Contributi dal mondo Esperienze e opinioni La diagnosi di Alzheimer in giovane età porta a un declino della vista?Esperienze e opinioni
Una prospettiva amorevole sulla demenza per bambini e adulti
"È un'idea molto semplice, davvero", ha scritto Juliet Rix, nella prefazione del suo nuovo libro sulla demenza. "Offre alle persone un modo semplice e genuino di rendere comprensibile la demenza quando parlano ai bambini di chi è vicino a loro che soffre della malattia".
La demenza, come sa chiunque ne abbia mai avuto a che fare, è tutt'altro che semplice. La sua stessa complessità, e il fatto che sia un termine generico che indica una costellazione di sintomi caratterizzata da una significativa perdita di memoria e un sensibile declino delle capacità cognitive, implica che qualsiasi lavoro creativo che affronta la condizione deve essere disposto a affrontare la gravità della situazione.
Scrivere un libro gioiosamente illustrato, allegro e accogliente sull'argomento, con una prosa più aggraziata di una poesia, eppure inflessibilmente semplice come una ricetta, può non essere semplice.
Ma la Rix, giornalista inglese, giornalista televisiva e scrittrice che ammiro da tempo (e un'amica dei miei giorni universitari a Cambridge) e il suo illustratore Christopher Corr hanno fatto esattamente questo in Travels With My Granny (viaggi con la nonna), recentemente pubblicato da Otter-Barry Books. In una e-mail, la Rix ha spiegato:
"Ci deve essere un modo per aiutare a capire cosa succede durante un episodio in cui un anziano sembra 'lasciare la stanza' per un periodo di tempo. Anche quelli in tenera età, i bambini, hanno bisogno di un modo per mettere l'evento in un contesto che non spaventa il bambino o che riduca l'adulto."Anche se la persona anziana è angosciata, puoi ipotizzare che qualcosa di difficile sta accadendo nella sua testa, e presto tornerà indietro. Puoi rassicurare il bambino - e te stesso - che andrà tutto bene".
Anche se in alcuni momenti "La nonna non riesce a ricordare ieri", la sua nipote sa che la nonna "sa tutto del mondo". Nei momenti in cui la nonna sembra essere altrove, più o meno in realtà lei è da qualche altra parte: "La nonnina sta viaggiando" è ciò che la bambina arriva a capire.
"A volte la nonna va avanti e io non so dove è andata", è forse la frase più toccante nel libro della Rix. Ma piuttosto che rendere snervante tale assenza, la bambina viene a sapere che i luoghi dove va sua nonna possono riportarla ai tempi più felici e che lei, la bambina, può ascoltare storie e imparare sia chi è sua nonna, sia chi era lei una volta. Una connessione vitale tra i membri della famiglia può essere arricchita attraverso tali scambi.
Dopo aver affrontato il tema come giornalista, la Rix è stata ispirata a scrivere un libro per bambini. Oltre a parlare con i pazienti, le loro famiglie e i loro caregiver, la Rix si è consultata con il professor Clive Ballard, decano della Exeter University ed ex capo ricerca dell'Alzheimer's Society britannica.
Creando un vocabolario completamente nuovo dei modi in cui approcciare i tempi in cui una persona che vive con la demenza, la rimuove dall'immediato, e presentandola non come tragica o spaventosa, ma come lo spaccato di una realtà alternativa che dovrebbe essere trattato con calma e con considerazione, l'opera della Rix offre generosamente una nuova prospettiva che è utile per tutti noi che abbiamo dei cari (genitori, vicini, parenti e compagni) di fronte a un futuro in cui la demenza ha un ruolo.
Ricordare l'essere umano che vagava, cantava, ballava e faceva domande - ora una persona affetta da una condizione difficile - è richiamare dei ricordi importanti che contengono gioia, avventura e scoperta.
È anche un promemoria, infine, per assicurarsi che siano celebrate le nostre storie intrecciate e multi-generazionali.
Fonte: Gina Barreca PhD, professoressa di inglese della University of Connecticut e scrittrice.
Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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