Non è iniziato nel 1985, ma è stato a Natale di quell'anno che ci siamo fermati e abbiamo realizzato che la perdita di memoria di nostra madre, la sua personalità cambiata e il suo crescente comportamento irrazionale erano troppo pronunciati per continuare a fingere che avesse solo un'altra brutta giornata.
Era confusa. Non era sicura di chi si sarebbe presentato per cena o perché esattamente eravamo tutti lì. Poi, dopo aver aperto i regali e fatta la cena, ha spinto l'albero di Natale artificiale nell'angolo del seminterrato e lo ha coperto con un lenzuolo. Quando mi sono offerta di aiutare a togliere le decorazioni e mettere via tutto, disse che era troppo stanca per farlo. Quando ho insistito, si è infastidita e mi ha detto che non aveva mai disfatto l'albero, ma che invece l'ha sempre tenuto coperto e conservato nell'angolo per l'anno successivo.
Era un campanello d'allarme strano. L'albero e tutte le sue decorazioni erano un rituale speciale nella nostra famiglia. Quando eravamo bambini, piantare l'albero significava bere zabaione mescolato con bastoncini di menta piperita mentre si appendevano le luci e ci deliziavamo con ogni pallina scartata che avremmo potuto mettere sull'albero: erano di plastica quando eravamo piccoli, e delicate di vetro soffiato quando siamo cresciuti e potevamo raggiungere i rami più alti. Nostra madre, naturalmente, sistemava sempre l'angelo al suo posto in cima all'albero.
Come una palla da demolizione, l'Alzheimer ha oscillato forte e potente nel Natale dei successivi quindici anni, e abbiamo continuato, anno dopo anno, a visitarla e fare del nostro meglio per connetterci e creare una festa.
Un anno, mentre ci stavamo preparando a prenotare biglietti aerei, i nostri figli hanno inscenato una piccola rivolta. Non volevano andarci. Mentre i più vecchi protestavano, gli altri due li supportavano: "È troppo difficile andare così velocemente da qui a lì". Ho capito: le volevano bene, ma per loro era sconvolgente passare dalle loro vite alla sua in un singolo salto veloce.
È stato allora che abbiamo iniziato a fare il viaggio di 11 ore in treno da Raleigh (Carolina del Nord) alla sezione Alzheimer della Chelsea Methodist Home nel Michigan. Era il modo migliore per viaggiare comodamente da qui a lì, seduti nella carrozza panoramica a guardare le luci delle feste che scorrevano mentre il treno si faceva strada tra le piccole città e i cortili del Natale.
Cinque anni dopo, quando abbiamo trasferito la mamma nell'ala di Alzheimer, io e mia sorella abbiamo smontato il suo albero di Natale, dividendo gli ornamenti in varie scatole da condividere con i nostri due fratelli. La mia scatola è nel nostro magazzino.
E anche se mi piace continuare a comprare regali e fare una cena speciale per amici e parenti, tanto tempo fa ho smesso di fare l'albero perché con l'Alzheimer che ha preso il sopravvento e con il declino di nostra madre, Natale e tutto il suo splendore è stato urtato fuori strada.
Il che mi porta ad un momento molto soddisfacente quando ho deciso di andare a fare ciò e a bruciare il Natale.
Un paio di anni fa, mio marito, che adora fare festa, ha offerto la nostra come 'casa aperta' del condominio. Mentre lui sfornava allegramente leccornie, sono andata in un negozio di seconda mano alla ricerca di ricordi natalizi di qualcun altro per adornare la nostra casa. Fu allora che trovai un intero villaggio di candele di fantasia: chiese, scuole, negozi innevati, pini, un Babbo Natale e un pupazzo di neve. Tutto troppo prezioso e bello da bruciare.
Li ho comprati tutti, ho messo il foglio di alluminio sopra il nostro buffet, l'ho spruzzato con neve finta e ho piantato il mio villaggio. Ho persino assemblato un camion dei pompieri Lego completo di pompiere e l'ho sistemato in una delle case. Quando il primo ospite è entrato dalla porta, mi sono versata un bicchiere di vino e ho acceso le candele una per una.
E' stato un momento catartico. I nostri ospiti lo adoravano! Alla fine della serata, quando le candele si sono spente, ho lasciato andare tutti quei cupi Natali e ho promesso di andare avanti a costruire nuovi ricordi per me e la mia famiglia, quelli che dureranno, spero, oltre la mia vita.
Fonte: Carrie Knowles, attrice e autrice del libro The Last Childhood: A Family Story of Alzheimer's Updated (L'ultima infanzia: storia familiare di Alzheimer aggiornata)
Pubblicata su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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