Esperienze e opinioni

Rompere il ciclo di disperazione per le persone con demenza

dementia patient watching photoalbum (Foto: iStock)

Un nuovo libro di Nancy Hodgson della University of Pennsylvania e Laura Gitlin della Drexel University analizza la sfida di convivere con la malattia per le persone che ne sono colpite e per i loro caregiver.


Negli ultimi 20 anni, abbiamo compiuto enormi progressi nella comprensione della patofisiologia di base della demenza. Tuttavia, abbiamo ancora molta strada da fare prima di comprendere appieno questa complessa condizione e capire come prevenirla, curarla e gestirla.


Gli esperimenti iniziali del solanezumab, uno dei farmaci più promettenti della Eli Lilly per il morbo di Alzheimer (MA), ad esempio, hanno mostrato un rallentamento della progressione della malattia per alcune persone che soffrivano di lievi disturbi cognitivi. Tuttavia, nel più recente studio di Fase III, quelli che hanno ricevuto il farmaco non sono migliorati rispetto al gruppo placebo, lasciando il campo senza troppe speranze per un trattamento immediato che modifica la malattia. Anche la Pfizer ha di recente annunciato la cessazione del suo programma di scoperta di farmaci per la demenza.


Oltre ai farmaci, ci sono altri trattamenti che meritano una seria considerazione, che possono modificare la traiettoria della malattia, ridurre le disabilità eccessiva o comprimere gli oneri di morbilità e malattia.


Ma fino ad oggi, un focus univoco sulla ricerca per trovare una cura ha dominato il discorso politico e l'allocazione delle risorse. Questo crea un 'ciclo di disperazione', che perpetua le barriere allo sviluppo e all'accesso a cure e servizi efficaci. Per andare avanti, dobbiamo costruire un nuovo paradigma, che preveda di vedere, comprendere e agire sul contesto biologico, sociale, psicologico e ambientale in cui si verifica e traspare la demenza.

 

Tre ambiti di ricerca

Le attuali ricerche sulla demenza si suddividono in tre vasti bacini: prevenzione, cura e assistenza e aree di servizio identificate nella maggior parte dei piani nazionali sulla demenza come importanti per lo sviluppo di conoscenza e l'azione.


La prevenzione è un percorso di ricerca relativamente nuovo in risposta a conclusioni coerenti sul fatto che la patofisiologia della demenza spesso inizia molti anni prima delle sue manifestazioni cliniche. Però è impegnativo identificare strategie per prevenire il deterioramento cognitivo, data la complessità del modo in cui i cambiamenti dello stile di vita possono essere identificati come quelli che potrebbero ridurre il rischio di demenza. C'è anche la necessità di valutare la prevenzione a livello di popolazione per un lungo periodo di tempo.


Tuttavia, ci sono stati alcuni passi avanti, insieme a un crescente corpus di ricerche che segnalano 4 aree principali: (1) attività fisica regolare, (2) dieta, (3) impegno sociale e stimolazione cognitiva e (4) trattamento delle malattie cardiovascolari.


Le specifiche per ciascuna di queste azioni preventive sono ancora carenti. Non è chiaro, ad esempio, quanto e quale tipo di esercizio è più vantaggioso, il momento della vita in cui iniziare ad adottare scelte di stile di vita salutari per massimizzare i benefici e se bisogna perseguire contemporaneamente tutte le aree per ridurre significativamente il rischio. Tuttavia, al momento, queste strategie rimangono le più promettenti.


Altri candidati per ridurre il rischio di demenza includono il bilinguismo, l'istruzione superiore e affrontare la depressione all'inizio. Queste aree, che garantiscono anche maggiori investimenti nella ricerca, hanno implicazioni significative per le politiche sanitarie e sociali (ad esempio, garantendo un'istruzione di qualità e l'accesso all'apprendimento delle lingue).


Ad esempio, uno studio recente negli Stati Uniti che ha usato i dati dell'Health and Retirement Survey, rappresentativa a livello nazionale di over-65, ha confrontato la prevalenza di demenza tra i partecipanti nel 2000 e nel 2012. In quel periodo di 12 anni, la demenza è diminuita dall'11,6% nel 2000 all'8,8% nel 2012. I ricercatori hanno attribuito parte del calo all'aumento del rendimento scolastico e a un migliore controllo dei fattori di rischio cardiovascolari come il diabete, sebbene anche altri fattori possano aver contribuito. Tendenze simili sono state segnalate in Europa occidentale e in Scandinavia. Se confermati, questi risultati potrebbero avere implicazioni drammatiche per la salute della popolazione e le politiche educative nazionali.


