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Esperienze e opinioni

'So che non avrò mai rimpianti'

stephanie hanamaikai and mother with alzheimerLa caregiver Stephanie Hanamaikai e sua madre, Bruni Willekes, a cui è stata diagnosticato l'Alzheimer. 

Stephanie Hanamaikai, 31 anni, e suo marito, Nick, vivono con la madre di lei, Bruni Willekes di 66 anni, che ha il morbo di Alzheimer (MA), ipertensione e prediabete, nella casa dei suoi genitori a Sparta (New Jersey). Il padre di Stephanie viaggia la maggior parte dell'anno per lavoro.


Mia madre è tedesca, ma vive negli Stati Uniti dal 1983 e parlava correntemente l'inglese. Da quando il MA ha preso il sopravvento, è tornata alla Germania e parla raramente inglese. Crescendo, nella nostra casa si parlava inglese, tedesco e olandese, quindi non è un problema per me, ma trovare un caregiver che parla tedesco è stato difficile.


Fortunatamente, ne abbiamo trovato uno, perché io devo lavorare. Gestisco una gastronomia locale e una torrefazione di caffè. Il mio capo è mio fratello, quindi ho molta flessibilità; capisce che ci sono giorni in cui ho bisogno di stare a casa.


Lei è già nelle fasi moderate del MA e ha bisogno di assistenza per tutto: fare il bagno, andare in bagno, vestirsi, preparare i pasti, prendere i farmaci, accendere la televisione o la musica e la porto agli appuntamenti dal dottore. Sono abbastanza esperta di tecnologia, quindi ho accesso alla TV, ad Alexa nella sua stanza, alle telecamere di tutta la casa e al sistema di allarme dal mio telefono.


Voglio tenerla al sicuro e tenerla d'occhio. Dormo con un baby monitor accanto a me di notte, così posso sentire se qualcosa sta succedendo nella sua stanza. Ha una scrivania nella sua stanza, quindi se si alza presto può colorare.


È bello per lei uscire, così io e mio marito la portiamo fuori a mangiare o fare la spesa tutte le volte che possiamo. Porta il suo cane a fare una passeggiata almeno una volta al giorno con il caregiver, è come la sua coperta di sicurezza. Abbiamo una piscina nel cortile sul retro e durante l'estate la usa tutti i giorni. Trascorre molti giorni del fine settimana con mio fratello e mia sorella e le loro famiglie; viviamo tutti a 35 minuti l'uno dall'altro.


Quando le è stato diagnosticato il MA nel 2014, ha avuto molta ansia. Mi ha insegnato a lavorare a maglia quando ero bambina, quindi ho ripreso aghi e filati e abbiamo iniziato a lavorare a maglia come matte. Tiene le mani e la mente occupate. Poiché lavora a maglia così velocemente, potrebbe avere 10 cappelli sugli aghi contemporaneamente. Abbiamo aperto una pagina Etsy (ndt: negozio online di oggetti fatto a mano e/o vintage) chiamata Bonus Knits, dove vendiamo i cappelli e doniamo i proventi alla ricerca sul MA. In questi giorni, ha bisogno di molta assistenza con il suo lavoro a maglia, ma stiamo andando avanti.


Abbiamo altri momenti positivi. Guardiamo insieme spettacoli divertenti e lei ride istericamente. La sua risata è davvero contagiosa. Il suo viso si illumina spesso quando mio marito entra nella stanza; a volte ballano insieme in mezzo alla cucina perché ciò la rende felice. Ci sono state volte in cui lei si è messa un vestito fantasioso sopra il pigiama la mattina e abbiamo bevuto il caffè in quel modo. A un certo punto ti devi adeguare.


Nel complesso, prendersi cura di lei è molto più difficile di quanto avrei immaginato. Dal 2016 ha momenti di sundowning (sindrome del tramonto): la sera diventa irrequieta e ansiosa. Mia madre era dolce come una torta quando stavo crescendo. Quando è arrivato il sundowning, ne è uscito un lato che non avevo mai visto prima. Ci sono stati un paio di episodi in cui è diventata violenta o stringeva i pugni e urlava; quando è veramente arrabbiata parla inglese.


Questo comportamento era completamente contro il suo personaggio, e mi faceva un po' paura la sera, così l'ho detto al suo neurologo e ha prescritto un farmaco [Seroquel] che ha aiutato enormemente. La aiuta a calmarsi e dorme per 10-12 ore alla notte.


Non so quanti anni sono passati dall'ultima volta che ha pronunciato il mio nome. Penso che lei sappia chi sono ma non ne sono sicura; penso che nel suo cuore lei lo sappia. Quando ero piccola, lei era una mamma casalinga, quindi veniva a ogni evento sportivo e mi portava agli spettacoli di cavalli ogni mese.


Era una madre molto buona con me; lei era lì per me tutto il tempo. Sento che è mio dovere assicurarmi che sia in buone mani, e mio marito lo capisce. Sto facendo tutto ciò che è in mio potere per renderla felice e trarre il meglio da una brutta situazione. Lo faccio perché l'amo. So che non avrò mai rimpianti.

 

 

 


Fonte: Stacey Colino in AARP (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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