Esperienze e opinioni

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Le feste sono un momento in cui pensiamo alle famiglie che si uniscono, un tempo in cui le generazioni celebrano, con vecchi e giovani sotto lo stesso tetto. Non è sempre così.

Mio padre avrebbe compiuto 97 anni questa settimana. In sua assenza, la mia famiglia si è goduta la sua lettera a Babbo Natale del 1922. Voleva un aeroplano e una macchinina, preferendo quella 'blu' a quella rossa. Come molti altri, la mia famiglia accoglie le nuove generazioni e segna il passaggio del vecchio.

In quella cornice mentale, ho avuto la fortuna di godermi una conversazione con una amica e collega più anziana e di apprezzare la sua saggezza. Katie Maslow è una riverita assistente sociale ed esperta di politica sanitaria sull'invecchiamento e la demenza. È da sempre molto influente nel settore, anche sui miei pensieri.

Ho chiesto come ha iniziato a lavorare sulla demenza e ha osservato:

"Ho iniziato a lavorare in una casa di cura, molto tempo fa. Non so se ci credi, ma non sapevamo davvero che la maggior parte delle persone di cui stavamo cercando di prenderci cura soffriva di demenza. Demenza non era scritta nella cartella clinica; le cartelle degli ospiti elencavano disturbi fisici, pur non essendo la ragione principale per cui erano lì.

"Sembra assurdo dirlo adesso, ma negli anni '70 non sapevamo che il deterioramento cognitivo poteva impedirti di svolgere le attività necessarie. C'era una tale negazione e una convinzione di fondo che tutte le persone anziane fossero in qualche modo 'semplicemente confuse' ".

La curiosità della Maslow ne fu stimolata. Ha saputo che si stava formando il nuovo National Institute on Aging (NIA) ed è andata a cercare un lavoro lì. È stata invitata a fare un test di battitura, non quello che sperava. Ha scoperto che un amico conosceva qualcuno che lavorava al NIA, che andò a trovare. Fu un colpo di fortuna, perché la persona si rivelò essere Zaven Khachaturian, conosciuto in seguito come il padre della ricerca sull'Alzheimer. Ha avuto un posto, e ha lavorato su un rapporto per il governo, proprio mentre il Congresso stava iniziando a notare la demenza.

Oggi è possibile trovare il suo nome associato a innumerevoli studi, dichiarazioni di consenso, relazioni e conferenze che si occupano di assistenza a lungo termine e dei modi per mettere in relazione le persone anziane con disabilità cognitive con i servizi di supporto. Il suo progetto preferito è un rapporto seminale uscito nel 1992 che ha contribuito a avviare programmi, ancora in fasce, che offrono sovvenzioni federali agli Stati per mettere in contatto le persone con le risorse locali di assistenza. Queste sovvenzioni costituivano la spina dorsale per coordinare l'assistenza alle persone con demenza negli Stati Uniti.

Katie Maslow non è una che si riposa sugli allori. L'anno scorso ha co-presieduto, con Laura Gitlin della Johns Hopkins, un importante summit al NIH, il primo in assoluto a concentrarsi sulla ricerca per migliorare la cura della demenza e i servizi di supporto. Il summit è stato un enorme successo, anche per i relatori coinvolti, che hanno descritto la propria esperienza personale di demenza. Il messaggio chiaro era che una politica sanitaria efficace deve incorporare le opinioni e le preferenze di coloro che si occupano di demenza.

La Maslow si concentra sull'aiutare le persone con declino cognitivo a mantenere la funzione e a rimanere coinvolte nella propria vita, famiglia e comunità il più a lungo possibile. Alla richiesta di citare un problema cruciale che ha bisogno di più lavoro, ha citato la diffidenza tra coloro che si specializzano in trattamenti farmacologici e quelli che non lo fanno. Ci sono attivisti della demenza che pensano che i farmaci siano solo negativi e si oppongono ai ricercatori che vedono gli approcci non farmaceutici come sciocchi e non scientifici.

Sono le persone con demenza che soffrono di questa divisione. La ricerca che la Maslow vede come più necessaria è difficile da progettare e portare a termine, ma dovrebbe esaminare come i diversi tipi di interventi possono aiutare nelle varie fasi. Lei nota:

"Esistono ottimi programmi per aiutare le persone a fare esercizio e a partecipare alla comunità, e questo aiuta a mantenersi funzionali. Ma se sei troppo ansioso o depresso, non ci arriverai mai".

Le piacerebbe vedere i due campi riunirsi per pensare a programmi individualizzati che combinano approcci diversi e massimizzano le possibilità di mantenere la funzionalità. Potresti allungare i primi anni della demenza e limitare l'ultimo anno e mezzo, più duro. Se fosse incaricata dei finanziamenti per la ricerca sulla demenza, è lì che metterebbe i soldi.

La Maslow ritiene che focalizzandoci su una cura per l'Alzheimer abbiamo distratto l'attenzione e il finanziamento dal problema di aiutare le persone e le famiglie già colpite. Lei vorrebbe linee-guida migliori sui modi per sostenere chi è nelle prime fasi della demenza e vorrebbe che ci sia più comprensione su ciò che costituisce una buona cura della demenza alla fine della vita.

Quelle sono parole sagge nate da decenni di conoscenza. E se Katie Maslow ha questo desiderio, sarebbe un bel regalo delle feste per tutti noi.