A differenza della prevenzione, trovare una 'cura' per la demenza ha dominato i dollari per la ricerca, in particolare negli Stati Uniti. Fino ad oggi, le sperimentazioni sui farmaci non hanno portato a trattamenti promettenti, con nulla all'orizzonte mirato all'inversione del danno cerebrale causato dalla demenza.


Di conseguenza, l'attenzione ha iniziato a spostarsi verso il rallentamento della progressione della malattia - in particolare nei soggetti con demenza precoce o lieve - attraverso terapie come le immunoterapie, che potrebbero comprimere la morbilità e possibilmente ridurre il carico del caregiver o il tempo necessario per la cura.


Questo cambiamento riflette la consapevolezza che una singola metodologia, trattamento o strategia non funzionerà per tutti coloro che soffrono di demenza.


Questo è in parte il motivo per cui la ricerca su assistenza e servizi sta lentamente prendendo piede. Anche con terapie farmacologiche che possono rallentare la progressione della malattia - che attualmente non ci sono - le persone che convivono con la demenza e i loro caregiver necessitano comunque di cure e servizi di supporto.


In realtà, questa necessità non farà che aumentare quando le diagnosi arriveranno prima nella vita e prima nella progressione della malattia. A tal fine, dobbiamo ri-orientare e estendere le nostre energie per assicurare cure e servizi adeguati.


Una questione empirica critica è se fornire cure e servizi informati sull'evidenza possano modificare il corso della malattia o rallentarlo. Vi sono alcune prove, ad esempio, che una gestione efficace del comportamento e dei fattori psicologici possono ridurre i tassi di declino. Questa è un'area critica per le indagini, anche a fianco della scoperta futura di un farmaco miracoloso.

 

Paradigma della disperazione

Una sfortunata conseguenza del singolare ma comprensibile focus sulla scoperta di una cura è stata quella di creare un ciclo di disperazione. Il messaggio è stato in gran parte che, poiché non esiste una cura, allora nulla può essere fatto. Poiché non si può fare nulla, le famiglie ricevono poca o nessuna guida, istruzione o sostegno, il che porta alla disperazione e alla scarsa qualità della vita.


Questa mentalità è alla base, e perpetua, vari fattori che inibiscono l'accesso a cure e supporto adeguati. Abbiamo identificato 6 ostacoli principali a una pianificazione del trattamento e a interventi efficaci, che comprendono strutture di pagamento che premiano le terapie curative invece che la gestione della malattia e gli approcci di coordinamento, una forza lavoro preparata in modo inadeguato nella cura della demenza, uno stigma strutturale e percettivo, mancanza di accesso a diagnostici e specialisti di assistenza alla demenza per pianificare trattamenti e servizi.


Tali barriere contribuiscono a rendere quasi impossibile per le persone con demenza e alle loro famiglie ottenere anche informazioni di base, conoscenze, abilità e risorse per aiutarli a gestire meglio la progressione della malattia e le sue complessità a casa. Le famiglie spesso non ricevono nemmeno riferimenti semplici a risorse locali, nazionali o globali esistenti come l'Associazione Alzheimer e raramente sono incoraggiate a usare servizi locali come i diurni per adulti o gli avvocati specializzati in assistenza per anziani.


Gli individui con demenza e i loro caregiver sono lasciati per conto loro, rimandati a casa dai professionisti della salute con le parole di congedo "non c'è nulla che si può fare". Con poca o nessuna conoscenza sulla malattia e sulle risorse potenziali e le strategie di cura efficaci, le famiglie spesso si sentono perse.


Non c'è dubbio che ci sono enormi lacune nelle evidenze per fornire cure efficaci. Ad esempio, non disponiamo di protocolli comprovati per ridurre il rischio di caduta, migliorare la mobilità o gestire le comorbidità e le menomazioni sensoriali. Tuttavia, ci sono approcci che possiamo usare ora e dai quali possiamo costruire un'assistenza completa per la demenza che migliora la qualità della vita degli individui e dei loro caregiver.


Prendi il caso del Signor e della Signora Smith.

Il Signor Smith, un afroamericano di 82 anni si prende cura di sua moglie, a cui è stata diagnosticata la demenza 4 anni fa, nella loro casa in un'area urbana. Dopo la diagnosi, il dottore della Signora Smith ha prescritto il farmaco Aricept (usato per trattare la confusione) ma ha indicato che non si poteva fare nient'altro.


