Associazione Alzheimer ONLUS logo

Esperienze e opinioni

Diagnosi di demenza: quando dirlo agli altri?

Dementia Diagnosis Goes Public

I post-it erano diventati uno strumento essenziale per Dale Rivard. Come assistente veterano dell'avvocato di stato di Grand Forks/North Dakota, Dale ha scoperto che faceva sempre più affidamento sui biglietti autoadesivi per rintracciare i molteplici dettagli associati al suo lavoro di procuratore. Li usava per ricordarsi di dettagli collegati alle sue cause e i particolari dei clienti, testimoni e giudici con cui interagiva.


"Sentivo come se stessi operando nella nebbia. Non riuscivo a concentrarmi e avevo difficoltà a cogliere nuove informazioni"
, dice Rivard. "Il mio dottore ha pensato che fosse stressante stare in tribunale tutti i giorni". A 58 anni, Rivard ha iniziato a cercare risposte, con diversi cicli di test e visite da specialisti. Ci è voluto un anno perché individuassero la fonte della sua confusione.


"Mi è stato diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo, che è una condizione neurologica progressiva"
, dice Rivard, che ora ha 60 anni. "Rende più lento il mio discorso e ora sta influenzando l'equilibrio e le sensazioni nelle braccia e nelle gambe. Per farla breve, sto andando verso la demenza".


La diagnosi di Rivard ha innescato una catena di conversazioni alle quali poche persone potrebbero essere preparate. Ha condiviso il suo stato di salute con il datore di lavoro, i colleghi e i conoscenti, nonché con il suo padre di 88 anni, coi quattro figli, i sei nipoti e la grande famiglia allargata.


"Per me, è stato meglio parlare chiaro con le persone"
, afferma Rivard, ora membro del Gruppo consultivo per la Fase Precoce dell'Alzheimer's Association. "Sappiamo che il futuro non è brillante, ma non mi arrendo e non sono diventato invalido tutto d'un tratto. Probabilmente ci arriverò, ma non oggi".

 

Far uscire la demenza all'aperto

Condividere una diagnosi di demenza è una sfida che devono affrontare migliaia di americani. Secondo l'Alzheimer's Association, 200 mila americani hanno la variante a insorgenza precoce, il che significa che, come Rivard, hanno al massimo 65 anni. Altri 5,7 milioni di americani anziani vivono con il morbo di Alzheimer, la forma più comune di demenza.


Nella sua carriera, la dottoressa Sujatha Hamilton si è assunta la responsabilità di trasmettere diagnosi di demenza a centinaia dei suoi pazienti. Anche se i loro sintomi sono diversi, lei ha osservato una risposta universale alla conferma della malattia. "Hanno paure e preoccupazioni, e lo stesso vale per i caregiver. Questa è una notizia devastante, ma raramente sembrano sorpresi. Abbassano la testa e dicono: «Lo sapevo»".


La Hamilton, direttrice di cure palliative e cattedra di etica medica della New York University, vede più benefici che rischi nel rivelare le notizie su una diagnosi di demenza ad amici, familiari e professionisti sanitari. "Il livello di comfort del paziente è la priorità numero uno", afferma. "Molte persone trovano un grande supporto nel farlo sapere agli altri. Un coniuge o un figlio possono creare un ambiente accogliente e di supporto per mantenere la persona amata a suo agio e protetta mentre le informazioni sono condivise".


Portare la notizia allo scoperto inoltre impedisce alle famiglie di vivere nell'incertezza e nella negazione, liberandole per andare avanti con considerazioni pratiche. La Hamilton sottolinea l'importanza di mettere ordine nelle finanze. Dice anche che è importante che la persona con la diagnosi abbia una direttiva [anticipata] sull'assistenza sanitaria e abbia fissato una procura e un procuratore sanitario per prendere decisioni quando lei non potrà più farlo di persona.


"Ogni adulto dovrebbe avere tutto questo a posto, e le persone che stanno ritardando la formalizzazione di questi dettagli devono smettere di procrastinare"
, avverte. "All'inizio, i pazienti possono spesso partecipare a discussioni significative sui loro desideri di fine vita. È molto potente quando sono coinvolti in queste discussioni e possono capire che, affermando le loro preferenze, leveranno un peso dai loro cari".

 

Creare una strategia

L'Alzheimer's Association offre risorse per le persone che hanno avuto la diagnosi di recente, compresi suggerimenti su come dirlo agli altri. "C'è la percezione che una volta che hai questa etichetta, è una condanna a morte, ma in realtà non lo è. Le persone con questa malattia possono fare molto per un lungo periodo di tempo", afferma Leah Challberg, senior program manager dell'Alzheimer's Association.


La Challberg è regolarmente coinvolta in conferenze di assistenza alle nuove diagnosi e aiuta a pianificare strategie per rivelare la novità. "Li incoraggiamo persino a pensare all'ambientazione", dice la Challberg. "Vogliono conversazioni casuali o individuali o una riunione intenzionale della loro cerchia? Oppure vogliono che un caregiver invii un'email alla rete e racconti la storia in quel modo, per risparmiare la ripetizione? Dico alle persone di fare ciò che è più facile per loro".

