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Girando nel caos nel nostro garage quest'inverno, sono incappato in una scatola traboccante di artefatti dei miei quarant'anni da giornalista a Washington. Proprio davanti a me c'era la copertina di uno di quei rapporti di commissione rilegato di blu, il tipo che sta raccogliendo polvere in tutta la capitale della nazione.

Ma questo, il National Alzheimer’s Strategic Plan: The Report of the Alzheimer’s Study Group, rilasciato 10 anni fa, era diverso. Non solo ha messo in moto alcuni importanti cambiamenti politici, ma è anche molto personale.

Mio padre e sua madre sono stati colpiti dal morbo di Alzheimer (MA), ora la malattia più temuta tra gli ultrasessantacinquenni e la seconda (dopo il cancro) tra tutti gli americani. Naturalmente, mia sorella e io, come milioni di altri in una famiglia di MA, siamo consapevoli dei possibili legami genetici con la demenza e se sono in arrivo trattamenti efficaci e una cura.

Nuovo sguardo al rapporto 10 anni dopo

La rilettura del rapporto del gruppo di studio sul MA (ASG, Alzheimer's Study Group) mi ha fatto riflettere sui progressi compiuti dal 2009. Ho quindi esaminato gli sforzi compiuti dai produttori di farmaci e dal governo e ho parlato con esperti di MA, compresi due membri del gruppo che ha redatto la relazione, per ascoltare le loro intuizioni.

Ora, a 10 anni dalla pubblicazione del rapporto, trattamento e cura per il MA rimangono poco o tanto lontani, in parte a causa di due parole: 'tristemente sottofinanziato'. Così il rapporto descriveva l'investimento della ricerca federale nel MA, che nel 2009 era già la 3^a malattia per costo della nazione. A quel tempo, costava al governo federale 100 miliardi di dollari all'anno.

E il rapporto faceva questa allarmante previsione: "Se non riusciamo a ... rompere le attuali tendenze ... nei prossimi 40 anni, i costi Medicare e Medicaid relativi al MA da soli saranno di $ 20 trilioni a dollari costanti, crescendo di oltre $ 1 trilione all'anno entro il 2050".

Con l'invecchiamento dei baby boomer - il più vecchio ha ora 73 anni e il più giovane 55 - il numero dei casi di MA è stato previsto in crescita dai 5,3 milioni del 2009 ai 14 del 2050, minacciando di mandare in bancarotta il sistema sanitario. (Quando fu scritto il rapporto dell'ASG, la proiezione del 2050 degli americani che avrebbero avuto il MA era più bassa, circa 13 milioni).

Tutta la posta su una teoria

Robert Egge, allora direttore esecutivo dell'ASG e ora capo della politica pubblica dell'Alzheimer's Association, afferma che la mancanza di fondi obbligava i ricercatori a "mettere tutta la posta" sulla teoria di MA meglio concepita in quel momento: l'ipotesi-amiloide, secondo la quale la malattia deriva dall'accumulo di placche di amiloide-beta e di grovigli di tau, che sono i principali cambiamenti cerebrali nella malattia.

Ma tutti i tentativi di convertire la ricerca [basata sulla teoria amiloide] in farmaci efficaci per combattere o prevenire il MA non sono andati a buon fine. "Tutti i fallimenti farmaceutici che stiamo vedendo derivano da quelle scommesse", ha detto Egge.

Una grande battuta d'arresto è arrivata la scorsa settimana. I produttori di farmaci Biogen ed Eisai hanno detto che stavano interrompendo due studi clinici di ultima fase sul farmaco di MA aducanumab. Le aziende hanno concluso che ciò che si sperava fosse un trattamento promettente per rallentare la progressione del MA non avrebbe aiutato i pazienti.

