Esperienze e opinioni

Immagina: hai lavorato per tutta la vita come un adulto indipendente. Hai allevato figli. Hai assistito gli altri. Hai lavorato per avere tutto quello che hai, ma all'improvviso, trovi difficile ricordare le cose.

I tuoi ricordi stanno svanendo. Le persone che conosci e ami da tutta la vita ti stanno diventando estranee. I figli che hai tenuto per mano ora trovano difficile capire cosa stai attraversando. La vita sta cambiando e non puoi ricordare come era prima.

Questo è il modo in cui il morbo di Alzheimer (MA) colpisce una grande parte dei genitori, dei nonni e dei coniugi che teniamo cari nei nostri cuori.

Novembre è il mese della consapevolezza del MA e dei caregiver familiari. È tempo di sensibilizzare su una malattia che non ha cura e attirare l'attenzione sulla necessità urgente di continuare la ricerca. Il MA e le altre forme di demenza allontanano lentamente i ricordi, causano frustrazione e confusione per la persona che vive con la malattia e lascia gli amici e i familiari della paziente spaventati e preoccupati. Nel mese di novembre [e anche dopo], prendiamoci il tempo per conoscere la malattia e capire meglio il ruolo del caregiver.

La storia di Mamma Ducky

Anna Sneed, alias Mamma Ducky, è conosciuta dai suoi cari come la donna più dolce e più gentile che ci sia mai stata. È nata, cresciuta e ha vissuto tutta la vita a Nashville. Ha cresciuto due figli, acquisito due nuore e ha cullato i nipotini. Ha vissuto una vita indipendente prendendosi cura di se stessa, pagando le sue bollette e vivendo al massimo.

Quando la demenza ha iniziato a sopraffarla, la confusione che sentiva aveva rovesciato il suo mondo. La famiglia di Mamma Ducky ha iniziato a notare cambiamenti in lei due anni fa.

"Mamma Ducky è diventata confusa su molte cose", ha detto la nuora Cindy Sneed. "Le sue conversazioni hanno iniziato a girare in tondo e non avevano senso. Non era sicura se era mattina o notte. Ha cominciato a lasciare le tende chiuse nell'appartamento in cui aveva vissuto per 20 anni perché sosteneva di avere paura; cosa mai successa prima. C'erano anche giorni in cui non rispondeva al telefono perché era troppo sopraffatta per parlare in quei giorni. Abbiamo anche iniziato a notare che sembrava depressa".

Per una persona che vive con demenza o MA, è difficile capire cosa sta succedendo a lei stessa. Cindy ha ricordato quando suo cognato, Mark Sneed, ha cercato di convincere Mamma Ducky a rinunciare alle chiavi della sua macchina: "Era ferita e confusa sul motivo per cui ciò le stava accadendo. Ha perso la sua indipendenza in quel momento e penso che si sia sentita tradita. La sua intera vita è cambiata quando ha consegnato quelle chiavi".

Secondo il sito dell'Alzheimer's Association, il sintomo precoce più comune del MA e della demenza è la difficoltà a ricordare le informazioni appena apprese. Tuttavia, mentre la demenza o il MA progrediscono nel cervello, possono portare a sintomi sempre più gravi, come disorientamento, cambiamenti dell'umore e del comportamento, aggravamento della confusione su eventi, tempo e luogo, sospetti infondati su familiari, amici e caregiver, perdite più gravi di memoria e cambiamenti di comportamento e difficoltà a parlare, deglutire e camminare.

All'inizio di agosto Mamma Ducky ha avuto la diagnosi di demenza moderata. È stata quindi trasferita alla Brookdale Senior Living di Tullahoma per essere più vicina alla sua famiglia. Purtroppo, le sue condizioni sono peggiorate molto rapidamente dopo la diagnosi.

Lavorare a stretto contatto con un medico di fiducia per trovare il farmaco giusto può rallentare la perdita di memoria del paziente; tuttavia, i farmaci non possono ripristinare la memoria. Per alcuni pazienti, inclusa Mamma Ducky, il farmaco giusto può migliorare la memoria attuale e le abilità cognitive. Ogni caso di demenza e di MA è diverso, e non tutti i pazienti rispondono allo stesso modo.

"Eravamo tutti tristi quando l'abbiamo scoperto, ma la nostra prima preoccupazione era Mamma Ducky", ha detto Cindy. "È così difficile per la persona che soffre di confusione capire tutti i cambiamenti che ne derivano. Abbiamo lavorato sodo per capire come aiutarla ad affrontarli e come essere i migliori caregiver possibili. Abbiamo parlato con i suoi caregiver della Brookdale, fatto ricerche online e parlato con Fran Gray di Alzheimer's di Tullahoma per imparare tutto ciò che potevamo".

'Demenza' è un termine generale che indica una perdita di memoria e di altre capacità cognitive abbastanza grave da interferire con la vita quotidiana. Il MA rappresenta il 60-80% dei casi di demenza. I sintomi peggiorano progressivamente per un certo numero di anni, e il MA è la sesta causa di morte negli Stati Uniti.

Attualmente, Mamma Ducky sta rispondendo molto bene ai farmaci, ma questo non è il caso di tutte le persone con diagnosi simili. Mamma Ducky è felice di vivere alla Brookdale, ha detto la sua famiglia, e gode di frequenti visite da parte dei suoi cari.

L'importanza dei caregiver

I caregiver hanno un ruolo vitale nella vita delle persone che vivono con demenza e MA. Gli individui che ne soffrono hanno bisogno del sostegno durante un periodo critico di confusione nella loro vita.

"Un caregiver è un'ancora di salvezza per una persona con demenza", ha detto Fran Gray, coordinatrice regionale di Alzheimer's Tennessee. "Dai primi segni di cambiamento nella funzione mentale, un caregiver può aiutare la persona con demenza a convivere con i cambiamenti, cercare aiuto medico, difendere i suoi diritti, mettere in atto un sistema di cura, partecipare alla ricerca, il tutto cercando di rimanere sano egli stesso. Con il progredire della malattia, il caregiver può essere personalmente responsabile di ogni necessità della persona con demenza: finanziaria, spirituale, sociale e fisica".

Per la famiglia di Mamma Ducky, lo sforzo del caregiving vale il risultato di vederla felice.

"Essere caregiver significa mantenere la dignità di Mamma Ducky, assicurarsi che siamo lì per mostrarle amore e per tenere sotto controllo tutti gli altri problemi di salute, mentre la malattia peggiora", ha detto Cindy. "Vogliamo lasciarla alla Brookdale il più a lungo possibile in modo che possa godere di tutti i suoi nuovi amici. Alla fine, è nostra intenzione riportarla a casa con noi in modo che possiamo prenderci cura di lei tutto il tempo".

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