Esperienze e opinioni

Si prevede che entro il 2050 avranno il morbo di Alzheimer (MA) quasi 14 milioni di americani, il triplo di oggi. Un terzo di tutti gli anziani oggi muore con qualche tipo di demenza, e il solo MA è la sesta causa di morte negli Stati Uniti.

Il metodo standard di cura della demenza oggi è chiamato 'orientamento alla realtà', che utilizza misure correttive quando uno con demenza dimentica qualcosa o dice qualcosa di errato, portando spesso a esperienze confuse o imbarazzanti per gli afflitti.

Considerando che i malati di demenza e di MA raramente subiscono un'inversione sostanziale dei loro sintomi, io suggerisco ai familiari e ai caregiver di modificare il loro comportamento piuttosto che aspettarlo dalla parte opposta.

Non sarebbe confortante imparare una tecnica alternativa, che riduce i momenti di disagio e fornisce ai familiari e ai caregiver una reazione chiara che conferma che la loro attenzione è apprezzata?

Negli anni '90, Penny Garner ha aperto la strada a un nuovo approccio centrato sulla persona per la cura della demenza, che prevede di entrare nel mondo mentale del paziente e fare tutto il possibile per convalidare i suoi sentimenti e alleviare la sua ansia.

All'epoca, mentre si prendeva cura di sua madre con demenza, Garner si rese conto che certi ruoli suscitavano più conforto di altri, uno dei quali era aspettare in fila all'aeroporto. Col passare del tempo, che fossero in fila al supermercato o alla sala d'aspetto del medico, Garner era a suo agio nel permettere a sua madre di credere che fosse all'aeroporto, visto che ciò limitava la sua angoscia.

Garner ha scoperto che quando una persona perde la capacità di memoria autobiografica (la funzione del cervello che consente di ricordare una storia di vita coerente), può distaccarsi dalla realtà ritenuta 'oggettiva'.

Garner ha continuato a sviluppare il suo modello di cura mentre lavorava con la popolazione di demenza dopo la morte di sua madre e spesso usava bugie innocenti attentamente selezionate per proteggere i malati da verità aspre e inutili.

Per citare Larissa MacFarquhar, "mentire è violare il rispetto che una persona deve a un'altra; ma mentire a una persona con demenza può proteggerla da terribili verità che non ha alcun potere di alterare". Siamo a nostro agio a mentire compassionevolmente ai nostri figli in nome della protezione, quindi perché non usare la stessa tecnica con i nostri anziani, che potrebbero essere a un livello ridotto di abilità cognitive simile a quello di bambini e giovani adulti.

La demenza e il MA danneggiano i flussi razionali e lineari di pensiero mentre il pensiero intuitivo e il riconoscimento della bellezza naturale rimangono intatti. Nell'ambito della cura della demenza, sento che la prospettiva deve spostarsi verso un modo di pensare da cure palliative piuttosto che tentare di riportare il paziente a un livello accettabile di funzionamento indipendente.

Come familiari, arriva un punto in cui dobbiamo staccarci dal nostro desiderio personale per gli afflitti di ritornare alla persona razionale e coerente che un tempo conoscevamo e guidarli verso l'apprezzamento delle emozioni umane intuitive e fondamentali dell'amore, della bellezza e della gratitudine.

Non è un segreto che la cura geriatrica in America soffra in gran parte a causa di aspirazioni individualistiche ed economiche. La spinta verso il successo nella carriera porta i giovani adulti a muoversi su lunghe distanze inseguendo la mobilità verticale ascendente e lontano dai genitori che alla fine necessiteranno di cure.

Ciò è in netto contrasto con i paesi collettivisti in cui i bisogni della famiglia e della comunità vengono prima di quelli dell'individuo. I familiari, gli amici e i vicini si uniscono per accettare l'onere che comporta prendersi cura di qualcuno con una malattia debilitante.

C'è una disconnessione nella società occidentale tra prendersi cura dei nostri giovani e dei nostri genitori anziani, e credo che sia questa relazione ciclica di cura della famiglia il cuore del dibattito sull'assistenza geriatrica. L'educazione dei bambini è vista come privilegio e onore, mentre assistere i nostri genitori è spesso visto come un altro compito o ostacolo nella nostra vite indaffarata.

Ci dimentichiamo che la cura comprensiva che speriamo di ricevere un giorno dai nostri figli è la stessa cura che temiamo di fare per i nostri genitori. Non è una questione se alla fine dovrai affrontare la cura della demenza per una persona cara, ma come tu, come caregiver e ricevente l'assistenza, percepisci e apprezzi la cura.