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Esperienze e opinioni

Parliamo della demenza, per portarla fuori dall'ombra

Dementia by Donna Grethen / Op ArtIllustrazione: Donna Grethen / Op Art

La giudice Sandra Day O'Connor ha fissato una barra alta. Come prima donna alla Corte Suprema, ha riformulato la nostra immagine di giudice potente. La giudice O'Connor è stata di nuovo in evidenza la scorsa settimana quando ha annunciato di avere avuto la diagnosi di Alzheimer precoce. Lei dà un altro esempio, facendo questo coraggioso passo per portare questa difficile malattia fuori dall'ombra.


Come medico che cura la demenza, so quanto sia difficile parlarne. Man mano che le persone lentamente perdono la capacità di pensare, le famiglie e i medici hanno spesso paura di affrontare questi cambiamenti preoccupanti.


Quando il morbo di Alzheimer (MA) non viene diagnosticato, come accade per molti dei 5 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono con la malattia, i pazienti e le famiglie brancolano nel buio, non capendo cosa sta succedendo. È facile per tutti distogliere lo sguardo, allontanare i primi segni di demenza derubricandoli a 'normale invecchiamento' e lasciando i pazienti e le famiglie alla deriva senza un piano.


Stiamo iniziando a capire che questa 'negligenza benevola' non va più bene. L'Alzheimer's Association  ha pubblicato per la prima volta le sue linee guida la scorsa estate, invitando i fornitori di cure primarie a valutare con maggiore attenzione i primi segnali di declino cognitivo. Questo è un passo avanti importante, poiché senza l'impegno delle cure primarie, la demenza continuerà a non essere riconosciuta, né sottoposta a trattamento.


Le persone si chiedono perché i segni della demenza siano così facili da ignorare. La paura diffusa della demenza crea enormi incentivi per tutti a fingere che non stia succedendo. E nonostante miliardi di dollari spesi per la ricerca, non abbiamo ancora un trattamento modificante il MA.


Le persone chiedono anche quanto sia importante fare una diagnosi precoce, visto che mancano dei trattamenti efficaci. Ma in realtà, i benefici di una diagnosi precoce sono molti. Con una diagnosi precoce, i pazienti e le famiglie possono comprendere e pianificare i cambiamenti che si stanno verificando. I medici possono intraprendere passi importanti, come incoraggiare un sostegno familiare precoce, dare consulenza per facilitare un ritiro sicuro dalla guida e pianificare in modo tempestivo l'assistenza, mentre i pazienti sono ancora in grado di partecipare.


Possiamo veramente migliorare la qualità della vita quando diagnostichiamo la perdita di memoria nello stadio iniziale: possiamo togliere farmaci dannosi, incoraggiare a ridurre l'alcol, che può peggiorare la funzione cognitiva e ordinare test medici per condizioni reversibili, che possono mascherarsi da demenza.


L'esempio di questa settimana della Giudice O'Connor e le recenti linee guida rilasciate dall'Alzheimer's Association ci hanno dato un percorso per iniziare a vedere la demenza come una malattia cronica comune che i fornitori di cure primarie possono identificare e gestire con una migliore formazione e supporto.


Il ruolo del fornitore di cure primarie non può essere sottovalutato. Molti pazienti con MA precoce preferiscono stare con un fornitore di cure primarie di loro conoscenza e fiducia, piuttosto che passare a un nuovo medico per muoversi in questa malattia psicologicamente difficile. Coloro che determinano la politica sottolineano inoltre la carenza di neurologi e geriatri per fornire le cure necessarie al crescente numero di pazienti con demenza. I fornitori di cure primarie possono affrontare questa sfida, ma hanno bisogno di più formazione e di un migliore supporto.


I medici di base come me sanno che dovremmo fare un lavoro migliore con la demenza. Dobbiamo superare la negazione che può essere legata a questa malattia. Con una migliore assistenza, possiamo aiutare le persone a capire che quando sono preoccupate per la loro memoria, dovrebbero parlare con il medico, e noi medici dobbiamo imparare ad ascoltare quando lo fanno.


Portare la demenza fuori dall'ombra non sarà facile. Abbiamo bisogno di migliori programmi informativi e di migliori risorse per i medici di assistenza primaria e di sistemi migliori per aiutare i pazienti e gli operatori sanitari. Il fatto che una persona rispettata come la giudice O'Connor si faccia avanti per rivelare la sua demenza in una fase iniziale, dovrebbe aumentare il coraggio di cui abbiamo bisogno per affrontare questa difficile malattia.

 

 

 


Fonte: Barak Gaster, professore di medicina dell'Università di Washington, dove dirige un programma per migliorare il modo in cui i medici di base provvedono alla cura della demenza.

Pubblicato su The Seattle Times (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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