Esperienze e opinioni

La dott.ssa Tia Powell

Quando la dott.ssa Tia Powell dice alla gente che è l'autrice di un libro sulla gioia di vivere con la demenza, hanno una strana reazione: "Si chiedono se l'ho persa completamente [la ragione]", ha detto la Powell durante un'intervista al Calgary Eyeopener. "Una persona mi ha effettivamente detto, sai una qualsiasi cosa sulla demenza?"

E' in quel momento che la Powell spiega che lei è in realtà professoressa di medicina e psichiatra, oltre ad avere sia una nonna che una madre con demenza. "Quindi so cos'è", dice. "So di cosa si tratta".

Nel nuovo libro della Powell Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End (Demenza Re-immaginata: Costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine) la Powell, che è direttrice del Montefiore Einstein Center for Bioethics, delinea una specie di progetto per vivere in modo dignitoso con la demenza. Dice:

"Penso davvero che ogni vita dovrebbe avere gioia, compresa quella con demenza. Ci sarà certamente [anche] dolore in quella vita. È molto difficile e non proverei mai a fingere diversamente, ma penso che in realtà abbiamo fatto un pessimo lavoro nel pensare cosa possiamo fare per rendere la vita con demenza migliore e più gioiosa".

La Powell ha parlato con il Calgary Eyeopener sabato pomeriggio, prima di una conferenza alla Central Memorial Library nell'ambito del Wordfest.

Evolvere

Nel suo libro, la Powell esplora la storia della demenza. Ciò che evidenzia è che la percezione pubblica della demenza si è evoluta un po' nel secolo scorso: "Non eravamo abituati a pensare veramente alla demenza come a una malattia". Fino a metà del ventesimo secolo, le persone anziane con demenza erano collocate negli ospedali psichiatrici, un modo per metterli 'fuori dalla vista', senza preoccuparsi della qualità della loro vita:

"I trattamenti che erano standard per le persone con malattie mentali e molte persone con demenza nel 19° secolo e fino al 20° erano abbastanza crudeli", ha detto. "Parlo di restrizioni e persino di incatenare le persone per punizione. È qualcosa di raccapricciante. Quindi devo dire che ora facciamo meglio di così, siamo migliorati".

Però la Powell pensa che non siamo al punto in cui dovremmo essere, inclusa se stessa, soprattutto dal momento che non c'è ancora una cura in vista, con un'enorme ondata di baby boomer che stanno diventando i candidati per la diagnosi della malattia: "Abbiamo milioni di persone che hanno davvero bisogno del nostro aiuto e non abbiamo fatto tutto il possibile", ha detto.

Preservare la dignità

Un'area di interesse, ha detto, dovrebbe essere quella di preservare la dignità delle persone affette da demenza:

"Le persone a volte identificano la dignità o l'umiliazione con la disabilità e penso che sia un errore. Ci sono molte persone - incluse quelle con disabilità cognitive, persone con molte disabilità - che dimostrano ogni giorno che una vita dignitosa e piena è davvero possibile, quindi penso che una parte abbia a che fare con lo stigma", ha detto.

La Powell ha ricordato che in passato le persone con demenza erano legate dagli infermieri:

"Probabilmente gli infermieri pensavano di tenerle al sicuro, ma era anche un po' fastidioso per lo staff tenere traccia delle persone, quindi era più semplice legarle. È una cosa terribile da fare.

"Se vogliono camminare avanti e indietro a chi fa così male? E se siamo preoccupati che si perdano, perché non prepariamo dei luoghi nella nostra casa di cura dove ci sono percorsi circolari? Puoi muoverti tutto il tempo che vuoi, e finirai comunque subito nella tua stanza e niente di peggio".

40% di rischio per i baby boomer più anziani

La Powell ha detto che i dati suggeriscono che se vivi fino a 85 anni, c'è una probabilità del 40% che avrai la demenza - e con la storia nella sua famiglia, è altamente probabile che gli venga diagnosticata una malattia. "C'è una serie discreta di probabilità che io finirò per avere la demenza".

E così è per una grande fetta di baby boomer. Se non c'è cura, ha detto, forse c'è un modo per la società di adattare le sue percezioni a ciò che significa avere una demenza, per gli individui e la comunità:

"Se vuoi vivere una vita anziana felice - e spero che molti di noi lo facciano - abbiamo bisogno di capire come sarebbe una vita anziana felice con la demenza. Questo è il tipo di lavoro su cui sto lavorando qui".