Esperienze e opinioni

Qualcuno che tu ami e di cui hai cura ha appena ricevuto una diagnosi di morbo di Alzheimer (MA): e adesso? I prossimi passi possono essere emotivi e travolgenti, soprattutto se non si conosce cosa significa esattamente prendersi cura di qualcuno con il MA.

Inoltre, non esiste una guida singola e infallibile per la cura dell'Alzheimer, dato che la malattia si presenta, e cambia, in modo diverso a seconda della persona. "La progressione di ogni paziente nel corso questa malattia ha tasso e ritmo unici", dice Verna R. Porter MD, neurologa e direttrice dell'Alzheimer’s Disease Program al Providence Saint John's Health Center di Santa Monica in California. E questo alla fine influenza gli elementi di cura di cui la persona ha bisogno in ogni determinato stadio del MA.

Per fornire la migliore assistenza possibile a qualcuno che ami con il MA, dovrai essere proattivo, paziente e flessibile man mano che la malattia progredisce. Ecco alcuni suggerimenti di esperti per aiutarti a iniziare a mettere insieme un piano di cura a tutto tondo per la persona cara, e per aiutare a muoverti nella situazione a lungo termine.

1. Prendi familiarità con il modo in cui si presenta e progredisce il MA.

Questo potrebbe sembrare ovvio ma, se non hai un chiaro senso di come la malattia limita la persona e quale trattamento e gestione implica, non sarai in grado di aiutare il tuo caro con MA a navigare nella sua vita. Questo è davvero il primo passo per un caregiver, dice la dott.ssa Porter.

Se non sei sicuro da dove cominciare, cerca in rete le buone risorse (ndt: come questo sito). Potresti anche chiamare l'Associazione Alzheimer o l'ente sanitario locali e chiedere informazioni sulle risorse di apprendimento, dato che spesso sono disponibili programmi educativi sul MA e la demenza.

Anche parlare o leggere online le esperienze di altre persone che si prendono cura di qualcuno con il MA può aiutarti a vedere la malattia da nuove prospettive e aiutarti a essere preparato sugli aspetti più sorprendenti dell'assistenza.

2. Valuta il suo sistema di supporto e delinea i modi per costruirlo.

Il suo sistema di supporto è anche il tuo sistema di supporto, dice Meryl Comer, fondatrice dell'organizzazione no-profit WomenAgainst Alzheimer. Non potrai essere lì ogni secondo di ogni giorno; nascono cose dove hai bisogno di ulteriore aiuto e un piano di emergenza, spiega la Comer, che è stata caregiver a casa sua per 22 anni, sia di suo marito (che ha avuto il MA ad esordio precoce) sia di sua madre.

"Tutti, e soprattutto i caregiver, hanno bisogno di una pausa", dice la dott.ssa Porter. È qui che interviene l'assistenza di sollievo: la terapia di sollievo significa semplicemente che qualcuno interviene per fornire assistenza e dare al caregiver un po' di tempo lontano dalle proprie funzioni, pur mantenendo l'individuo con il MA in un ambiente monitorato, spiega l'Alzheimer's Association.

Le cure di sollievo potrebbero essere visite domiciliari di amici o altri familiari o di un volontario o un servizio a pagamento. Oppure, puoi cercare centri diurni per adulti nella tua zona, dove la persona amata può stare con altre persone con il MA in un contesto sociale per un breve periodo, o anche per un pernottamento o un soggiorno prolungato, a seconda dei servizi del centro di cura.

Siediti con amici fidati e familiari che vivono in stretta vicinanza con la persona amata con MA per discutere se sono disposti a essere coinvolti nell'assistenza continua. Non è un lavoro che può fare una singola persona, quindi è importante contattare altri il più presto possibile per far sapere alle persone che il loro aiuto può essere necessario ed è molto apprezzato.

Alcune famiglie devono anche trovare il modo di fornire assistenza a lunga distanza, fa notare la Comer. "Questo potrebbe significare che una delle tue sorelle viene in volo per un certo periodo di tempo a prendersi cura della mamma, e poi tuo fratello scende in auto per prendere il testimone dopo", spiega. Questi accordi richiedono pazienza e discussioni difficili, per trovare un sistema che protegga la persona amata con la malattia, ma anche il benessere mentale e fisico di tutti i soggetti coinvolti. "Non puoi aspettare una crisi, e devi correre e trovare una soluzione".