 

Considerazioni da fare

La Challberg raccomanda un approccio proattivo per le persone che lavorano, spesso oltre l'età pensionabile tradizionale. Informa i clienti con una diagnosi di Alzheimer che la legge federale sui diritti civili (Americans with Disabilities Act) vieta la discriminazione e impone ai datori di lavoro di fare 'accomodamenti ragionevoli' per i dipendenti con disabilità.


"Vediamo molte persone che hanno bisogno di lavorare oltre i 65 anni. Abbiamo scoperto che è utile per loro rivelare la propria diagnosi al proprio supervisore. Forse possono avere modifiche alle funzioni o ai programmi. Quando non spiegano cosa succede e le cose accadono sul lavoro a causa dei loro cambiamenti, hanno più probabilità di essere licenziate o costrette al pensionamento"
, dice la Challberg.


Da parte sua, Rivard si è sentito moralmente obbligato a lasciare la sua posizione non appena i test hanno emesso la diagnosi: "Sono entrato nell'ufficio del mio capo e ho dato le dimissioni, subito dopo. E' stata una giornata molto triste. Odiavo farlo, ma eticamente sapevo che non potevo più praticare la legge". È stata indetta una riunione di emergenza per spiegare la situazione al suo gruppo affiatato di colleghi.


"Dovevamo dirlo ai nostri figli uno per uno, ma prima che avessimo quella possibilità, una delle nostre figlie ha ricevuto una chiamata da qualcuno che aveva sentito che Dale se ne stava andando e voleva sapere cosa stava succedendo"
, ha detto Marianne Rivard, la moglie di Dale di 32 anni. "Quel tipo di notizie viaggia veloce".

 

Regolarsi a un ritmo diverso

Nei mesi trascorsi da quando la loro vita si è improvvisamente rivoltata, la routine quotidiana di Rivards si è assestata su un ritmo più lento. La coppia trascorre più tempo a casa, ma continua a fare il tifo per la squadra di pallacanestro dell'Università del Nord Dakota, a incontrare i familiari per i pranzi fuori e a partecipare alle funzioni nella loro chiesa.


"Cerchiamo di fare qualcosa ogni giorno", dice Dale Rivard. Ma, aggiunge, "sono completamente esaurito dopo poche ore con le persone. Devo andare a casa e dormire. Tutti sono consapevoli di quanto la malattia è progredita".


La coppia si è anche unita a un coro composto da cantanti con diagnosi di demenza e i loro caregiver. Un articolo sul gruppo nel giornale locale includeva una fotografia dei Rivards ed è stato il primo riconoscimento pubblico della diagnosi di Dale. "Siamo riservati ​​e non mettiamo in onda ciò che sta accadendo", afferma Marianne. "Siamo il tipo di persone che non parlano di loro stessi a meno che non ci venga chiesto".


I Rivards hanno rivisto le loro direttive di cura e il piano immobiliare per assicurarsi che tutti i dettagli siano in ordine. Sperano di rimanere a casa propria il più a lungo possibile e non hanno iniziato a studiare la prossima sistemazione dove vivere. "La progressione può durare da 4 a 10 anni, quindi adesso, lo stiamo prendendo come viene", dice Dale. "Preghiamo ogni giorno, non per un miracolo, ma per mantenere le cose in equilibrio".

 

Come rispondere quando qualcuno te lo dice

Non è certamente facile sentire che al tuo familiare, amico o collega è stata diagnosticata la demenza. E sentirlo direttamente dalla persona può essere difficile perché potresti non sapere cosa dire o fare. Ecco alcuni consigli utili dalla Hamilton e dalla Challberg:

  • Controlla il tuo tono. Le persone con demenza spesso dicono di non volere pietà o di provare dispiacere per loro. Mantieni le tue interazioni libere da questi sentimenti.
  • Non abbandonare relazioni di vecchia data. Estendi la dignità e la compassione alla persona con la diagnosi.
  • Non dimenticare i caregiver familiari. Fai sapere loro che ti interessi. Chiedi quando puoi portare un pasto, andare a trovarli o puoi trascorrere del tempo con la persona colpita per concedere loro una pausa.
  • Chiedi alla persona le sue preferenze di comunicazione. Una persona con demenza spesso trova la mente vuota quando prova a recuperare una parola o una frase. Alcuni apprezzano quando un partner di conversazione offre o suggerisce la parola sfuggente; altri preferiscono che la persona attenda che ci arrivino [da soli].
  • Non aspettare per connetterti. L'inizio della diagnosi può essere il momento ideale per avere conversazioni sincere e, se necessario, per ricucire le relazioni.
  • Comprendi che la relazione cambierà. Con il progredire della malattia, le persone con demenza potrebbero perdere parte dei loro ricordi, del loro vocabolario e della possibilità di avere scambi con sfumature. Ma ricorda, possono continuare a vivere pienamente nel momento e procedere tra le emozioni del presente.

 

 

 


Fonte: Kevyn Burger in NextAvenue (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...