Esperienze e opinioni

I post-it erano diventati uno strumento essenziale per Dale Rivard. Come assistente veterano dell'avvocato di stato di Grand Forks/North Dakota, Dale ha scoperto che faceva sempre più affidamento sui biglietti autoadesivi per rintracciare i molteplici dettagli associati al suo lavoro di procuratore. Li usava per ricordarsi di dettagli collegati alle sue cause e i particolari dei clienti, testimoni e giudici con cui interagiva.

"Sentivo come se stessi operando nella nebbia. Non riuscivo a concentrarmi e avevo difficoltà a cogliere nuove informazioni", dice Rivard. "Il mio dottore ha pensato che fosse stressante stare in tribunale tutti i giorni". A 58 anni, Rivard ha iniziato a cercare risposte, con diversi cicli di test e visite da specialisti. Ci è voluto un anno perché individuassero la fonte della sua confusione.

"Mi è stato diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo, che è una condizione neurologica progressiva", dice Rivard, che ora ha 60 anni. "Rende più lento il mio discorso e ora sta influenzando l'equilibrio e le sensazioni nelle braccia e nelle gambe. Per farla breve, sto andando verso la demenza".

La diagnosi di Rivard ha innescato una catena di conversazioni alle quali poche persone potrebbero essere preparate. Ha condiviso il suo stato di salute con il datore di lavoro, i colleghi e i conoscenti, nonché con il suo padre di 88 anni, coi quattro figli, i sei nipoti e la grande famiglia allargata.

"Per me, è stato meglio parlare chiaro con le persone", afferma Rivard, ora membro del Gruppo consultivo per la Fase Precoce dell'Alzheimer's Association. "Sappiamo che il futuro non è brillante, ma non mi arrendo e non sono diventato invalido tutto d'un tratto. Probabilmente ci arriverò, ma non oggi".

Far uscire la demenza all'aperto

Condividere una diagnosi di demenza è una sfida che devono affrontare migliaia di americani. Secondo l'Alzheimer's Association, 200 mila americani hanno la variante a insorgenza precoce, il che significa che, come Rivard, hanno al massimo 65 anni. Altri 5,7 milioni di americani anziani vivono con il morbo di Alzheimer, la forma più comune di demenza.

Nella sua carriera, la dottoressa Sujatha Hamilton si è assunta la responsabilità di trasmettere diagnosi di demenza a centinaia dei suoi pazienti. Anche se i loro sintomi sono diversi, lei ha osservato una risposta universale alla conferma della malattia. "Hanno paure e preoccupazioni, e lo stesso vale per i caregiver. Questa è una notizia devastante, ma raramente sembrano sorpresi. Abbassano la testa e dicono: «Lo sapevo»".

La Hamilton, direttrice di cure palliative e cattedra di etica medica della New York University, vede più benefici che rischi nel rivelare le notizie su una diagnosi di demenza ad amici, familiari e professionisti sanitari. "Il livello di comfort del paziente è la priorità numero uno", afferma. "Molte persone trovano un grande supporto nel farlo sapere agli altri. Un coniuge o un figlio possono creare un ambiente accogliente e di supporto per mantenere la persona amata a suo agio e protetta mentre le informazioni sono condivise".

Portare la notizia allo scoperto inoltre impedisce alle famiglie di vivere nell'incertezza e nella negazione, liberandole per andare avanti con considerazioni pratiche. La Hamilton sottolinea l'importanza di mettere ordine nelle finanze. Dice anche che è importante che la persona con la diagnosi abbia una direttiva [anticipata] sull'assistenza sanitaria e abbia fissato una procura e un procuratore sanitario per prendere decisioni quando lei non potrà più farlo di persona.

"Ogni adulto dovrebbe avere tutto questo a posto, e le persone che stanno ritardando la formalizzazione di questi dettagli devono smettere di procrastinare", avverte. "All'inizio, i pazienti possono spesso partecipare a discussioni significative sui loro desideri di fine vita. È molto potente quando sono coinvolti in queste discussioni e possono capire che, affermando le loro preferenze, leveranno un peso dai loro cari".

Creare una strategia

L'Alzheimer's Association offre risorse per le persone che hanno avuto la diagnosi di recente, compresi suggerimenti su come dirlo agli altri. "C'è la percezione che una volta che hai questa etichetta, è una condanna a morte, ma in realtà non lo è. Le persone con questa malattia possono fare molto per un lungo periodo di tempo", afferma Leah Challberg, senior program manager dell'Alzheimer's Association.

La Challberg è regolarmente coinvolta in conferenze di assistenza alle nuove diagnosi e aiuta a pianificare strategie per rivelare la novità. "Li incoraggiamo persino a pensare all'ambientazione", dice la Challberg. "Vogliono conversazioni casuali o individuali o una riunione intenzionale della loro cerchia? Oppure vogliono che un caregiver invii un'email alla rete e racconti la storia in quel modo, per risparmiare la ripetizione? Dico alle persone di fare ciò che è più facile per loro".