Dubbio sulla teoria prevalente

La loro decisione getta ulteriori dubbi sulla teoria che il MA sia causato dall'accumulo di amiloide-beta, facendo crollare le speranze di molti, tra cui l'Alzheimer's Association, che ha espresso "delusione" ma ha cercato di far buon viso a dispetto delle notizie: "Gran parte delle conoscenze acquisite in merito a potenziali nuove terapie e al modo di condurre correttamente gli studi clinici nelle persone con, e a rischio di, MA, è derivata da studi clinici che non hanno raggiunto i loro obiettivi", ha detto il gruppo in una nota.

L'anno scorso la casa farmaceutica Pfizer ha abbandonato i suoi sforzi di ricerca per scoprire nuovi farmaci contro MA e Parkinson e ha licenziato 300 dipendenti. Ma altre aziende continuano a lavorare su trattamenti che si concentrano su obiettivi oltre l'amiloide-beta, come la proteina tau che si trova anch'essa nel cervello dei malati di MA [in forma anomala].

Ironia della sorte, lo stesso giorno in cui sono scoppiate le notizie sconcertanti che le prove cliniche di aducanumab erano fallite, c'era una nota ottimistica sull'Alzheimer da Pew Research Survey: più della metà degli americani intervistati si aspetta una cura per il MA entro il 2050.

Cambiare stile di vita per prevenire la demenza

Negli ultimi dieci anni, mentre gli scienziati stavano lavorando a un farmaco di MA, c'è stata una nuova enfasi sui cambiamenti dello stile di vita come mezzo per aiutare a prevenire la demenza: evitare lesioni cerebrali, [fare esercizio fisico regolare, socializzare,] avere sonno di qualità e partecipare all'istruzione formale a qualsiasi età.

In questo spirito, la senatrice Susan Collins (R-Maine), co-presidente della Task Force del Congresso sull'Alzheimer e presidente del Comitato per l'invecchiamento del Senato, ha introdotto la legge infrastruttura bipartisan Building Our Largest Dementia (BOLD) approvata alla fine del 2018. Stabilirà Centri di Eccellenza per informare il pubblico sul MA, sul declino cognitivo e sulla salute del cervello. La legge istruisce anche i Centers for Disease Control a concedere finanziamenti ai dipartimenti sanitari locali per dare supporto agli americani che vivono con MA e ai loro caregiver.

"È un tentativo di guardare al MA dal punto di vista della salute pubblica, non semplicemente di cercare una soluzione farmaceutica", afferma la Collins. "Sono entrambi aspetti importanti. Ma questo è un approccio per ridurre il declino cognitivo attraverso i fattori dello stile di vita e fornire un maggiore sostegno alle famiglie e ai caregiver".

Scommettere su nuove teorie per nuovi farmaci

Ciò che gli scienziati hanno appreso dopo il rapporto ASG è che il MA inizia da 15 a 20 anni prima dei sintomi e ciò potrebbe richiedere una strategia diversa da quella prevista dal gruppo che ha redatto il rapporto citato all'inizio.

E con i budget quintuplicati dei National Institutes of Health (NIH) per la ricerca di MA e demenze correlate dal 2011 al 2019, Egge dice che gli scienziati ora hanno abbastanza posta da scommettere su un intero gruppo di teorie, aumentando le probabilità di scoprire questo farmaco miracoloso.

Il rapporto ASG è stato rilasciato con questo avvertimento: "Il MA rappresenta una sfida grave e crescente per la nostra nazione. Dobbiamo agire subito". E le nuove statistiche del National Center for Health Statistics confermano questo allarme solo oggi: il tasso di morti per demenza negli Stati Uniti è più che raddoppiato negli ultimi dieci anni.

Cosa preoccupa e incoraggia gli esperti

Quindi, 10 anni dopo, ecco cosa mi hanno detto alcuni di coloro che sono coinvolti nella battaglia contro il MA, compresi i membri del gruppo ASG,  circa le cose che preoccupano e dove credono che ci sia un barlume di speranza.