3. Decidi se ti occuperai o meno della persona a casa sua.

Nelle prime fasi del MA, può andare bene per una persona rimanere nella propria casa con supervisione e assistenza appropriate, soprattutto se vive con qualcun altro (come un partner o un familiare) che è disposto e in grado di assumere il ruolo di assistenza. Se vive da sola, "identifica qualcuno che può passare regolarmente da lei ed essere un contatto di emergenza e occuparsi della sua salute", dice la dott.ssa Porter.

Dovresti fare un controllo accurato della sicurezza per assicurarti che la casa sia organizzata in modo da ridurre i rischi di lesioni o confusione e angoscia per la persona con MA. Ciò potrebbe includere cose come abbassare il volume della suoneria del telefono per evitare di metterla in allarme, scrivere i numeri di emergenza in un posto visibile, mettere una chiave di riserva da qualche parte a cui è possibile accedere se la persona si blocca dentro o fuori e coprire le prese elettriche inutilizzate, raccomanda il National Institute on Aging.

Potresti prendere in considerazione la consulenza di un assistente sociale per controllare e valutare la sicurezza a domicilio. [...] Inoltre, "Considera la necessità di un braccialetto di allerta medica o di un possibile programma di ritorno sicuro [ndt: oppure di un tracciatore satellitare]", dice la dott.ssa Porter.

4. Se non puoi assistere a casa, cerca e esamina servizi esterni.

Durante le fasi più avanzate della malattia, è improbabile che la persona possa vivere senza sorveglianza. "Nella vita quotidiana, la maggior parte dei pazienti con una sindrome da demenza in sviluppo richiede la supervisione delle attività strumentali della vita quotidiana", osserva la dott.ssa Porter.

Ciò include tutto, dalla preparazione dei pasti e l'assistenza con il bucato, al fare in modo che prendano i farmaci e siano aiutati ad andare in bagno e a fare il bagno. Se per te o qualcuno di cui ti fidi non è possibile essere lì tutto il giorno per assistere alle attività della vita quotidiana, potresti pensare a una casa di riposo per anziani o a un aiuto in casa. (L'incontinenza e i comportamenti che mettono a repentaglio se stessi o gli altri richiedono un aiuto a tempo pieno, sottolinea la Comer).

"È normale che le famiglie siano preoccupate per l'affidabilità dell'assistente o del servizio", afferma la dott.ssa Porter. "Coloro che lavorano per un'agenzia o una struttura dovrebbero essere affidabili e ben addestrati, e sono spesso diplomati, autorizzati e assicurati". Chiedi a ogni individuo e struttura della sua formazione e qualifica. "Se stai assumendo un indipendente, intervista la persona accuratamente e controlla i suoi riferimenti e le sue esperienze", dice la dott.ssa Porter.

Vale anche la pena chiedere il rapporto tra pazienti e personale, afferma la Comer. "Il meglio è tre a uno", dice, ogni caregiver si occupa di tre pazienti. Se hai accesso fisicamente o finanziariamente solo a un'istituzione in cui a ogni caregiver è assegnato un numero elevato di pazienti, potrebbe essere opportuno verificare a sorpresa la struttura e l'assistenza presentandoti a orari imprevisti, suggerisce.

Il costo dei servizi di cura a domicilio e delle strutture di vita assistita può essere piuttosto alto e generalmente non è coperto da assicurazione. Quindi potrebbe essere necessario provare a creare un programma in cui tu e/o altri amici fidati o famigliari coprite determinati giorni e turni e colmi i vuoti con servizi di assistenza esterna, un modo per contenere i costi.

5. Assembla la sua equipe medica e traccia l'aspetto delle sue cure mediche continue.

"Una diagnosi di MA comporta l'uso di farmaci, visite programmate e coerenti dai medici - compreso idealmente uno specialista di memoria dedicato - e la frequente rivalutazione delle esigenze mediche, fisiche e psicosociali", spiega la dott.ssa Porter.