Il farmaco causava effetti collaterali alla Signora Smith e sembrava inefficace, così lei ha smesso presto di prenderlo. Il Signor Smith ha saputo dell'Associazione Alzheimer solo per caso, da un vicino di casa, e sebbene abbia raccolto alcune informazioni utili dal sito web, non era interessato a frequentare un gruppo di supporto.


Dopo circa un anno, la Signora Smith non era più al sicuro a casa da sola, così il Signor Smith ha smesso di fare qualsiasi altra cosa per prendersi cura di sua moglie a tempo pieno. Cominciò a sentirsi isolato, sopraffatto e depresso. Non poteva permettersi l'assistenza a domicilio e stava incontrando difficoltà nel gestire le dipendenze fisiche e i sintomi comportamentali crescenti della Signora Smith.


I suoi due figli adulti avevano un lavoro a tempo pieno, una famiglia, e non vivevano nelle vicinanze. Il Signor Smith era anche preoccupato per la qualità della vita di sua moglie e si sentiva disperato per le loro finanze e il futuro. Lui, a sua volta, stava invecchiando con il diabete e l'ipertensione e non aveva tempo per gli appuntamenti dal proprio medico.


In questo momento, il Signor e la Signora Smith sono soli. Tuttavia, possiamo progettare un modello di cura della demenza per soddisfare i loro bisogni. Come dovrebbe essere e cosa possiamo fare per questa famiglia adesso?


Sebbene la progressione della malattia e l'esperienza vissuta con la demenza, così come le dinamiche familiari, siano altamente individualizzate, questo caso rappresenta un'esperienza comune. Le famiglie affrontano sfide simili a capire la demenza e identificano e affrontano una vasta gamma di esigenze. Il caso illustra anche la necessità di progredire rapidamente nella ricerca sull'assistenza e sui servizi.


Quindi, come possiamo dare supporto al Signor e alla Signora Smith? Quali principi dovrebbero essere alla base della cura e dei servizi e quali sono gli obiettivi terapeutici specifici e ottenibili? Data la complessità della demenza e il suo impatto su tutti gli aspetti della quotidianità, dobbiamo elaborare attentamente un approccio.


Per iniziare a re-immaginare la cura della demenza, abbiamo identificato otto ipotesi che devono essere alla base di qualsiasi nuovo sistema, ipotesi basate su ciò che sappiamo sulla demenza e per contrastare gli approcci, le assunzioni e le azioni attuali:

  1. Non esiste una bacchetta magica, nessun singolo intervento in uno specifico momento.
  2. Un trattamento, una strategia di cura o un intervento clinico non risolveranno tutti i bisogni insoddisfatti.
  3. Date le molteplici esigenze di assistenza e supporto, è fondamentale coordinare l'assistenza e integrare approcci sociali e medici.
  4. Dovrebbero nascere strategie efficaci attraverso un processo sistematico che implica diagnosticare, generare un piano di trattamento, implementare cure su misura e valutare ciò che funziona, seguito da continue opportunità di modifica.
  5. Una strategia o un approccio che funziona per un individuo o una famiglia potrebbe non funzionare per un altro, anche uno con gli stessi obiettivi di trattamento e nella stessa fase della malattia.
  6. Tutti i professionisti sanitari hanno un ruolo nella cura della demenza.
  7. È fondamentale un'attenta coordinazione tra gli incontri clinici, le strutture assistenziali e i professionisti.
  8. Tutti gli aspetti dovrebbero coinvolgere l'individuo con demenza e i caregiver di quella persona.


I finanziamenti per la demenza sono limitati, quindi dobbiamo bilanciare gli sforzi incentrati sulla prevenzione, la cura e l'assistenza. Non c'è né ora, né ci sarà mai, una unica soluzione, trattamento, approccio o strategia che funzioni per tutte le famiglie che vivono con demenza. È una condizione dinamica che sfida soluzioni semplici o modelli medici tradizionali di cura.


Cosa possiamo fare adesso?

  • Cercare opportunità per capire come sperimenta la demenza l'individuo stesso colpito.
  • Ricavare un piano di trattamento rispondente alle preferenze individuali, all'eziologia, allo stadio della malattia e al contesto di vita.
  • Collegare le persone con le risorse della comunità e tenerle impegnate in attività che apprezzano.
  • E riesaminare i bisogni, le preferenze, le capacità, l'eziologia e i contesti della malattia.

 

 

 


Fonte: Estratto dal libro “Better Living with Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities, and Societies” di Nancy Hodgson (cattedra di gerontologia e professore associato di infermieristica alla University of Pennsylvania) e Laura N. Gitlin (professoressa e decano della Facoltà di Infermieristica e Professioni Sanitarie alla Drexel University).

Pubblicato su Penn Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Prev Next

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...