Esperienze e opinioni

La fine dell'anno è il momento perfetto per ringraziare i caregiver e riflettere sulle esigenze di assistenza informale in contrapposizione all'assistenza pagata.

Anche solo aiutare un caregiver che conosci, come offrirti di alleggerire temporaneamente il carico di lavoro, può fare un mondo di differenza in questo periodo di feste. E c'è la possibilità che ci sia almeno una persona nella tua vita che si assume responsabilità di caregiving.

Secondo la Family Caregiver Alliance del National Center on Caregiving, un americano su cinque è un caregiver. I caregiver non pagati che sono anche familiari, come coniugi, figli e fratelli, o anche amici devoti, spesso non riescono a trarre vantaggio dai servizi di assistenza di cui c'è estremo bisogno.

Una ragione è che queste persone potrebbero non pensare a se stesse come caregiver. Un altro è che i servizi di supporto possono essere difficili da identificare e da accedere. Di conseguenza, i caregiver informali non sono solo stressati ma spesso molto soli. Perché? Penso che la risposta sia triplice.

1. Innanzitutto, molti caregiver sono sopraffatti dalla complessità e dalle difficoltà dei compiti del caregiver clinico, come dare i farmaci e gestire le iniezioni. Queste sono in genere nuove competenze che devono essere apprese.
   
   Il caregiver può anche aver bisogno di aiutare in situazioni imbarazzanti come portare alla toilette un genitore o fargli fare il bagno. Queste attività sono difficili e impegnative, con conseguente aumento dei livelli di stress e burnout (ndt: esaurimento psico-fisico), e con la tendenza a essere tenute confidenziali. Di conseguenza, i caregiver spesso si ritirano dalle normali attività sociali, che altrimenti darebbero supporto.
   
   
2. Le esigenze di tempo e la logistica del caregiving esauriscono e isolano ulteriormente il caregiver, determinando la seconda ragione della sua solitudine. La padronanza di nuove competenze richiede molto tempo, ma l'esecuzione effettiva di tutti i compiti di caregiving necessari ogni giorno richiede ancora più tempo. Tenere il frigorifero pieno, organizzare e coordinare i vari impegni con il sistema medico, prestare attenzione alle questioni legali e finanziarie, tutto spinge le persone al limite.
   
   
3. Quella stanchezza, spesso venata di un crescente senso di inefficacia e futilità, conduce alla terza, inevitabile sfida del caregiving: il fardello emotivo. Spesso emergono le emozioni negative, specialmente il senso di colpa per non fare abbastanza bene il lavoro. Raramente ho parlato con un caregiver che non pensava che avrebbe potuto fare un lavoro migliore e di ritenersi responsabile.
   
   E, naturalmente, ci sono quelli che sentono che le responsabilità del caregiving sono state gettate su di loro. Questa comprensibile reazione a un obbligo sgradito e inaspettato può essere particolarmente diffusa tra i caregiver giovani. Eppure, i più giovani sono la demografia in più rapida crescita dei caregiver. Oltre il 25% dei caregiver è nella popolazione dei millennial (attorno ai 30 anni).
   
   Non è difficile immaginare il senso di ingiustizia o di essere perseguitati. Quel senso di risentimento irritato è poi rapidamente seguito da un ulteriore senso di colpa per essere risentiti di aiutare qualcuno che ami.
   
   E anche quando il risentimento non fa parte del quadro, una cascata di emozioni negative associate al caregiving può isolare ulteriormente le persone. Si sentono imbarazzate e si vergognano. Aggiungi l'esaurimento e non possono che tendere a ritirarsi.
   
   Una conseguenza dell'isolamento e della solitudine è una riduzione tossica dell'auto-cura. I caregiver sovraccarichi non danno la priorità a comportamenti di salute positivi per loro stessi; senza il supporto positivo che possono ottenere da una comunità o da una rete di amici intimi, che può ricordare loro l'importanza della cura di sé, la loro stessa salute si deteriora.

Considerato tutto ciò, qual è l'invito all'azione? In primo luogo, dobbiamo tutti riconoscere che il caregiving è potenzialmente isolante. Attivati e promuovi questa idea ai caregiver e alle persone che sono in grado di supportare i caregiver. Sviluppa e fornisci un facile accesso a programmi specifici per aiutare i caregiver, come abbiamo fatto per la Fondazione per l'arte e la cura ad Augusta/GA nel 2017 con l'AARP.

Le attività basate sull'arte, come entrare in un gruppo corale, possono alleviare la solitudine e allo stesso tempo dare gioia e soddisfazione sia ai caregiver che alle persone a loro affidate. Uno studio fatto alla Drexel University di Philadelphia ha scoperto che fare arte a qualsiasi livello di abilità riduce gli ormoni dello stress. Aggiungi a ciò il senso di connessione che deriva dalla partecipazione alle attività di gruppo, e i benefici sono molti di più.

I ricercatori dell'Università della California di San Francisco hanno dimostrato che i cori comunitari riducono la solitudine e aumentano l'interesse per la vita degli anziani. Perché non suggerire ai caregiver nella tua vita di partecipare ad attività artistiche di gruppo, a volte proprio insieme ai loro cari?

Altrettanto importante è la necessità di assicurarsi che i caregiver prestino attenzione ai propri bisogni per non impoverirsi fisicamente ed emotivamente. La Northwestern University ha riferito che la meditazione può essere un'importante strategia di coping (di far fronte) per chi ha un deterioramento della memoria e per i loro caregiver.

Prendersi del tempo per meditare può sembrare quasi impossibile per coloro che sono sopraffatti dalle faccende dell'assistenza, ma questa attività, specialmente se collegata ad azioni basilari di cura di sé, come tenere il frigorifero rifornito di cibo nutriente e fare un po' di esercizio ogni giorno, può promuovere una buona salute.

Potresti anche prendere in considerazione l'idea di offrire cure di sollievo di tanto in tanto, in modo che i caregiver nella tua vita possano avere delle pause così necessarie dalle loro responsabilità. I caregiver torneranno sicuramente riposati e pronti a prendere le redini ancora una volta.

E' incoraggiante che stia aumentando l'attenzione nazionale ai bisogni dei caregiver familiari. Al momento ci sono leggi in fase di approvazione che richiederanno agli ospedali di capire chi è il caregiver di un paziente e di allegare tali informazioni alla sua carella clinica. Ciò consente ai sistemi sanitari di supportare direttamente i caregiver, spesso la chiave per mantenere i propri cari più sani possibile.

Non solo, ma i datori di lavoro sembrano sempre più disposti a sostenere i caregiver sul posto di lavoro. Si stanno implementando stato per stato concessioni progressiste in termini di congedi familiari, e alcuni datori di lavoro offrono anche congedi retribuiti illimitati ai caregiver familiari.

Questa crescente consapevolezza della solitudine tra i caregiver sta portando ad una risposta sia dal mercato che dalle normative per dare supporto ai caregiver. Questo è un progresso importante per il quale ringraziare di cuore in questa stagione di gratitudine.

Da tutti un ben meritato 'Buone Feste' ai caregiver e a tutti quelli di cui si prendono cura!