Considerazioni da fare

La Challberg raccomanda un approccio proattivo per le persone che lavorano, spesso oltre l'età pensionabile tradizionale. Informa i clienti con una diagnosi di Alzheimer che la legge federale sui diritti civili (Americans with Disabilities Act) vieta la discriminazione e impone ai datori di lavoro di fare 'accomodamenti ragionevoli' per i dipendenti con disabilità.

"Vediamo molte persone che hanno bisogno di lavorare oltre i 65 anni. Abbiamo scoperto che è utile per loro rivelare la propria diagnosi al proprio supervisore. Forse possono avere modifiche alle funzioni o ai programmi. Quando non spiegano cosa succede e le cose accadono sul lavoro a causa dei loro cambiamenti, hanno più probabilità di essere licenziate o costrette al pensionamento", dice la Challberg.

Da parte sua, Rivard si è sentito moralmente obbligato a lasciare la sua posizione non appena i test hanno emesso la diagnosi: "Sono entrato nell'ufficio del mio capo e ho dato le dimissioni, subito dopo. E' stata una giornata molto triste. Odiavo farlo, ma eticamente sapevo che non potevo più praticare la legge". È stata indetta una riunione di emergenza per spiegare la situazione al suo gruppo affiatato di colleghi.

"Dovevamo dirlo ai nostri figli uno per uno, ma prima che avessimo quella possibilità, una delle nostre figlie ha ricevuto una chiamata da qualcuno che aveva sentito che Dale se ne stava andando e voleva sapere cosa stava succedendo", ha detto Marianne Rivard, la moglie di Dale di 32 anni. "Quel tipo di notizie viaggia veloce".

Regolarsi a un ritmo diverso

Nei mesi trascorsi da quando la loro vita si è improvvisamente rivoltata, la routine quotidiana di Rivards si è assestata su un ritmo più lento. La coppia trascorre più tempo a casa, ma continua a fare il tifo per la squadra di pallacanestro dell'Università del Nord Dakota, a incontrare i familiari per i pranzi fuori e a partecipare alle funzioni nella loro chiesa.

"Cerchiamo di fare qualcosa ogni giorno", dice Dale Rivard. Ma, aggiunge, "sono completamente esaurito dopo poche ore con le persone. Devo andare a casa e dormire. Tutti sono consapevoli di quanto la malattia è progredita".

La coppia si è anche unita a un coro composto da cantanti con diagnosi di demenza e i loro caregiver. Un articolo sul gruppo nel giornale locale includeva una fotografia dei Rivards ed è stato il primo riconoscimento pubblico della diagnosi di Dale. "Siamo riservati ​​e non mettiamo in onda ciò che sta accadendo", afferma Marianne. "Siamo il tipo di persone che non parlano di loro stessi a meno che non ci venga chiesto".

I Rivards hanno rivisto le loro direttive di cura e il piano immobiliare per assicurarsi che tutti i dettagli siano in ordine. Sperano di rimanere a casa propria il più a lungo possibile e non hanno iniziato a studiare la prossima sistemazione dove vivere. "La progressione può durare da 4 a 10 anni, quindi adesso, lo stiamo prendendo come viene", dice Dale. "Preghiamo ogni giorno, non per un miracolo, ma per mantenere le cose in equilibrio".

Come rispondere quando qualcuno te lo dice

Non è certamente facile sentire che al tuo familiare, amico o collega è stata diagnosticata la demenza. E sentirlo direttamente dalla persona può essere difficile perché potresti non sapere cosa dire o fare. Ecco alcuni consigli utili dalla Hamilton e dalla Challberg:

• Controlla il tuo tono. Le persone con demenza spesso dicono di non volere pietà o di provare dispiacere per loro. Mantieni le tue interazioni libere da questi sentimenti.
• Non abbandonare relazioni di vecchia data. Estendi la dignità e la compassione alla persona con la diagnosi.
• Non dimenticare i caregiver familiari. Fai sapere loro che ti interessi. Chiedi quando puoi portare un pasto, andare a trovarli o puoi trascorrere del tempo con la persona colpita per concedere loro una pausa.
• Chiedi alla persona le sue preferenze di comunicazione. Una persona con demenza spesso trova la mente vuota quando prova a recuperare una parola o una frase. Alcuni apprezzano quando un partner di conversazione offre o suggerisce la parola sfuggente; altri preferiscono che la persona attenda che ci arrivino [da soli].
• Non aspettare per connetterti. L'inizio della diagnosi può essere il momento ideale per avere conversazioni sincere e, se necessario, per ricucire le relazioni.
• Comprendi che la relazione cambierà. Con il progredire della malattia, le persone con demenza potrebbero perdere parte dei loro ricordi, del loro vocabolario e della possibilità di avere scambi con sfumature. Ma ricorda, possono continuare a vivere pienamente nel momento e procedere tra le emozioni del presente.