo e crea una società che raccoglie la sfida della demenza piuttosto che accettarla come destino.
Fonte: Hilary Evans, CEO Alzheimer’s Research UK in Legal&General (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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