Esperienze e opinioni

Di recente, nel mezzo di una notte, il mio marito 84enne Scott è uscito dal letto, è andato nella zona cucina dell'appartamento, ha trovato una casseruola, ha acceso uno dei bruciatori frontali del gas e ha innescato accidentalmente un incendio, che per fortuna ha fatto scattare l'allarme antincendio.

Nulla di tutto ciò era accaduto durante i nove anni di crescente demenza provocata dal trauma cranico (TBI da Traumatic Brian Injury) del 2004. Perché è successo all'improvviso ora?

Come molti malati di TBI, nei primi anni successivi all'incidente, quando era costantemente frustrato nel vedere tutte le cose che non riusciva più a fare, Scott aveva frequenti attacchi di agitazione (talvolta violenta). I vari farmaci prescritti negli anni per controllare questo sintomo spaventoso non hanno prodotto altro che un aggravamento degli effetti collaterali.

Poi, dopo molti tentativi ed errori, il suo medico finalmente ha trovato una pillola che ha funzionato. Come per magia, Scott si è calmato, anche se per far funzionare la medicina abbiamo dovuto aumentare gradualmente il dosaggio fino al massimo consentito, dove è rimasto.

Quando la demenza di Scott è peggiorata, facendo diminuire la sua consapevolezza e lasciandolo bisognoso di caregiver 24 ore su 24, mi sono domandata se anche la sua agitazione sottostante fosse scemata. Così alcuni mesi fa ho deciso di fare un esperimento abbassando il dosaggio dei suoi farmaci magici per vedere cosa sarebbe successo.

Dopo che ho gradualmente ridotto la dose da 60 a 40 mg, abbiamo scoperto che era molto più vigile e reattivo di quanto era da anni. Probabilmente prima della riduzione non avrebbe capito la domanda "A quale dei tuoi genitori assomigli?" e tanto meno avrebbe risposto "A entrambi, ovviamente". Né mi avrebbe chiesto che cosa facevo e, dopo avermi sentito rispondere che sono una scrittrice, mi avrebbe detto di "vai a fare parole".

La sua memoria, la sua cognizione e la sua capacità verbale sono rimaste gravemente compromesse, ma lui sembrava più comprensivo e impegnato di quanto non fosse da lungo tempo. Mentre mi rallegravo dei suoi nuovi poteri, non sospettavo che altri terrificanti ne stavano nascendo.

Come accade nelle lesioni ai lobi frontali del cervello, sede delle 'funzioni esecutive', del processo decisionale e della pianificazione, Scott era da tempo incapace di concepire, e tanto meno di portare a termine, un qualsiasi piano complicato. Ma dopo aver ridotto il suo dosaggio della metà, anche questa abilità sembrava essere migliorata, almeno per lui, al punto da decidere una notte di prepararsi una tazza di tè, ma non abbastanza perché il suo piano avesse successo.

Al contrario, in qualche modo ha messo sul fuoco acceso uno strofinaccio, che prendendo fuoco ha sciolto le manopole del piano cottura, ha attivato l'allarme antincendio e svegliato la suo eroica aiutante Gloria, che è corsa in cucina e ha spento le fiamme, mentre Scott, seduto al tavolo della cucina, ripeteva tristemente, "Mi dispiace. Volevo solo una tazza di tè".

Con tali pericoli sempre incombenti, non c'è da meravigliarsi che alcune case di cura diano una montagna di farmaci ai loro pazienti con demenza. Preferisco intensificare la vigilanza e rimuovere le manopole del gas ogni sera piuttosto che tenere drogato Scott. Questa è solo una delle molte ragioni per cui sono gratificata dal fatto che vive a casa piuttosto che in una struttura.

Il suo medico, che sostiene completamente la mia scelta, ha suggerito che se osserviamo da vicino i segni di agitazione di Scott, mentre continuiamo gradualmente ad abbassare il dosaggio, potremmo essere in grado di togliere del tutto il farmaco.

Poiché ogni caso di demenza è unico, questa rapporto non dovrebbe essere preso come una guida. Come ho imparato così spesso, quando si parla di demenza non è possibile prevedere quali sorprese sono in agguato. Rimanete sintonizzati ...