Esperienze e opinioni
Cosa aiuta le persone a vivere bene con la demenza?
Una nuova ricerca ha identificato i fattori che consentono alle persone con demenza e ai loro caregiver di vivere nel miglior modo possibile. Guidata dall'Università di Exeter, la ricerca vuole informare i servizi di supporto e guidare la politica ad allocare le risorse per supportare i 50 milioni di persone in tutto il mondo a cui è stata diagnosticata una demenza, e ottimizzare la loro capacità di 'vivere bene'.
Ora, uno studio su larga scala, che ha prodotto due nuovi articoli pubblicati su Alzheimer Disease & Associated Disorders, ha scoperto che una vasta gamma di fattori ha un ruolo nel vivere bene. Il team ha scoperto che gli aspetti psicologici, come l'ottimismo, l'autostima e i problemi come solitudine e depressione erano strettamente legati alla capacità di ottimizzare la qualità della vita e il benessere sia delle persone con demenza che dei caregiver.
L'esperienza in altre aree della vita influenza il benessere psicologico e le percezioni del buon vivere. La salute fisica e la forma fisica erano importanti per entrambi i gruppi, come pure l'attività e l'interazione sociale.
Per le persone con demenza, la situazione sociale e la capacità di gestire la vita quotidiana erano fattori importanti. I caregiver hanno valutato la loro esperienza di caregiving e se si sentivano intrappolati o isolati, come un indicatore chiave della possibilità di vivere bene.
La ricerca, condotta nella coorte Improving the experience of Dementia and Enhancing Active Life (IDEAL), comprendeva 1.547 persone con diagnosi di demenza da lieve a moderata e 1.283 caregiver. Entrambi i gruppi di partecipanti hanno fornito valutazioni sulla loro qualità di vita, sulla soddisfazione per la vita e sul benessere, in relazione alla demenza e alla salute generale.
Il team di ricerca ha combinato i risultati in un punteggio complessivo di 'vivere bene' per le persone con demenza e uno per i caregiver.
La prima autrice, la prof.ssa Linda Clare, dell'Università di Exeter, che guida anche lo studio IDEAL, ha dichiarato:
"Per i 50 milioni di persone in tutto il mondo che hanno la demenza è molto importante trovare il modo di vivere nel miglior modo possibile. La nostra ricerca getta nuova luce su quali fattori hanno un ruolo chiave nel massimizzare fattori come il benessere e la qualità della vita. Questo deve ora tradursi in modi migliori per supportare le persone con demenza".
Il coautore Anthony Anthony Martyr, dell'Università di Exeter, ha dichiarato:
"La nostra ricerca fornisce indicazioni più specifiche su dove concentrare gli sforzi per aiutare le persone a vivere nel modo migliore possibile con la demenza. Per esempio, osservando come possiamo aiutare le persone con demenza a evitare la depressione o rimanere fisicamente e socialmente attivi.
"Per i caregiver potrebbe implicare il rafforzamento dei legami tra le comunità e la costruzione di reti forti. Ora dobbiamo sviluppare e ricercare programmi per stabilire cosa funzioni realmente in queste aree".
Il dott. James Pickett, responsabile della ricerca dell'Alzheimer's Society, ha dichiarato:
"Le persone con demenza hanno il diritto di vivere bene - tuttavia senza una definizione chiara può essere difficile determinare cosa significhi veramente 'vivere bene'. Dopo aver esaminato diversi fattori, il programma IDEAL ha rilevato che la salute psicologica ha il maggiore impatto sulle persone con demenza che vivono bene.
"Troppe persone affrontano la demenza da sole senza un adeguato sostegno. Gli interventi che migliorano l'autostima, che contrastano le percezioni negative verso l'invecchiamento e che riducono la depressione o la solitudine potrebbero contribuire a migliorare la salute psicologica delle persone colpite. [...]
Fonte: University of Exeter (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti:
- Linda Clare, Yu-Tzu Wu, Catherine Quinn, Ian R. Jones, Christina R. Victor, Sharon M. Nelis, Anthony Martyr, Rachael Litherland, James A. Pickett, John V. Hindle, Roy W. Jones, Martin Knapp, Michael D. Kopelman, Robin G. Morris, Jennifer M. Rusted, Jeanette M. Thom, Ruth A. Lamont, Catherine Henderson, Isla Rippon, Alexandra Hillman, Fiona E. Matthews. A Comprehensive Model of Factors Associated With Capability to “Live Well” for Family Caregivers of People Living With Mild-to-Moderate Dementia. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2018; 1 DOI: 10.1097/WAD.0000000000000285
- Linda Clare, Yu-Tzu Wu, Ian R. Jones, Christina R. Victor, Sharon M. Nelis, Anthony Martyr, Catherine Quinn, Rachael Litherland, James A. Pickett, John V. Hindle, Roy W. Jones, Martin Knapp, Michael D. Kopelman, Robin G. Morris, Jennifer M. Rusted, Jeanette M. Thom, Ruth A. Lamont, Catherine Henderson, Isla Rippon, Alexandra Hillman, Fiona E. Matthews. A Comprehensive Model of Factors Associated With Subjective Perceptions of “Living Well” With Dementia. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2018; 1 DOI: 10.1097/WAD.0000000000000286
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