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Esperienze e opinioni

La demenza non è democrazia: cercare la libertà nella casa dei vecchi

dementia resident in HogeweykAll'interno del negozio di alimentari del villaggio per malati di Alzheimer di Hogeweyk, nei Paesi Bassi

"Chi sono io?" sta chiedendo Betsy dall'altra parte del corridoio. A volte è "Dove sono?". Le domande arrivano allo stesso tempo, insieme all'interrogativo preoccupato su come pagherà il pranzo. Quando il personale infermieristico le chiede cosa vuole, Betsy ha una risposta: "Voglio andare a casa". "Ma questa è casa tua", è la risposta di infermieri e caregiver.


È triste, ma no, non lo è. La casa per vecchi, ovvero una struttura per anziani, è solo 'casa' per definizione predefinita. Le persone che vivono dentro, troppo spesso sentono la mancanza della loro vera vita domestica. A volte la supplica di essere accompagnati a casa è una forma malinconica di sfida.


Probabilmente ora senti le dita gelide lungo la colonna vertebrale, che accompagna il pensiero della demenza. Sappiamo che c'è una crescente probabilità che la avremo anche noi visto che viviamo più a lungo.


Nonostante ciò, è curioso quanto sia acuta la paura della demenza, rispetto a quella della morte. Un'infermiera esperta mi dice di aver visto diverse persone alla fine della loro vita. Tutti hanno detto "era ora" di morire. Questa risposta calma contrasta con il terrore associato alla demenza.


Questo ha bisogno di spiegazioni. A prima vista, la prospettiva dovrebbe essere meno terribile, dato che la vita almeno rimane. Ma ciò che si perde è l'identità. Perché il pensiero di perdere l'identità spaventa di più del pensiero di perdere la vita stessa?


*

Quando le persone cercano di andarsene, non è casuale. Ero seduto a un'estremità della sala da pranzo mentre un operatore gridava che un certo residente stava "cercando di uscire dall'edificio". Anche se non è irragionevole che il personale urli queste cose, ho trovato il tutto inquietante, come lo è stata l'apparente quiete dei residenti.


Come Betsy, molti di noi spesso vogliono andare a casa. Questo desiderio non è solo sentimentale, ed è più probabile che si verifichi durante le ore di lavoro precedenti della persona. Tipo dalle 8 alle 17. Alle 5 del pomeriggio, si vedono i numeri dello staff assottigliarsi e l'illuminazione che si attenua. Per lunga esperienza, questo è associato con l'andare a casa.


È allettante vederlo come un impulso liberatorio, ma so cosa succede se segui questo impulso. Alla fine del 2016, ho trascorso dei giorni in uno stato di delirio al Royal Melbourne Hospital, con ogni sorta di avventura che girava nella mia testa, e la mia identità - come la mia posizione - molto dubbia.


Pensavo che le infermiere stessero cercando di imprigionarmi, così ho cercato di scappare dall'edificio dell'ospedale. Se ci fossi riuscito, sarei probabilmente entrato nel traffico, mettendo in pericolo me stesso e le persone intorno a me.


Il delirio non è democrazia. Nemmeno la demenza. Né può esserlo, almeno non nel suo nucleo. Le persone che interpretano male la realtà non dovrebbero prendere decisioni. Il che non vuol dire che non si possa fare nulla. Possiamo rendere la società circostante più democratica. Possiamo rendere il territorio circostante meno ostile. Possiamo fornire finanziamenti migliori. Ad esempio: gli ospedali devono essere costruiti accanto al traffico?


*

Poco dopo il mio arrivo nella mia attuale unità di assistenza residenziale, è arrivato il Remembrance Day. Come internazionalista, l'evento prossimo mi ha reso nervoso. Di solito, schivare le occasioni imbarazzanti è facile se hai altre cose da fare, ma non ne avevo nessuna.


Dato che ero così nuovo, sentivo che non potevo permettermi di antagonizzare le persone. Quando tutti si sarebbero alzati, mi sarei esposto se non partecipavo, così ho deciso che mi sarei alzato. L'evento è iniziato, un gruppo ha resistito alle tensioni di God Save the Queen. Poi i toni soavi di Advance Australia Fair. Ecco il momento esistenziale. Ho aspettato un momento e nessuno si è alzato in piedi! La pressione dei pari non poteva funzionare: troppe persone su sedia a rotelle.


*

Dylan Thomas ha scritto:

Non entrare dolcemente in quella buona notte,
La vecchiaia dovrebbe bruciare e infuriare a fine giornata;
Rabbia, rabbia contro il morire della luce.


Non auguro a nessuno una morte conflittuale, ma vedo anche il potere del poema. Barry, tanto per dirne uno, non è felice di andarsene dolcemente. Barry è un combattente. Al suo peggio, combatte per la sua sedia preferita, bloccando il corridoio e alzando la voce. Al suo meglio, si alza per opporsi all'ingiustizia, come ha fatto quando io, ospite appena arrivato, ho saltato la colazione. Barry protestò a voce alta e mi salvò da una mattina affamata.


La colazione è un campo di battaglia i cui posti sono contesi. Allo stesso tempo, la consegna del cibo è un sistema di controllo e pacificazione.


Un'ingiustizia non si può evitare e Barry ne parla mentre la maggior parte di noi mantiene un silenzio discreto. È la morte. Eppure quasi nessuno sembra preoccuparsene. È così, per una struttura di assistenza per anziani inevitabilmente focalizzata sulla morte. Nel tentativo di mitigarla, i manager assumono persone empatiche che sanno come diffondere gioia. Tuttavia, non c'è modo di schivarla quando vorresti trasferirti in una nuova stanza, che al momento è occupata.


I deambulatori hanno un effetto di status. Nella nostra mente possiamo ancora muoverci liberamente, ma ora ci troviamo improvvisamente appesantiti da una struttura per camminare, che deve andare ovunque con molti di noi. Se lasci la tua stanza senza di essa, voci persistenti echeggiano: "Dov'è il tuo deambulatore!"


*

Ci sono uomini e donne qui, molti di loro sono single. Quando per un po' ho trovato qualcuno con cui collegarmi, c'era una domanda semplice ma imbarazzante: dove andare? Guardandomi intorno, mi trovo su un campo grande come un aeroporto di unità abitative per single.


Anche se la prospettiva dell'innamoramento all'inizio sembra non complicata e il pregiudizio nei confronti del sesso tra gli anziani sta svanendo, c'è ancora un dilemma date le varie questioni mediche che abbiamo: il campo minato del consenso. Come stabiliamo il consenso se non possiamo ricordare?


*

Gli orari sono basati sulla maggior parte dei residenti che vanno a dormire verso le otto di sera. Tornare nelle nostre stanze fa parte della conta. È il controllo del tempo e dello spazio. Tuttavia, sono passati molti mesi da quando qualcuno ha cercato di farmi andare a letto alle otto di sera.


Una democrazia nella cura degli anziani avrebbe bisogno di lavorare attraverso una serie di strati. La società che ci circonda dovrebbe essere più giusta. Cercherebbe modi migliori per finanziare il sistema.


Ma soprattutto troverebbe un modo per coinvolgere maggiormente i residenti nelle decisioni su come funziona la struttura. Forse un giorno le 'case [di riposo]' saranno davvero più simili a case.

 

 

 


Fonte: Tom O'Lincoln, attivista sociale e politico, scrittore di libri e articoli di giornali e riviste per oltre 50 anni.

Pubblicato su Overland literary journal (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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