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Esperienze e opinioni

Il mio amico brillante: uno scienziato parla della demenza

henry paulsonHenry (Hank) Paulson MDIl mio ex compagno di classe alla facoltà di medicina, Hank Paulson, ha continuato dopo la laurea con un dottorato in medicina a Yale. Da allora è diventato un ricercatore di neurologia riconosciuto a livello internazionale e direttore del Michigan Alzheimer's Disease Center.


Modificati e condensati, ecco i commenti di Hank sulla ricerca e il trattamento della demenza.

 

Tia: Alcuni medici pensano che, poiché non possiamo curare la demenza, non c'è motivo di diagnosticarla. Sei d'accordo?

Hank: non sono d'accordo. Dare informazioni alle persone per aiutarle a capire cosa devono affrontare in futuro è una parte importante del nostro lavoro. E non solo dicendolo, ma aiutandole a pensare attraverso di esso. Io ho una visione positiva della vita con la compromissione cognitiva. Quella persona ha molte cose per cui vivere, molte cose che può ancora fare. Vivi la vita ora nel modo più completo possibile. So che sembra troppo ottimistico, ma lo dico sul serio.


T: Non sono sicura che sia così ottimistico. La visione standard della demenza è così triste da non essere accurata. Le persone immaginano solo l'ultima fase, non i molti anni che la precedono.

H: Non intendo che passino tutto il loro tempo a fare parole crociate o sudoku. Spero che siano socialmente e mentalmente impegnati con amici e familiari.


T: Cosa fai per restare in salute e proteggere il tuo cervello?

H: Ci sono 4 cose in cui credo: esercizio aerobico, impegno sociale e mentale, sonno e dieta. La dieta viene per ultima perché non sappiamo esattamente cosa fare. Hai bisogno di cibo sano, ma non sappiamo se devono essere mirtilli o olio di cocco.


T: Cosa fai quando i pazienti ti dicono di aver sentito parlare di una cura miracolosa per la demenza?

H: Succede circa una volta al mese. È importante non scartare la cosa a priori. Se ne avevo sentito parlare, la commento. Altrimenti, mi informerò. Ma aggiungo che ci sono costantemente questi nuovi interessi che non riescono a raggiungere alcun tipo di significato. È una buona cosa che i pazienti stiano cercando di saperne di più e chiedano di studi e trattamenti. È estenuante per i medici, ma è una buona cosa.


T: Personalmente, non sono ottimista sul fatto che una cura per la demenza arriverà in tempo per i baby boomer. Mi piacerebbe che tu mi dicessi che ho torto. Quali sono le tue opinioni?

H: Credo che troveremo qualcosa per offre un modesto rallentamento della malattia, per alcuni sottogruppi, forse tra 5 e 10 anni. Speranza con riserve. Non penso che un farmaco amiloide otterrà il risultato completo. Al massimo uno parziale. La tau è un obiettivo migliore, quindi potremmo riuscire a fare meglio con quello. Ma sarà difficile vedere chi ha i requisiti e chi può pagare, perché sarà molto, molto costoso.


T: Quali sono alcune delle cose su cui stai lavorando di cui sei entusiasta?

H: Il mio laboratorio sta lavorando da molto tempo sui percorsi di controllo della qualità nel cervello. Perché il nostro cervello è ancora vibrante a 60 anni? Perché abbiamo un'enorme macchinario di sorveglianza! Si assicura che il DNA sia intatto, che i lipidi con modifiche tossiche siano eliminati. Stiamo lavorando sull'ubiquitina, un modificatore di proteine. Se vuoi sbarazzarti di una proteina la cui durata è finita, spesso aggiungi ubiquitina su di essa come marcatore di eliminazione. Lavoriamo sulle mutazioni che causano la demenza frontotemporale e la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Facciamo copie di geni e studiamo perché ​​si comportano male le proteine. Amo questo lavoro.


T: Si vede! Come ti sei interessato alla scienza del cervello?

H: Era tutto intorno a me. Mio padre e mia madre si sono incontrati in un ospedale psichiatrico, l'ospedale Dorothea Dix in Carolina del Nord. Mio nonno è arrivato dalla Lettonia e ha ottenuto un lavoro in quell'ospedale. Lo amava. Un'estate mio padre, studente di medicina a Yale, venne a gestire il centro ricreativo per residenti maschi, e mia madre, studentessa di odontotecnica del posto, gestiva le attività per le residenti femmine. Si sono innamorati, mio ​​padre si è trasferito alla Duke, si sono sposati ed eccomi qui. Mio padre era neurologo e io ero solito frequentare i suoi discorsi. Questo ha avuto una grande influenza su di me.


T: Ti farò una domanda penosa. Supponiamo che un giorno tu abbia la demenza. Che cura vorresti? Come sarebbe la tua vita?

H: Non ci ho ancora pensato sul serio. Dovrei. Il mio primo istinto sarebbe: "Farò qualcosa di unico, farò meglio, vivrò più a lungo, starò bene molto più a lungo". Sono un eterno ottimista. Vorrei articolare le mie scelte di fine vita. Molta parte della vita con demenza è una buona vita. Compromessa, ma buona. Ma quell'ultima fase ... è difficile da navigare. Quando raggiungerò quella fase, prenderei in considerazione la possibilità di porre fine alla mia vita.


T: Alcune persone lo fanno.

H: Vedo i miei pazienti più volte nell'arco di diversi anni. Cerco di aprire la conversazione con loro sulla cura del fine vita, non alla prima visita; ma non aspetto fino alla fine. Sono bravo a fare diagnosi, ma spero di imparare di più dai miei colleghi delle cure palliative.

 

 

Questi sono pensieri di un esperto. Riassumendo, la maggior parte del tempo con la demenza può essere un buon tempo, ma dobbiamo fare un lavoro molto migliore in quella fase finale. Persone brillanti, c'è molto lavoro da fare per voi.

 

 

 


Fonte: Tia Powell MD, dirige il Centro di bioetica Montefiore Einstein ed è l'autrice di Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End (Demenza re-immaginata: Costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine).

Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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