Chi ha il MA può lavorare con i seguenti specialisti:

• geriatra, il medico che lavora con gli anziani;
• psichiatra o psicologo geriatrico specializzato in problemi mentali ed emotivi degli anziani che hanno problemi con la memoria e il pensiero e/o in bisogni di salute mentale degli anziani e delle loro famiglie;
• neurologo, un medico che si concentra sulle anormalità del cervello e del sistema nervoso centrale e può condurre valutazioni neurologiche approfondite e fornire diagnosi specifiche di disturbi cognitivi;
• neuropsicologo, che può eseguire test di memoria e pensiero per determinare i deterioramenti specifici della persona e il loro impatto sul funzionamento quotidiano.

Potresti non aver bisogno o scegliere di lavorare con tutti questi tipi di fornitori di servizi medici, ma può essere utile avere alcuni nomi di esperti con cui sei interessato a lavorare in vari campi, pronti nel caso di cambio o progresso delle condizioni della persona.

La dott.ssa Porter dice che il medico di base del paziente può spesso riferire al tipo giusto di sotto-specialisti di cui ci sarà bisogno per sovrintendere la cura e il trattamento. Aggiunge che i centri universitari hanno spesso centri di ricerca per il MA, con gruppi di specialisti che aiutano nella diagnosi appropriata e nella successiva assistenza ai pazienti con MA.

Le persone con una diagnosi di MA dovrebbero essere visitate almeno una volta l'anno dai loro medici, dice la dott.ssa Porter, e idealmente ogni sei mesi. "A seconda delle preoccupazioni specifiche e dei problemi che possono sorgere, possono richiedere visite più frequenti e coerenti con vari sotto-specialisti", afferma.

6. Monitora i suoi sintomi e comportamenti nel tempo.

Ci sono molti sintomi potenziali che possono manifestare le persone con MA in varie fasi, e i sintomi variano anche da persona a persona. Quindi monitorare i cambiamenti nel loro comportamento col passare del tempo e tenere note e registrazioni di questi dettagli può essere un'informazione molto utile per i loro fornitori di assistenza sanitaria in quanto aiutano ad adattare cure e trattamenti.

"Queste sono anche informazioni importanti da condividere con i parenti che potrebbero non essere presenti per assistere ai cambiamenti di comportamento", dice Comer. "Tutti i caregiver coinvolti dovrebbero essere sulla stessa pagina". Se, ad esempio, la persona amata sta progressivamente dimenticando più parole e luoghi o ha un giudizio sempre più scadente, queste sarebbero cose da documentare e portare all'attenzione del fornitore di assistenza sanitaria della persona.

7. Onora la sua indipendenza e identità il più a lungo possibile.

"La massima priorità quando si tratta di fornire assistenza è di aiutare a prolungare la dignità e indipendenza il più a lungo possibile", dice Comer. Quindi, invece di saltare dentro e prendere in consegna tutti i compiti e le responsabilità, confondendo o agitando la persona con MA, "pensaci più come a interferire con lei", dice.

Ad esempio, "Metti in borsa un altro set di vestiti per un possibile incidente alla cena a cui siete andate/i insieme, o assicurati che si sieda accanto a qualcuno che conosce la situazione ed è sensibile ad essa", spiega la Comer. "Non devi impedirle di vivere la sua vita e di impegnarsi socialmente, puoi solo pianificare in anticipo e anticipare per quanto possibile qualsiasi problema".

Puoi anche seguirla nei suoi hobby e passioni il più possibile, il che aiuta a mantenere la sua identità. Forse questo significa giocare a tennis e a golf con lei per la coordinazione occhio-mano, spiega la Comer. Ad esempio, suo marito una volta era un corridore su lunghe distanze, e lei era solita "portare a camminare il marito per 10 km al giorno per calmarlo".

Prendersi cura di chi ha il MA può essere complicato e in continua evoluzione, quindi vale la pena considerare di lavorare con un esperto per aiutare a mettere insieme un piano di assistenza che abbia senso per la persona cara.

Se ti senti perso e sopraffatto, può essere utile consultare un assistente sociale o un manager di assistenza geriatrica (ad esempio attraverso l'Associazione Alzheimer o l'ente sanitario locale o altre agenzie del territorio) per aiutare a facilitare e organizzare un piano di assistenza, dice la dott.ssa Porter.

E non dimenticare di avere un piano di assistenza per te stessa/o. "Devi preservare la tua salute mentale, continuare ad allenarti e mangiare bene, dormire abbastanza", dice la Comer. "L'assistenza al MA è una strada lunga anni, e non puoi farlo, né farlo bene, senza prenderti cura di te stessa/o".