Bob Kerrey, ex senatore democratico del Nebraska, co-presidente del gruppo ASG e ora presidente esecutivo del Minerva Institute:

"La malattia non ottiene il rispetto che merita. C'è un pezzo che non ho potuto inserire nel rapporto che credevo sarebbe stata buona cosa da fare: aggiungere un dollaro al mese ai premi Medicare Part B e dedicare tutto alla ricerca sul MA. Ciò avrebbe significato centinaia di milioni di dollari. È stato visto come un aumento delle tasse, quindi non abbiamo potuto farlo.

"La sfida è che, dato lo tsunami dei pensionati - diecimila al giorno che compiono sessantacinque anni - una volta che la coorte raggiunge ottant'anni, il numero di casi e costi potrebbe salire bruscamente.

"Ma sono fiducioso nell'entusiasmo che vedo tra i ricercatori in luoghi come l'Università Rockefeller che stanno cercando di trovare una risposta su ciò che sta causando questa malattia".

Dott. David Satcher, membro ASG, ex Surgeon General con Clinton e Bush e ora direttore fondatore del Satcher Health Leadership Institute della Morehouse School of Medicine. Sua suocera è morta di MA e sua moglie è ricoverata in ospedale dopo aver ricevuto la diagnosi di MA 18 anni fa:

"Sono preoccupato che non ci siano abbastanza persone a sapere che ogni anno trecentomila bambini vengono al pronto soccorso, con diagnosi di commozione cerebrale. Dobbiamo renderci conto che esiste una relazione tra commozione cerebrale e demenza, non solo nel football professionistico, ma nei bambini. Non penso che prestiamo abbastanza attenzione alla salute del cervello, che include la demenza e il MA.

"Sono fiducioso che gli atteggiamenti stanno cambiando. Quando i giocatori NFL vengono messi fuori per fallo intenzionale, questo è un affare serio. Ma gli operatori sanitari devono testare i loro pazienti per la perdita di memoria".

Senatrice Susan Collins, che rappresenta lo stato con la popolazione mediamente più anziana e quindi un'alta incidenza di MA, e che ha perso suo padre per questa malattia un anno fa:

"Se non abbiamo una svolta, credo che la traiettoria di questa malattia sia spaventosa. Ciò che farà ai programmi Medicare e Medicaid è altrettanto devastante. Anche se non si viene mossi da ragioni umanitarie, il Congresso dovrebbe essere molto preoccupato per le implicazioni finanziarie.

"Ciò che mi dà più speranza è il cambiamento nelle attitudini pubbliche. Dieci anni fa, le persone erano ancora piuttosto riluttanti a parlare di MA, come se ci fosse vergogna. Mi ricorda che le persone non volevano dire 'cancro' quando stavo crescendo. Lo chiamavano 'parola-C'. [Le discussioni pubbliche sul MA sono] un'enorme scoperta, perché quando la gente inizia a parlare della malattia chiede più fondi che ritengo siano essenziali per una svolta".

Dott.ssa Maria Carrillo, responsabile scientifico dell'Alzheimer's Association ed ex assistente professore della Rush University:

"Dal punto di vista scientifico, la mia più grande preoccupazione è che non siano studiate le popolazioni sottorappresentate di tutto il paese. Non ci sono abbastanza persone di colore che vanno alle cliniche di memoria. Rimangono dal loro medico di base ... Non solo non vedono uno specialista, ma non vengono indirizzati a studi clinici per capire meglio cosa sta succedendo nella malattia.

"Tuttavia, c'è un lato positivo e un'enorme opportunità. Per le persone di razza nera e latina che hanno più fattori di rischio cardiovascolare, anche con una diagnosi di MA, puoi iniziare a combattere stili di vita con pressione alta, colesterolo e un'alimentazione non sana, così potresti ritardare o addirittura prevenire gran parte di quella demenza. È stimolante e mi dà una grande speranza".